Scrivere di disabilità. Intervista a Anna Genni Miliotti

Anna Genni Miliotti alterna l’attività di formatrice ed esperta di adozione, con quella di scrittrice, impegnata soprattutto in temi sociali. Ha pubblicato molti libri tra i quali: Abbiamo adottato un bambino, Adolescenti e adottati, e la serie Fiabe per… parlare di adozione; Fiabe per… parlare di separazione e Fiabe per.. parlare di intercultura per Franco Angeli; Quello che non so di me per Fabbri e poi Rizzoli, Mamma di pancia e mamma di cuore e Serena, la mia amica, per Editoriale Scienza. Ha vinto numerosi premi letterari. Il suo ultimo lavoro si intitola Misakemiama ed è un romanzo dedicato a un tema perlopiù trascurato o ignorato dalla corrente letteratura per ragazzi e giovani adulti: quello della crescita e della scoperta dell’amore, in tutte le sue forme, da parte dei giovani con disabilità. Misakemiama è attualmente in cerca di un editore.

Come è nato Misakemiama?

Sono una esperta delle tematiche dell’adozione, affrontate in tanti miei libri per operatori, genitori, bambini e ragazzi, ed in progetti di formazione e docenza universitaria. Come scrittrice mi piace affrontare tematiche sociali, delle quali ho diretta esperienza, anche familiare. Sono infatti madre adottiva, ed uno dei miei figli è disabile. Certo la sensibilità non nasce solo da questo, ho lavorato anche con i bambini del terremoto dell’Aquila, e di recente di Norcia. Ho scritto e lavorato con i bambini sui temi della intercultura, delle ferite da separazione, delle molestie, e ne sono venuti sempre fuori dei libri, grazie ad editori sensibili. Ma non sempre è facile. Spesso incontro dei veri o malcelati tabù. I disabili sono sempre considerati come diversi, come un problema da risolvere, familiare e sociale. Mai come una risorsa. I disabili, maschi o femmine che siano, sono visti come degli innocenti bambini, che non crescono mai, e sono al centro di molti tabù. Ad esempio, sono considerati dai più privi di quegli impulsi sessuali propri dei cosiddetti normodotati. Quasi come se questo aspetto della loro fisicità desse fastidio, e mettesse in imbarazzo la società. Il progetto Misakemiama nasce per questo, per raccontare in maniera “normale”, la vita affettiva di una adolescente disabile, per farla scoprire come affatto diversa dagli altri.

Che scarto intercorre tra l’immagine del giovane con disabilità promossa dai media e dalla cultura (libri compresi) e quella reale?

I disabili in Italia sono trattati con accondiscendenza, quando non sono gravi e non danno fastidio. Con gentilezza, ma difficilmente con un senso di vera accoglienza. I media, libri compresi, sono spesso distratti. E quando interessati, si fermano ad affrontarne la fisionomia e gli atteggiamenti fanciulleschi. L’adulto, con le sue pulsioni, con il suo bisogno di inserimento, dal lavoro ad una vita autonoma, resta spesso fuori dalla loro attenzione.

A chi parla una romanzo come questo?

Il mio romanzo è pensato per adolescenti e adulti, la fascia forte dei lettori. Vuole parlare al loro cuore, alla loro sensibilità, che vuole accendere anche divertendoli. In fondo, le storie degli amori della protagonista e le sue avventure, anche quando si parla di bullismo, possono essere lette come comuni a tanti altri adolescenti. Non disabili.

Che ruolo può avere nella costruzione di una società più inclusiva?

I progetti per i disabili finiscono spesso a relegarli in un ghetto. Difficilmente disabili e non fanno attività insieme, sportive o ludiche. Forse mancano bravi operatori, o forse ancora non siamo pronti ad una società che sia veramente inclusiva. Stiamo ancora lottando per la integrazione, figuriamoci! Ed invece sappiamo bene che, quando inseriamo un disabile in una classe di bambini o ragazzi, o in un gruppo, questo contribuisce in maniera evidente e importante alla crescita di tutti. Una crescita nella sensibilità, nella comprensione, e che farà di questi bambini o ragazzi, degli adulti consapevoli e realmente accoglienti. Questa nostra società ne ha bisogno.

La redazione di Di.To ha avuto occasione di leggere in anteprima Misakemiama, l’ultimo lavoro di Anna Genni Miliotti. Queste le impressioni tratte:

La storia di Ilaria è semplice: parla di innamoramento, di crescita e di incontri tra ragazzi. E anche di avvicinamento al sesso e di interesse, fisico oltre che emotivo, per altre persone. Niente di nuovo, insomma, sul fronte dei romanzi che parlano di e ai ragazzi, se non fosse che Ilaria è una ragazza con ritardo mentale. E questo sì, rende il tutto nuovo, nuovissimo. Perché se è vero che, faticosamente, la disabilità si è ricavata un posto nelle storie per bambini e ragazzi, con una sua dignità e una sua complessità aderente al reale, è altrettanto vero che dell’amore, in tutti i suoi aspetti, dei giovani con disabilità non si parla invece mai e poi mai. È ancora un tabù, un argomento che si ignora o si rinnega in favore di una visione epurata e candida dell’handicap che ci restituisce giovani senza alcuna pulsione. E invece Anna Genni Miliotti, scrittrice per ragazzi e mamma di una ragazza con disabilità, rifiuta con forza questa visione falsata e scrive una storia in cui si percepisce a pelle che il coinvolgimento è tanto e che la posta in gioco è grossa. Con ironia ma anche con un certo carico di pensiero, Misakamiama rispecchia l’esperienza di tanti giovani con disabilità, mettendo in luce la peculiarità ma anche l’inattesa normalità dell’amore da loro provato, vissuto e fortemente cercato. Il romanzo è al momento in cerca di un editore che a quelle esperienze dia risonanza e voce, contribuendo a diffondere una conoscenza meno stereotipata della disabilità.

Area onlus ringrazia Anna Genni Miliotti per la disponibilità.

Immagine tratta da https://www.interlinea.com/autore-anna-genni-miliotti-295933.html

Disabilità e sport ad alti livelli. Elisa Mijno e Marco Dolfin

Pubblichiamo la seconda e la terza di tre interviste ad atleti paralimpici, che coniugano lo sport ad altissimi livelli con lavoro, relazioni affettive, disabilità.

Le interviste si sono svolte nell’ambito della giornata internazionale della disabilità, in cui presso il Liceo Juvarra di Venaria Reale (TO), gli studenti hanno potuto conoscere questi atleti, confrontarsi con loro su diversi temi, vivere una giornata di sport e vita.

Elisa Mijno, nata nel 1986, è atleta paralimpica e medico chirurgo specializzanda in chirurgia ortopedica.

