Autismo: un’incognita sempre più conosciuta, la parola agli esperti. Intervista a Maurizio Arduino

Maurizio Arduino è psicologo, psicoterapeuta, specialista in Psicologia Clinica. Dal 2006 è Responsabile del Coordinamento delle Attività sull’autismo delle ASL 15, 16 e 17 della Regione Piemonte, ha partecipato al Tavolo Nazionale sull’Autismo presso il Ministero della Salute e fa parte del gruppo di lavoro per l’autismo, istituito dalla regione Piemonte. È attualmente responsabile del Centro Autismo e Sindrome di Asperger, costituito presso la struttura di Neuropsichiatria Infantile del Presidio Ospedaliero di Mondovì.

Per iniziare, le chiedo di dirmi cosa s’intende per disturbi pervasivi dello sviluppo o dello spettro autistico.

Si tratta di disturbi che hanno un esordio precoce, per definizione devono iniziare prima dei tre anni, e hanno in comune tre tipi di compromissioni o caratteristiche anomale: la prima riguarda l’area dell’interazione sociale, cioè della relazione, si tratta quindi di bambini che socializzano poco o che sono interessati a farlo, ma sono sprovvisti degli strumenti adeguati; la seconda area è quella della comunicazione, sia per quanto concerne il linguaggio che la comunicazione non verbale; la terza caratteristica comune di questi disturbi riguarda il comportamento, che spesso è ripetitivo e stereotipato.
Di solito sono i genitori a riscontrare per primi queste difficoltà, nella maggior parte dei casi poi si rivolgono al pediatra, ed è quindi importantissimo il ruolo del pediatra nel riconoscere questi segnali e indirizzare la famiglia verso i servizi di Neuropschiatria Infantile.

Ora vorrei che mi raccontasse la storia del Centro CASA di Mondovì, com’è nato e con quali scopi? Che tipo di servizi offre alle famiglie e chi vi si rivolge? Perché è considerato un centro di eccellenza in Italia?

L’attuale sede del Centro Autismo, all’interno del nuovo ospedale di Mondovì, è stata inaugurata nel marzo del 2010; dal 1998 esiste però un gruppo di lavoro all’interno della struttura di Neuropsichiatria Infantile, formalizzato dalla Direzione Aziendale, che è nato per rispondere alle esigenze manifestate dalle famiglie con bambini autistici. Dal 2006 questa attività, inizialmente rivolta ai minori, riguarda anche gli adulti, sotto il mio coordinamento; inoltre, dal 2009 sono formalmente Responsabile del Centro Autismo.
Il centro ambulatoriale offre valutazioni e consulenze per minori con disturbi dello spettro autistico o con sospetto di autismo, e interventi abilitativi per i minori residenti nel territorio dell’ASL CN1. Per questi ultimi, vengono inoltre effettuate le attività certificative per il riconoscimento della Legge 104/92 e per la richiesta dell’insegnante di sostegno, la consulenza per i soggetti adulti con autismo e tutti i compiti istituzionali attribuiti all’ASL: rapporti con le scuole, partecipazione alle Unità Multidimensionali Valutazione Disabili minori e adulti. Il servizio prevede la presenza di un’équipe multidisciplinare, composta da un neuropsichiatra, psicologi, logopedisti, psicomotricisti ed educatori.
Il Centro di Mondovì è uno dei quattro Centri regionali di riferimento per l’autismo e partecipa a progetti nazionali con altri Enti clinici e di ricerca di altre regioni.

Quali altri centri in Piemonte possono essere considerati dei punti di riferimento per le famiglie?

Gli altri centri di riferimento sono quelli indicati nei documenti regionali (cfr. Determinazione dirigenziale n. 205 del 04.05.2009, con oggetto la nomina del Coordinamento regionale per l’autismo) e sono situati presso le ASO di Novara, Alessandria e Torino: Regina Margherita. Tra i servizi sanitari che hanno ambulatori dedicati all’autismo vanno inoltre citati la NPI dell’ASL TO1 , il DSM dell’ASL TO2 per gli adulti e il Presidio San Camillo di Torino.

In un intervento lei ha affermato che la causa dell’autismo è ancora sconosciuta, pertanto non esiste una cura specifica, tuttavia ci sono metodi di intervento che consentono miglioramenti sia nell’ambito dell’interazione che della comunicazione. Quindi vorrei sapere se la diffusione regionale di servizi dedicati può considerarsi eterogenea o omogenea e qual è stato il ruolo delle famiglie, in particolare delle associazioni, nella loro creazione.

Il ruolo delle Associazioni è stato fondamentale in molte realtà della regione, dove alcuni servizi sono nati proprio su stimolo delle famiglie; nella nostra realtà, l’Associazione locale Autismo Help Cuneo è nata sulla spinta di un gruppo di parent training attivato dal nostro servizio.
La diffusione dei servizi è capillare se pensiamo ai servizi di Neuropsichiatria Infantile; per quanto riguarda l’autismo, la situazione è a macchia di leopardo, con realtà che hanno sviluppato maggiori competenze e servizi e altre che si appoggiano soprattutto sul privato sociale o convenzionato. La recente DGR sull’autismo (DGR n.22-7178 della Giunta Regionale, con oggetto il recepimento dell’accordo Stato-Regioni del 22.11.2012: “Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, con particolare riferimento ai Disturbi dello Spettro Autistico”) prevede l’attivazione in ogni ASL di almeno un Nucleo Disturbi Pervasivi dello Sviluppo formato da équipe multidisciplinare.

Qual è lo stato dell’arte sull’autismo nel nostro paese? I neuropsichiatri di base possiedono conoscenze e formazione specifica? Quanto sono ancora diffuse, secondo lei, le teorie psicogenetiche?

La situazione è molto migliorata negli ultimi 20 anni, con un aumento di esperienze su tutto il territorio nazionale, tuttavia bisogna ammettere che il punto di partenza era piuttosto “basso” e quindi c’è ancora molto da lavorare. A partire dalla seconda metà degli anni Novanta si è diffuso, in particolare, un modello di intervento che faceva riferimento al Programma TEACCH e ha avuto come principali testimoni il gruppo di Enrico Micheli e quello belga di Theo Peeters e collaboratori. Parallelamente Zappella a Siena proponeva il superamento dei modelli psicodinamici e di terapia famigliare. La formazione degli operatori, quindi non solo dei neuropsichiatri infantili, è andata di pari passo e ha portato all’aumento di operatori sanitari formati soprattutto nel modello psicoeducativo, mutuato dal TEACCH e in seguito dalla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa).
Ciononostante, le teorie psicogenetiche sono ancora presenti in alcuni servizi, che hanno una storia di trattamenti psicoanalitici e in alcuni ambiti accademici.

Nella DGR che citava precedentemente, così come nelle Linee Guida della SINPIA (Società scientifica della NPI) si evidenzia il ruolo fondamentale della scuola, sia come strumento di integrazione sociale, che come contesto per l’apprendimento della persona con autismo nella sua globabilità, all’interno dei progetti educativi individualizzati. Questi ultimi prevedono l’uso di strategie educative validate e la collaborazione con i servizi socio-sanitari e le famiglie. Nella sua esperienza ha riscontrato criticità nelle relazioni tra i servizi e la scuola? Se sì, di che tipo?

A mio avviso, le criticità che possono manifestarsi sono legate alla scarsa formazione degli insegnanti sull’autismo; questo rappresenta senza dubbio il problema principale, nell’ottica di un approccio integrato e di rete alla persona con autismo, che prevede la collaborazione dei servizi di NPI, di Psicologia e Riabilitazione Funzionale, degli enti gestori delle funzioni socio-assistenziali, della scuola e infine, ma non ultima, della famiglia.
In secondo luogo l’elevato turnover delle figure, dovuto alla precarietà delle condizioni contrattuali degli insegnanti di sostegno, crea difficoltà per quanto riguarda sia la continuità degli interventi che lo scambio di informazioni con gli altri nodi che costituiscono la rete.

Parlava del ruolo fondamentale della famiglia. Secondo lei, il profilo dei genitori è cambiato nel tempo, si può dire che siano maggiormente informati sull’autismo? E come ciò ha inciso sul rapporto tra genitori e professionisti?