Marco Dolfin, classe 1981, chirurgo ortopedico, è un nuotatore della Nazionale paralimpica, detentore in vasca di numerosi record; ha partecipato alle Olimpiadi di Rio 2016. E’ sposato e padre di due gemelli.

 

Ciao Elisabetta. Come ti sei avvicinata allo sport?

Prima dell’incidente ho praticato vari sport a livello amatoriale: sci, judo e danza (mia madre aveva provato a farmi fare un’attività sportiva femminile), equitazione.

 

Da quanto tempo ti trovi in carrozzina?

Da quando avevo 5 anni, per un incidente automobilistico.

 

E come ti sei avviata allo sport agonistico?

Ho iniziato tiro con l’arco per curiosità, invitata a provare a da una vicina di casa, dopo essermi accostata a diversi altri sport. Lo sport ha sempre fatto parte della mia vita; l’agonismo è stato un passaggio naturale.

 

Marco, prima dell’incidente praticavi sport?

Prima dell’incidente, avvenuto a 30 anni, nel 2011, giocavo a Hitball. Precedentemente avevo in ogni caso sempre praticato sport, fra cui anche il nuoto.

 

Come mai dopo l’incidente ti sei avvicinato allo sport agonistico?

Se Hitball, che è scarsamente conosciuto ed è diffuso prevalentemente a Torino, avesse avuto un circuito agonistico, mi ci sarei certamente cimentato. Dopo l’incidente, in unità spinale ho avuto la possibilità di provare alcuni sport, a partire dal tennis tavolo (ping pong); dalle dimissioni in poi mi sono riavvicinato al nuoto, che già avevo praticato durante l’infanzia. Poiché ho sempre puntato in alto, il passaggio alla carriera agonistica per me è stato naturale.

 

Elisa, i tuoi genitori ti hanno sempre supportata?

Sì, hanno capito che per me e mia sorella lo sport era molto importante ed erano loro stessi a spingermi a praticarlo; forse ne coglievano l’aspetto di socialità, anche perché a quell’epoca non c’erano contesti sportivi riservati alle persone con disabilità, come ora, per cui lo sport era molto più inclusivo sul piano delle relazioni.

La mia grossa fortuna forse è stata quella di fare cose non per disabili: le palestre non erano accessibili, quindi ho dovuto imparare subito ad essere autonoma anche in condizioni sfavorevoli, ad aguzzare l’ingegno per adattarmi. Inoltre gli allenatori non erano specializzati sule disabilità, per cui anche loro hanno imparato a rapportarsi con il mio fisico.

 

Marco, chi ti ha supportato di più?

L’incidente è avvenuto in un momento particolare della mia vita: avevo appena iniziato a lavorare e mi ero sposato da un mese e mezzo. E’ stato fondamentale affrontare tutte le difficoltà insieme a mia moglie Samanta. Nei miei momenti grigi c’era lei a spingere, nei momenti di tristezza sua c’ero io.

 

Secondo voi i genitori quanto si devono fare carico per permettere a un bambino con disabilità di praticare sport? Ci sono sicuramente più difficoltà logistiche, un carico psicologico maggiore, ecc.

E. Più noi persone con disabilità facciamo le cose come le fanno gli altri, meglio è. Come sportiva vedo genitori che stanno addosso al figlio in modo imbarazzante… gli montano e smontano l’arco. Credo che sia normale che un genitore, vedendo un figlio già in difficoltà e voglia togliergliene qualcuna, ma penso sia controproducente. Alcuni genitori seguono i figli nei raduni nazionali. Per alcune funzioni fisiologiche è importante, ma tolte queste, i ragazzi devono imparare a cavarsela da soli.

M. Un comportamento protettivo è certamente comprensibile, ma in realtà il risultato è una diminuzione nella capacità di autonomizzarsi, di farcela da soli, cosa di cui avranno certamente prima o poi bisogno.

 

Elisa, perché lo sport è così importante secondo te?

E’ certo importante imparare a saper chiedere aiuto, ma scoprire che ce la si può fare da soli in un contesto aiuta ad avere più fiducia in se stessi anche in contesti diversi, per esempio nell’avere rapporti interpersonali normali, avere un fidanzato o una fidanzata.

Finché non sei in grado di gestirti da solo può prevalere il dubbio di non farcela.

Lo sport aiuta in generale, ma per un bambino in carrozzina incontrare un altro bambino con le stesse difficoltà che ce la fa, lo aiuta moltissimo a non disperarsi, a capire che se ci riesce l’altro può farcela anche lui.

In ospedale sono l’atleta, per i miei compagni della nazionale sportiva sono il medico. Devo dire che a volte io stessa mi dimentico della mia disabilità: può capitare che prenoti presso una struttura e una volta arrivata magari trovi delle barriere architettoniche, perché al momento della prenotazione non ho pensato di precisare che sono in carrozzina.

 

Marco, secondo te praticare un’attività sportiva per un bambino con disabilità lo apre verso le relazioni esterne?

Certamente, lo sport a tutti i livelli, e al della disabilità, apre verso le relazioni. Nella mia esperienza è stato fondamentale e lo sarà per molto.

 

Quanto conta a livello di identità praticare uno sport?

E. La carrozzina c’è ed è inutile negarlo, ma avere un lavoro, praticare uno sport, avere una famiglia, sono tutti tasselli importanti di uno stesso puzzle, che ci permette di proporci prima come persone e poi come persone-in-carrozzina.

M. Essere uno sportivo o riconoscersi in un lavoro sicuramente aiuta a proporsi come individuo e non come “disabile”.

 

Per un genitore questo rappresenta un messaggio importante: smettere di vedere la carrozzina come il Problema che impedisce di vivere una propria vita. Tolta la carrozzina, tutto si risolve.

M. Si, ma il traguardo di costruirsi come individuo si raggiunge più facilmente se i genitori non sono troppo pressanti. Lo sport anche in questo aiuta molto, figli e genitori, ad avere fiducia nelle capacità del bambino o ragazzo in carrozzina di percorrere la propria strada.

 

Area onlus ringrazia Elisa Mijno e Marco Dolfin

 

Lo sport ad alti livelli e disabilità. Intervista a Patrizia Saccà, atleta paralimpica

Pubblichiamo la prima di tre interviste ad atleti paralimpici, che coniugano lo sport ad altissimi livelli con lavoro, relazioni affettive, disabilità.

Le interviste si sono svolte nell’ambito della giornata internazionale della disabilità, in cui presso il Liceo Juvarra di Venaria Reale (TO), gli studenti hanno potuto conoscer questi atleti, confrontarsi con loro su diversi temi, vivere una giornata di sport e vita.

Patrizia Saccà è stata atleta della Nazionale paralimpica Tennis-tavolo dal  al 2013; ha partecipato a due paralimpiadi: Barcellona (medaglia di bronzo) e Pechino. Ha chiuso la carriera agonistica con i World master games 2013 (Torino), vincendo due medaglie d’oro e una d’argento con atlete senza disabilità. Attualmente è Allenartore di tennis-tavolo in ambito dilettantistico, riabilitativo e agonistico e Istruttore di Yoga. Utilizza la carrozzina da oltre 45 anni.

 Ciao Patrizia, ti chiedo subito come ti sei ritrovata sulla sedia a rotelle

Avevo 13 anni, giocavamo a palla su un terrazzino privo di protezioni. Per prendere la palla inciampai e mi fratturai la spina dorsale. Avevo 13 anni.

…In piena adolescenza!

In piena adolescenza, sì. E’ stata dura. Erano anche anni differenti da oggi, la società era meno preparata.

L’adolescenza è un’età molto importante per la costruzione dell’identità. Tu come ti sei costruita un’identità non da persona disabile, ma da sportiva?

Incontrai presto un medico che mi disse “Dimentica la tua disabilità”. La disabilità c’è, si vede ed è inutile negarla. Non poter vedere o camminare non è il normotipo. Quindi non ho mai negato o rimosso la mia disabilità, ma non ho nemmeno reso la sedia la protagonista della mia vita. Per es. recentemente sono andata in India da sola e a breve ci ritornerò per fare volontariato. Cerco di fare al meglio con quello che ho. A questo proposito, mi ha fatto molto piacere oggi parlare a questi studenti liceali, perché ritengo che questi momenti pongano le basi per una non emarginazione.  

Praticavi uno sport agonistico?

Andavo a cavallo, avevo appena cominciato l’agonismo. Inoltre nuotavo e facevo danza classica. Mi arrampicavo sugli alberi. Usavo molto il corpo, credo che lo sport abbia sempre fatto parte di me.

Secondo te il passaggio allo sport agonistico ci sarebbe stato senza la tua disabilità?

Sì, già da ragazzina volevo emergere e avere un riconoscimento sul piano agonistico, come un forma egoica a supporto dell’autostima.

Chi ti ha supportato di più?

Sicuramente mia madre, una donna molto tenace e coraggiosa; l’assenza di mio padre mi ha spinta a cercare autostima nello sport. Appena usciti dall’ospedale abbiamo fatto una grande festa. Quando è stato il momento di lavare i piatti mia madre ha chiesto retoricamente: “E ora i piatti chi li lava?”. Io ero l’ultima persona alla quale credevo pensasse, anzi non mi ero nemmeno posta il problema. Invece lei alludeva proprio a me: “Sei in carrozzina, ma le mani le hai buone, puoi lavarli esattamente come prima”. L’ho odiata per questo atteggiamento, ma mi ha insegnato che avevo ancora delle risorse, che la sedia non aveva annullato. Oltre mia mamma, le persone che mi hanno spinta, sono state tantissime nel corso della mia vita: Roberto mio marito con cui ho ancora un rapporto meraviglioso, e tanti coach della società e della Federazione, gli amici, ho incontrato davvero tante persone meravigliose!

Come ti sei avvicinata al tennis tavolo?

Ho iniziato con sport-uomo 80 (“Sportuomo Torino 80” fu una manifestazione sportiva relativa al rapporto fra uomo e sport in contesti naturali – correre, nuotare, saltare, ecc. – n.d.r).Erano pochissime le donne (con disabilità? ndr) che praticavano sport. Ho provato moltissimi sport, ma non mi piaceva l’ambiente della disabilità, essere riconosciuta come persona come persona con disabilità. Scelsi Tennis Tavolo perché potevo gareggiare con persone senza disabilità: era il mio modo di combattere al tempo l’emarginazione … erano anni diversi da oggi,  oggi si è  riconosciuti come Atleti, negli anni 80 questo sport era considerato più un passatempo. Il CIP (Comitato Italiano Paralimpico ndr) e tutte le Società e Federazioni hanno lavorato molto affinché venissimo riconosciuti come atleti, infatti alcuni Atleti Paralimpici oggi sono assunti nei corpi militari. Questo è un grande successo del lavoro fatto da tutti noi negli anni, compresa me. Ho praticato comunque molti altri sport, fra cui sci, sub e scherma, disciplina con la quale recentemente ho vinto una medaglia. La prossima settimana diventerò il primo istruttore di yoga in carrozzina: nella tesi presento il Saluto al Sole per persone in carrozzina, che uscirà in un mio libro su questo argomento, di prossima pubblicazione. Vorrei rendere utile tutta la mia esperienza in carrozzina ad altre persone con disabilità.

Sei riuscita a vivere di sport?

Per trentacinque anni ho lavorato in ospedale come impiegata, presso vari reparti. E’ stata una battaglia anche questa, perché c’era il pregiudizio che una persona con disabilità non potesse svolgere un lavoro a contatto con il pubblico….Successivamente, essendo arrivata ad alti livelli, ho avuto gli sponsor, poi sono diventata istruttrice. Ora insegno in Unità spinale a Torino e ad Alessandria e alleno in palestra chi desidera avviarsi alla carriera agonistica.Collaboro con Freewhite (Sestriere) – associazione sportiva  di Sport invernali e multi-sport estivi per persone con qualsiasi disabilità , anche intellettiva: sono un Allenatore dello Staff da 7 anni.

Pensi che lo sport possa aiutare un bambino o un adolescente ad avere relazioni migliori al di fuori dell’ambito della sua squadra, o a proporsi diversamente?

Penso che lo sport faccia bene a tutti, al figlio di una famiglia problematica come al ragazzo disabile. Di sicuro lo sport rende liberi… nel senso di autonomi, liberi da genitori spesso troppo ansiosi e sfiduciati sulle potenzialità del proprio figlio.

Avresti dei consigli da dare a questi genitori?

Non stare troppo addosso ai loro figli e dare loro fiducia, lasciarli liberi, fuori e dentro allo sport. In unità spinale mi è capitato di assistere a madri che … “si rimettono nella pancia” figli ormai uomini maturi! Non avevo apprezzato nell’immediato la spinta a cavarmela da sola quando arrivò da mia madre, ma con il senno di poi devo soltanto ringraziarla. Ho avuto una vita del tutto normale, anche nelle relazioni affettive e nelle crisi di coppia, con uomini normodotati. Non ho avuto figli anche perché mi sono dedicata molto alla carriera agonistica (tra Barcellona e Pechino ho provato a riqualificarmi per altre due Paralimpia di, mancandole entrambe per una sola posizione!). Tutto questo perché sono stata educata a mettere la carrozzina tra parentesi.