In primo luogo, i genitori sono considerati fonti non solo attendibili, ma anche irrinunciabili di informazioni, al fine della formulazione della diagnosi. Inoltre i professionisti concordano sulla necessità di informarli, formarli e coinvolgerli nel trattamento, ad esempio attraverso i corsi di parent training. Per quanto riguarda il profilo delle famiglie, sicuramente rispetto al passato, i genitori sono decisamente più “esperti”, si documentano leggendo pubblicazioni scientifiche e si pongono quindi in maniera più “paritaria” nei confronti degli operatori.

Dai documenti regionali risulta che l’obiettivo della diagnosi precoce è stato pressoché raggiunto, a cosa si deve questo traguardo e quali erano le principali difficoltà del passato?

Le difficoltà in passato erano legate soprattutto alla scarsa informazione dei pediatri, ai quali solitamente i genitori riferivano precocemente le loro preoccupazioni, senza ricevere un indirizzo preciso. Di conseguenza, si producevano ritardi diagnostici, che impedivano la presa in carico del bambino e l’attivazione di interventi specifici di carattere abilitativo e riabilitativo. Per ovviare a questo problema, negli anni scorsi la Regione ha avviato iniziative di sensibilizzazione e formazione dei pediatri, e attualmente sono disponibili on line sul sito dell’ASL CN1 le scale Chat e M-Chat (si tratta di scale che in pochi minuti consentono al medico di individuare il rischio di autismo già a 18 mesi, con la conseguente possibilità di inviare il bambino in un centro specializzato per la somministrazione di test diagnostici) in versione informatizzata. Inoltre, L’ARESS del Piemonte ha stampato in collaborazione con l’ASL CN1 una guida per i pediatri disponibile sul sito. Attualmente molti pediatri di base inviano bambini a rischio precocemente, spesso prima dei due anni.
Tuttavia, alla diagnosi precoce deve seguire un intervento altrettanto precoce, che sia intensivo e pervasivo in tutti i contesti di vita, profilato per l’età e il tipo di autismo presentato, che preveda metodiche di trattamento efficaci e prolungate fino all’età adulta.

Per concludere, vorrei parlare dell’importanza dell’uso di tecnologie ICT a supporto di soggetti con disturbi pervasivi dello sviluppo. A tal proposito, il Centro CASA ha avviato il progetto “Touch for autism”, in collaborazione con la Fondazione Asphi, il CSP, e il sostegno della Fondazione CRT, CRC e la Stampa. Le chiedo quindi di spiegarmi com’è nato il progetto e quali obiettivi ha raggiunto finora.

Il progetto “Touch for autism” nasce dalla collaborazione tra Cento Autismo ASL CN1 di Mondovì, Fondazione ASPHI e CSP Innovzione nelle ICT ed è stato finanziato dalle Fondazioni CRC, CRT e Specchio dei Tempi e si propone di attuare una presa in carico di persone autistiche attraverso tecnologie assistitive basate su strategie visive e teleriabilitazione; queste tecnologie sono utilizzate per la messa a punto e la condivisione dei progetti educativi e abilitativi dei pazienti e costituiscono un supporto per i genitori, indipendentemente dalla distanza della residenza dal centro di riferimento. Prevede la disposizione di tablet, contenenti diversi strumenti di supporto al trattamento, che devono essere utilizzati nei vari contesti di vita per garantire la pervasività dell’intervento. I tablet (ma anche i personal computer) si collegano a una piattaforma WEB per gestire il progetto individualizzato, che è condivisa tra operatori dei servizi, scuola e famiglia e consente di gestire le attività individualizzat e il loro monitoraggio e avere informazioni sulle tecniche di intervento.
Attualmente abbiamo predisposto un’applicazione per tablet Android, “Tools for autism”, che può essere scaricata gratuitamente da Google play e consente di costruire storie sociali, task analisys e tabelle comunicative.
“Touch for autism” è un progetto che mira a favorire il coordinamento delle attività dei diversi operatori, riducendo il rischio di frammentazione che spesso caratterizza la presa in carico del bambino con autismo.

 Area onlus ringrazia Maurizio Arduino

Immagine tratta da http://www.leggermente.com/maurizio-arduino.html