A che età è consigliabile iniziare tennis-tavolo?

Puoi iniziare anche a 7-8 anni. A quell’età non fai propriamente tennis tavolo, ma giochi piuttosto a “ping pong”, sia perché è più motivante, sia perché allenarsi per ore al giorno con la racchetta significa crescere muscolarmente in modo asimmetrico. I ragazzi più grandi infatti fanno anche tutta una serie di esercizi per compensare la muscolatura controlaterale, cioè relativa alla parte del corpo che usano di meno durante l’allenamento. Vorrei chiudere con il mio motto: “Non è normale avere una disabilità perché toglie qualcosa ..ma è normale fare di tutto perché l’accento non sia posto  su ciò che non c’è” 

Area Onlus ringrazia Patrizia Saccà. 

Immagine tratta da https://www.heyoka.it/home/yoga-e-disabilita-binomio-possibile/

Inclusione scolastica: intervistiamo Sara Coccolo

 

Sara Coccolo è referente provinciale per il settore Inclusione dell’Ufficio Scolastico Territoriale di Torino.

Laurea in Lingua e letteratura inglese, docente presso il Liceo Classico Europeo annesso al Convitto Nazionale Umberto I, ha svolto  funzione di  vicaria del Rettore dal 2000 al 2012. Dal 2012 è distaccata presso l’ufficio V USR Piemonte – ambito di Torino –  in qualità di referente per l’inclusione degli studenti con disabilità e altri Bisogni Educativi Speciali , per la Promozione della Salute e per l’Orientamento nelle scuole di Torino e Città Metropolitana. Da tre anni segue il progetto Superiamoci per l’inserimento degli allievi con autismo nelle scuole secondarie di II grado ed è membro del Comitato Tecnico Scientifico del Master in Didattica e psicopedagogia degli alunni con disturbi dello spettro autistico attivato presso l’Università di Torino, Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione per l’a.a. 2016/17. In qualità di rappresentante del’UST di Torino, ha partecipato ai lavori della Commissione Inclusione attivata presso il Comune di Torino – Assessorato all’Istruzione – nell’ambito della Conferenza Cittadina delle Autonomie Scolastiche che ha lavorato all’Accordo di programma per l’inclusione scolastica e formativa dei bambini con Bisogni Educativi Speciali, siglato nel 2016.

 

Vorrei iniziare chiedendoti qualche informazione sull’Accordo di programma comunale per l’inclusione scolastica e formativa dei bambini e alunni con Bisogni Educativi Speciali. Quali sono gli aspetti più significativi e innovativi del documento?

Intanto, credo, vada ricordato che l’Accordo di Programma comunale per l’inclusione degli alunni con Bisogni Educativi Speciali, siglato lo scorso marzo, è il primo mai sottoscritto per la Città di Torino, quindi di per sé costituisce un risultato molto rilevante. È stato sottoscritto da tutte le istituzioni operanti sul territorio della Città di Torino che a vario titolo sono coinvolte nell’erogazione di servizi e attività per gli allievi con disabilità e altri bisogni educativi speciali. L’aspetto più significativo del documento è stato, credo, il tentativo portato avanti dalle diverse  parti coinvolte nel non accontentarsi di sottoscrivere  una mera dichiarazione di intenti che rimanesse poi solo sulla carta.

Vista l’oggettiva difficoltà in  cui ci si trova nel fronteggiare una complessità sempre più crescente, è stata da tutti condivisa l’idea  che ci si dovesse  impegnare per trovare punti di sintesi integrati e concreti che potessero migliorare l’efficacia dei vari interventi che ciascuna istituzione, per proprio mandato, si trova ad erogare. Ecco perché si è deciso che ciascun ente firmatario dovesse mettere a disposizione degli altri i  propri dati sull’inclusione. Solo conoscendosi reciprocamente sarebbe stato possibile  individuare ed elaborare interventi integrati, auspicabilmente più efficaci ed efficienti. Il fatto poi che ogni scuola, in quanto istituzione scolastica autonoma, dovesse sottoscrivere l’accordo, ha portato ad elaborare una nuova versione del Piano Annuale dell’Inclusività, che è diventato l’unico documento che le scuole devono elaborare sul tema dell’inclusione. La nuova scheda del PAI è stata strutturata per  essere importata in un database e permettere così una lettura completa e analitica dei  dati.

Un altro aspetto che sottolinerei è l’approccio interdisciplinare  che si è cercato di costruire al tavolo che ha elaborato l’Accordo. Era convinzione di tutti che soltanto una  visione multiprospettica dei problemi e dei processi potesse fare la differenza. Faccio un esempio concreto: alcuni nodi procedurali emersi dall’applicazione delle norme regionali sulle certificazioni di disabilità rendono molto difficoltoso il completamento del profilo descrittivo di funzionamento, così come prevede la norma.  Le decisioni assunte congiuntamente al tavolo propongono delle soluzioni che dovrebbero rendere il percorso certificatorio meno tortuoso, con beneficio di tutti.

Infine, grazie alla pubblicazione e diffusione di una versione sintetica dell’Accordo, tradotto anche nelle lingue straniere più rappresentative, dovrebbe essere più facile per le famiglie, e per le scuole, orientarsi.

Passerei ora alla sperimentazione del nuovo PAI (Piano Annuale dell’Inclusione) regionale. Durante l’anno scolastico 2015/2016 è stato proposto ad alcuni territori (Asti, Alessandria, Vercelli, Torino) prima di essere esteso a tutto il territorio regionale. Quali sono i risultati della sperimentazione rispetto alla validità del modello e alla modalità di compilazione e utilizzo? Possiamo dire che gli obiettivi che l’Ufficio Scolastico Regionale si era posto, ovvero ottimizzare i tempi di compilazione, evitare le ripetizioni e gli adempimenti doppi, sono stati raggiunti?

Come ho accennato, la sperimentazione del PAI digitale è uno dei risultati ottenuti con l’accordo di programma di Torino. Nel momento in cui abbiamo pensato di far compilare alle scuole una scheda per la trasmissione dei dati sull’inclusione, abbiamo pensato che il PAI, strumento di analisi e rendicontazione introdotto dalla CM 8/2013, fosse lo strumento migliore. La  scheda del PAI originaria aveva però la struttura di una semplice check list in formato word, che non permetteva una raccolta dei dati né di tipo quantitativo, né tantomeno qualitativo. Poteva essere utilizzata per un uso interno e autoreferenziale da parte delle scuole, ma non permetteva di attivare analisi e riflessioni a livello territoriale . Grazie alle competenze informatiche messe a disposizione dai tecnici della CM abbiamo costruito un database che importa i dati trasmessi da ciascuna scuola. Abbiamo chiesto alle scuole dati sia quantitativi che qualitativi che raccolgono le informazioni sui BES, sulla popolazione scolastica e le indicazioni su come le scuole si organizzano e gestiscono la complessità delle classi.  Lo scorso 15 dicembre abbiamo presentato i primi dati aggregati alle scuole della Città di Torino e presto presenteremo quelli della ex provincia. L’abbiamo intesa come una restituzione alle scuole del lavoro svolto, un’occasione per per fare il punto e riflettere insieme per progettare migliori politiche inclusive sul territorio.

Quali novità ha introdotto il nuovo modello di PAI, o meglio Scheda per l’accordo-PAI?

La scheda chiede i dati relativi a tutti gli allievi BES, così come suddivisi nelle 3 grandi categorie contenute dalla CM 8: disabilità, disturbi evolutivi specifici, svantaggio. Chiede anche informazioni sulle risorse personali e finanziarie messe in campo dalla scuola, sugli investimenti organizzativi e gestionali sul tema dell’inclusione. La situazione sulla formazione docenti e il livello di coinvolgimento delle famiglie per l’eleborazione dei PDF, PEI e PDP .

Che cosa comporta il passaggio al nuovo PAI per le famiglie?

Il PAI è uno strumento che la scuola utilizza per fare il punto sulla propria inclusività e va da sé che, se ben utilizzato al proprio interno,  genera riflessioni che possono evolvere in politiche inclusive più efficaci. In questo senso le famiglie possono trarne vantaggio. Una scuola che ragiona su se stessa e cerca di migliorare è una scuola che prova a trovare delle soluzioni da offrire ai propri allievi e alle loro famiglie.

A partire dall’a.a. 2016-2017 il nuovo PAI informatizzato è stato esteso alle scuole piemontesi che desideravano adottarlo. Quante scuole hanno deciso di adottarlo?

Grazie alla collaborazione con l’Ufficio IV dell’USR, oltre che a Torino, la sperimentazione del nuovo PAI è stata avviata anche nelle province di Asti, Alessandria, entrambi diretti dal dott. Calcagno e a Vercelli, che è diretto dallo stesso dirigente di Torino, il dott. Catania. Alla luce dei primi risultati fin qui conseguiti, altre province hanno manifestato l’interesse ad adottarlo per il prossimo anno. E’ un processo che va condiviso e sostenuto a livello regionale e portato avanti dagli Uffici Scolastici Territoriali.

Per quanto riguarda l’a.s. 2015/16, tutte le scuole statali di Torino e Città Metropolitana hanno adottato il nuovo PAI e circa la metà delle scuole non statali che rappresentano però circa il 70% dei  loro studenti . So che anche nelle province di Asti ed Alessandria hanno adottato il nuovo PAI il 100% delle scuole statali.

Uno dei vantaggi dell’informatizzazione dei PAI è poter estrapolare dati che possono essere più facilmente elaborati. Cosa ci dicono i PAI relativi all’a.a. 2015-2016?

Il database è molto ricco di informazioni grazie alle quali riusciamo a quantificare la presenza degli allievi con Bisogni Educativi Speciali nelle scuole. Come è noto, i primi due gruppi di questi allievi ( disabilità e disturbi evolutivi specifici) sono individuati dalla presenza di una certificazione sanitaria. Per le scuole quindi è relativamente facile identificarli. Molto più complessa si è rivelata l’individuazione degli allievi del terzo gruppo: quelli dello svantaggio ( linguistico-culturale, socio-economico, comportamentale/relazionale) per i quali la scuola, in autonomia, predispone misure di individualizzazione didattica. La rilevazione del PAI mette in luce percezioni molto diverse tra le scuole e misure didattiche ed educative molto variegate. E’ una delle questioni su cui ci pare si debbano fare degli approfondimenti a livello territoriale. Il PAI, inoltre, consegna all’USR e alle istituzioni coinvolte nell’erogazione dei servizi per l’inclusione, una fotografia piuttosto oggettiva di dove si concentrano le difficoltà, utile per orientare interventi di supporto e di formazione.

Quanti allievi con BES erano presenti a Torino nell’anno scolastico appena trascorso? Com’erano suddivisi?

Nelle scuole statali di Torino abbiamo registrato 3123 allievi con disabilità, 5930 con disturbi evolutivi specifici ( di cui il 70% con DSA) e 7468 allievi rilevati dalle scuole come allievi con svantaggio. Gli allievi con disabilità rappresentano mediamente dall’1,5% della scuola dell’infanzia al 3,9% della scuola secondaria di I grado, mentre i disturbi evolutivi specifici si attestano sul 3,5% nella primaria per salire al 5,8% della scuola secondaria di II grado, fino al 7,9% della scuola secondaria di I grado. Sono numeri che ci fanno comprendere la portata dei problemi e la percezione da parte dei docenti di essere spesso sopraffatti.

Quali progetti sta portando avanti l’Ufficio Scolastico Territoriale in relazione all’inclusione degli alunni con BES?

L’Ufficio Inclusione dell’UST di Torino, diretto dal dott. Antono Catania, presso cui sono distaccata da ormai quattro anni, ha il compito istituzionale di distribuire l’organico di sostegno alle scuole della CM di Torino. Questa operazione avviene sulla base delle informazioni che raccogliamo sui singoli casi di disabilità che le scuole ci segnalano. Tenendo conto che su Torino abbiamo superato i 7000 casi di disabilità, l’aggiornamento della situazione presenta una certa complessità che gestiamo in team, in modo da assicurare la massima continuità al processo.

Oltre a questo compito, diciamo ordinario, grazie ad alcuni tavoli interistituzionali operativi presso l’UST, come il GLIP (dalla L. 104/92), progettiamo e predisponiamo numerose occasioni formative per i docenti sul tema dell’inclusione. Abbiamo appena concluso una serie di incontri formativi per i docenti della scuola dell’infanzia e primaria sulle tecniche e strategie per il potenziamento cognitivo degli allievi con disabilità intellettiva. Sono incontri che hanno riscosso un notevole interesse. Siamo anche molto attivi nel supportare le reti locali per l’inclusione, come quella della rete La Musica  del Corpo, della Mente e del Cuore, che incentra la propria azione nel promuovere inclusione sociale e potenziamento  cognitivo attraverso la pratica della musica d’insieme e corale.

Tra le tante attività organizzate dall’UST di Torino, va citato il corso di I livello sull’autismo che abbiamo appena concluso, frequentato da più di 200 docenti del nostro territorio. Il corso si inserisce nella cornice più ampia del progetto Superiamoci, ideato e realizzato con ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), la Città Metropolitana di Torino, l’Associazione d’Idee Onlus, l’ Associazione Museo Nazionale del Cinema e con la valutazione da parte della FGA. Superiamoci è finalizzato a favorire l’inclusione degli allievi con Disturbo dello Spettro Autistico al primo anno delle scuole secondarie di II grado. Il progetto si avvale della preziosa e competente collaborazione di un’equipe multidisciplinare di operatori, esperti di autismo, che accompagna i ragazzi nel passaggio tra il I e il II ciclo, oltre ad offrire competenze specifiche agli insegnanti di sostegno della scuola accogliente. Gli operatori svolgono, inoltre, in collaborazione con l’Associazione Museo Nazionale del Cinema di Torino, azioni per la sensibilizzazione del contesto classe in cui l’allievo è inserito. Obiettivo principale del progetto è quello di offrire a questi adolescenti l’opportunità di continuare il loro percorso di studi valorizzando e implementando le loro capacità, con la finalità prioritaria di acquisire competenze utili per un inserimento lavorativo. Il processo di valutazione qualitativa di Superiamoci, condotta dalla Fondazione Agnelli, ha messo in luce il valore di questo progetto, condotto in sinergia tra diversi soggetti, e ha ben individuato le caratteristiche che possono trasformare questa buona pratica in un modello di riferimento trasferibile ad altri contesti.

 

Area onlus ringrazia Sara Coccolo. 

DiTo intervista Federico Vitale, allenatore di pararowing

Federico Vitale è allenatore di canottaggio e di pararowing presso la società Canottieri Cerea di Torino.

Ciao Federico, che cos’è il pararowing?
Pararowing è canottaggio rivolto a persone con disabilità. Qualcuno lo conosce sotto il termine di “Adaptive rowing”, poiché fino a pochi anni fa veniva chiamato così.

Molte persone identificano il canottaggio con la canoa…
Il canottaggio si fa in barca, con una coppia di remi a testa e le barche vanno dal singolo all’otto con, che porta ben nove persone (otto vogatori e un timoniere). Si può praticare soltanto su superfici piatte e la competizione consiste nel raggiungere il traguardo navigando in linea retta, ciascuna barca all’interno di una propria corsia. La canoa arriva al massimo a quattro persone per imbarcazione, non si usano remi, ma pagaie, ha specialità sia su superfici piatte, sia su torrente (canoa slalom per es.).

A chi si rivolge il Pararowing?
Si rivolge a bambini/ragazzi con disabilità intellettiva, o fisica. Quindi in realtà comprende qualsiasi possibilità.

E’ adatto anche a situazioni di disabilità relazionali come l’autismo?
Assolutamente sì. Ovviamente ogni singolo caso va accuratamente valutato, perché è uno sport che può calmare o scatenare reazioni imprevedibili in determinate situazioni, a chi magari ha poca confidenza con l’acqua. In ogni caso è possibile comunque indossare il giubotto salvagente (che però intralcia abbastanza i movimenti, che in situazioni di già scarsa mobilità non è l’ideale). Ogni barca inoltre è seguita in modo ravvicinato dall’allenatore.

Qual è l’età consigliata per iniziare?
In generale l’età consigliata per chiunque voglia iniziare sono i dieci anni: prima è difficile, perché occorre una certa forza fisica per spostare i remi.

Proponete corsi specifici in base al tipo di disabilità?
Di solito valutiamo in base ad ogni situazione: qualche ragazzo è stato inserito in barca con gli altri ragazzini, ma di solito sono corsi uno a uno, individuali.

Quanto dura più o meno un corso?
Attualmente siamo in grado di proporre dei pacchetti adatti ad ogni singola persona, in base a quello che viene richiesto: se si avvicina l’inverno e uno è un po’ incerto facciamo un corso un po’ più breve. Mediamente cerchiamo di fare almeno una decina di uscite per cominciare.

Nei mesi invernali sospendete?
Non sospendiamo mai, soprattutto con la squadra agonistica o con chi fa attività seriamente da anni. Se uno è già capace si scalda velocemente, se sta imparando sicuramente il freddo non aiuta, quindi in questo caso proponiamo un corso più “soft”.

I guanti d’inverno sono permessi?
Sarebbe meglio non usarli, perché tolgono aderenza sul remo…poi ci sono i casi in cui c’è chi è più tranquillo ad usarli.

Allenate pararowing anche anche a livello agonistico?
Certo, abbiamo una squadra una squadra agonistica decisamente ben nutrita, sia sugli adulti, sia sui ragazzi.
Non avendo attualmente al Cerea una squadra paralimpica, collaboriamo su questo con la società Canottieri Armida di Torino, che ha un grosso gruppo paralimpico.

Quindi partecipano alle paraolimpiadi?
Alle paralimpiadi di pararowing non ha partecipato nessun piemontese quest’anno. La nostra squadra ha però partecipato a campionati italiani, dove sempre si classificano in medaglia, per cui a livello naizonale è comunque un buon gruppo competitivo.

Quanti allenatori di pararowing ci sono al Cerea?
Siamo due allenatori fissi, io e Caterina. All’Armida siamo in cinque.

Com’è il rapporto con i genitori?
Di solito è abbastanza facile, nel senso che trovano un ambiente sereno, quindi sono sempre molto collaborativi per quel che riguarda sia gli spostamenti che nel capire che in caso di gare bisogna essere pronti a qualsiasi ora a portare i ragazzi e a stare loro dietro, quando occorre. Mi è capitato di genitori che con più difficoltà accettino che ci voglia più tempo delle loro aspettative per imparare, per iniziare a fare un movimento che visto da fuori sembra molto semplice, ma che in realtà a farsi è molto più difficile. Questo capita anche con qualsiasi ragazzino e qualsiasi cosa a cui ci si avvicini da fuori.

Come sono le barche? Sono adattate?
Per quanto riguarda le disabilità fisiche le barche sono adattate: sono un po’ più larghe, hanno dei galleggianti laterali che evitano che la barca si rovesci. Per garantire pari opportunità a tutti le gambe vengono bloccate entrambe, anche in caso di possibilità di muovere un solo arto.
Per quello che riguarda invece le disabilità intellettive, le barche che si usano sono quelle da mare oppure barche leggermente più larghe (talvolta hanno un galleggiante laterale aggiuntivo): in questo caso è veramente difficile rovesciarsi. Questo da un po’ di tranquillità: è una soluzione che si usa in generale sempre per chi comincia.

Come fa a vogare una persona con disabilità motoria?
Dipende dal singolo caso. Si comincia facendo muovere piuttosto anche solo le braccia, o facendo giocare il ragazzo un po’ con la barca, per fargli prendere confidenza. Dopodiché il risultato può essere differente: succede magari che ci siano dei movimenti più corti, o ci siano ragazzi che nonostante tutto abbiano una facilità particolare a remare. Penso che sia estremamente soggettiva la reazione, come d’altronde per chiunque, al primo approccio alla tecnica di voga.

Comunque bisogna avere come requisito entrambe le braccia?
Eh, quello sì… Anche se in nazionale è successo di persone che avessero una protesi al posto di una delle braccia. Bisogna trovare comunque un sistema per agganciare al remo il secondo arto, perché in quel caso si può remare con un remo solo, in cui un braccio può avere il controllo totale sul remo e l’altro fare solo da supporto.
Può esserci chi usa solo le braccia, in base ovviamente alla problematica, oppure le braccia e il tronco.

La struttura è accessibile?
Sì, in realtà ormai tutte le società, tutte le strutture, hanno la possibilità di fare ingresso e di utilizzare le barche, nel senso che comunque secondo me sono tutte barriere superabili. Non ci sono strutture “impossibili”: credo che avvicinarsi a questo sport si possa fare ovunque in Piemonte al momento.

In Piemonte ci sono altre realtà?
Sì, ci sono molte altre realtà, a Casale c’è la Canottieri Casale, sui laghi è diffuso, a partire dal lago di Candia, il più vicino, fino ad arrivare al lago d’Orta, a Pallanza e Verbania, sul Lago Maggiore. Ci sono realtà in giro in tutto il Piemonte, ovviamente dove ci sia un bacino che lo permetta.

Per partecipare è necessaria una tessera annuale?
Sì, c’è il tesseramento alla Federazione che ovviamente dà una copertura assicurativa, dopodiché bisogna sempre presentare un foglio medico necessario ormai per qualsiasi corso di attività sportiva.
Un’ultima cosa che uno pensa sia scontata, però è sempre bene ripetere: bisogna sapere nuotare e stare a galla, perché facendo uno sport sull’acqua, anche se dalle barche è quasi impossibile cadere, è bene non mettersi in condizioni di rischio.

Come permettete l’entrata in barca delle persone con disabilità?
Nei casi di disabilità fisico-motoria aiutiamo direttamente noi istruttori, senza ricorrere ad ausili. Il carrello è bloccato, per cui la salita in barca è più stabile.

Raccontami un aneddoto…
Devo dire … un’esperienza bellissima: sono andato con quattro ragazzi con disabilità a gareggiare a Firenze. La mattina era veramente faticoso: già la sveglia per recarci in gara era fissata sulle 6.30, ma uno sbagliava e anticipava la sveglia di un’ora, un altro si svegliava due ore prima perché doveva pulirsi bene prima della gara, per far bella figura e ovviamente per la tensione. Facendo sport in gruppo ci sono tanti risvolti divertenti.

Quando andate a fare le gare, come fate per chi ha bisogno di assistenza alla persona, per andare in bagno, lavarsi…
In caso di situazioni particolarmente difficili le famiglie possono accompagnare l’atleta.
Se i genitori si sentono tranquilli, cerchiamo comunque di organizzarci affinché le cose vadano nel modo migliore per l’atleta. In ogni caso sono ragazzi, abituati ad arrangiarsi e a convivere sia con i sacrifici richiesti dallo sport che con le loro difficoltà. Sanno che possono contare su di noi allenatori. E’ un’esperienza di autonomia.

Quindi imparano anche a prepararsi… da soli?
Sicuramente

Parliamo di costi. Le tariffe del pararowing sono le stesse del canottaggio?
Cerchiamo di tenerle veramente più simili possibile, è chiaro che quando occorre il rapporto uno a uno c’è una differenza.

Area onlus ringrazia Federico Vitale e la Società Canottieri Cerea. 

Il teatro come mezzo di inclusione sociale – Intervista a Paola Cereda

Paola Cereda è psicologa, scrittrice e regista teatrale. Dopo un lungo periodo come assistente alla regia di Moni Ovadia, è approdata in Argentina, dove si è avvicinata al teatro comunitario. Tornata in Italia, si occupa di progetti artistici e culturali nel sociale. Nello specifico, si occupa della regia e della supervisione alla drammaturgia per la compagnia teatrale integrata AssaiASAI, nata nel 2010 all’interno dell’associazione, con all’attivo già quattro produzioni teatrali, l’ultima delle quali è: “D(i)ritti in porta. Storie di sport e diritti umani”.

Come nasce l’idea di creare la compagnia teatrale AssaiASAI?

La compagnia teatrale nasce da un’attività laboratoriale che era già presente in associazione prima del mio arrivo. Io sono tornata in Italia nel 2010, dopo da tre anni di esperienza in Argentina dove ho approfondito la metodologia del teatro comunitario. In ASAI ho riproposto in parte degli stimoli ricevuti a Buenos Aires, nel campo dell’Arte e Cultura per la trasformazione sociale. Il lavoro in parallelo su processo relazionale e prodotto artistico di qualità si è rivelato utile e funzionale.

Nella vostra compagnia sono presenti ragazzi con diversità di abilità, provenienza ed età. Qual è il valore aggiunto della diversità all’interno del vostro gruppo?

La diversità non è un punto di arrivo, ma il punto di partenza. I ragazzi sono abituati ad accogliere la diversità, propria e degli altri, come una componente naturale dell’apporto che ciascuno può dare al gruppo. Gli attori sono molto numerosi: circa 40, 45. Proviamo a creare uno spazio dove ciascuno si senta soggetto competente, portatore di conoscenze e desideroso di imparare dagli altri e con gli altri. La diversità, per noi, è lo strumento quotidiano attraverso il quale creiamo un insieme a partire dall’individualità del singolo. La forza di AssaiASAI è quella di essere aperta anche ad appassionati di teatro, volontari, educatori in formazione, eccetera. Non è un ghetto bensì una compagnia integrata, dove si costruisce con la diversità di tutti.

Che tipo di disabilità hanno gli attori che fanno parte della compagnia? Come sono entrati a farne parte?

Le persone con disabilità sono circa il 20% del totale dei componenti. Ci sono persone con disabilità fisiche e ragazzi con problematiche psichiatriche importanti, dall’autismo alla psicosi. La mia doppia formazione, in psicologia e teatro, è utilissima in questo contesto così speciale. Mi relaziono direttamente con le persone disabili e, soprattutto, condivido alcuni strumenti relazionali e artistici con gli attori, affinché tutti possano lavorare in maniera trasversale sulle dinamiche di gruppo, sull’organizzazione del lavoro teatrale e anche del tempo libero. AssaiASAI è uno spazio che esce dai muri dell’associazione e crea legami umani fondamentali per l’autostima e la vita sociale dei ragazzi. Ultimamente gli arrivi in compagnia sono per passaparola. Iniziamo a introdurre qualche limite agli accessi, per l’elevato numero di presenze.

Le vostre produzioni teatrali affrontano diverse tematiche, dall’immigrazione e le relative difficoltà di convivenza allo sport e i diritti umani, passando per la categorizzazione della diversità. Come scegliete i temi degli spettacoli?

I ragazzi propongono un tema, raccolgono materiale e lo propongono durante gli incontri settimanali, sotto forma di notizia e/o di breve narrazione che offre spunti per le improvvisazioni di gruppo. Le improvvisazioni sono rielaborate e diventano drammaturgia. Scrivere testi teatrali con i ragazzi è molto stimolante perché gli attori si avvicinano alla storia, alla geografia, alla geopolitica in modo giocoso e allo stesso tempo profondo. Negli anni, abbiamo trattato argomenti impegnativi: l’integrazione, il disagio mentale, la crisi economica e la tutela e violazione dei diritti umani nello sport. Ora lavoriamo sui muri d’Europa e sulle barriere e i confini di ognuno di noi. Impariamo molte cose e le raccontiamo attraverso il filtro dell’umorismo. Freud definiva l’umorismo “il più alto tra i meccanismi di difesa”, uno strumento indispensabile per guardare la realtà con il distacco necessario a trasformare il dolore in riflessione e sorriso. Anche se i nostri spettacoli trattano temi sociali impegnativi, gli spettatori escono da teatro pieni di entusiasmo e gioia. Sono due emozioni contagiose che proviamo in prima persona e che, quindi, riusciamo a trasmettere.

Quali difficoltà avete incontrato nel portare avanti i vostri progetti? Come le avete superate?

Le difficoltà sono svariate. C’è la difficoltà di stimolare sempre la motivazione: i ragazzi tornano ogni settimana perché stanno bene e hanno voglia di fare, componenti fondamentali sulle quali occorre lavorare con attenzione. C’è la difficoltà di gestire tante persone, ognuna delle quali porta risorse e richieste specifiche, che necessitano di attenzione. Ci sono alcuni avvicendamenti, che obbligano a rivedere gli spettacoli. Infine, c’è la difficoltà economica di un progetto che è totalmente gratuito per i partecipanti. Anche i nostri spettacoli sono gratuiti, per dare a tutti la possibilità di andare a teatro, ma hanno costi fissi e docenti professionisti. Con me, collaborano una coreografa, alcuni musicisti e un tecnico. Ci sosteniamo attraverso piccoli progetti di finanziamento e con la vendita di gadget a fine spettacolo, a offerta libera. Infine, segnalo la difficoltà di passare il testimone ai giovani che crescono nel gruppo, affinché AssaiASAI abbia vita propria al di là del regista. Ci stiamo provando.

Secondo te, l’essere parte di una compagnia teatrale può agevolare l’inclusione sociale di persone con diversi tipi di difficoltà?

Assolutamente sì. I ragazzi sperimentano uno spazio di benessere dove si sentono capaci, utili, accettati, ascoltati. Il risultato è un’immagine di sé più complessa e arricchita, che è fondamentale soprattutto al di fuori dello spazio teatrale. Non parlo solo delle persone con difficoltà evidenti, ma di ciascun partecipante. In AssaiASAI ho visto nascere amicizie, sorrisi, possibilità. Ho visto e vedo ragazzi stare bene dentro la compagnia, e stare meglio al di fuori di essa.

Se dovessi fare un bilancio dell’esperienza vissuta finora, cosa ti ha dato a livello umano e personale?

Artisticamente, ho iniziato in ambito amatoriale per poi crescere in ambito professionistico. Con AssaiASAI, ho recuperato il piacere e l’allegria di far teatro con i non professionisti e ho aggiunto la componente del lavoro artistico di qualità. A livello umano, mi metto davanti agli attori con curiosità e scopro ogni volta qualche cosa che mi nutre. Io provo meraviglia, ecco la carta vincente del mio lavoro. Provo meraviglia davanti alla poesia dell’umano.

Immagine tratta da https://www.borgatedalvivo.it/incontro-con-paola-cereda-e-valentina-farinaccio

Area Onlus ringrazia Paola Cereda

Di.To. intervista l’APRI Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti

L’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) è un’organizzazione di volontariato onlus nata in Piemonte nel 1990 per occuparsi prioritariamente di promuovere la ricerca scientifica contro le malattie degenerative della retina. Nel corso degli anni ha ampliato il proprio raggio di intervento e ha varcato i confini regionali: oggi può essere considerata una delle realtà più attive in Italia con lo scopo di  tutelare, assistere e rappresentare le persone non vedenti ed ipovedenti.

Incontriamo Simona Valinotti, presidente Apri servizi ed esperta di educativa e riabilitazione sulle autonomie,  Simona Guida, psicologa psicoterapeuta, che collabora con l’APRI fin quasi dalla sua nascita (unica vedente che incontriamo), e Pericle Farris, consigliere e vicepresidente APRI Servizi, che si occupa di legislazione, lavoro e barriere architettoniche.


Simona Valinotti conduce l’Atelier del bastone bianco

 

Vi muovete ovunque con passo sicuro, stringete la mano senza perplessità e servite il caffè, avendo cura di zuccherarlo, con perizia impeccabile. Come fate? Raccontateci qualcosa di voi.

Simona Valinotti. Ho perso la vista a 17 anni; vivevo fuori Torino e per una serie di ragioni, in particolare quella di poter  continuare gli studi più agevolmente e avere maggiore opportunità di servizi, appena sono diventata maggiorenne mi sono trasferita a Torino, andando a vivere da sola. Questo è stato possibile dopo un prezioso lavoro sul recupero delle autonomie, l’uso del bastone bianco e uso di sintesi vocale per l’uso autonomo di un PC per studio e lavoro. In APRI curo il laboratorio di atelier, dove a ogni età si impara a rendere un ausilio che molti sentono stigmatizzante, come il bastone bianco, in un accessorio personalizzato che parli di sé. Insegno alle ragazze e alle donne a truccarsi autonomamente e a come elaborare strategie per vestirsi con gli abbinamenti di colori e di tessuti desiderati, mi occupo di percorsi di autonomia personale, domestica e di orientamento e mobilità con il bastone bianco, attività in convenzione con il centro di riabilitazione visiva dell’Ospedale oftalmico di Torino.  Insieme a Simona Guida svolgo nelle scuole progetti educativi, in quanto l’APRI è accreditata presso il Comune di Torino, e nei locali APRI gruppi in cui si svolgono attività riabilitative (gruppi di auto-aiuto e atelier del bastone bianco).

Simona Guida. Lavoro all’APRI da vent’anni, come psicologa (esperta in riabilitazione visiva) e psicoterapeuta, ma anche nelle scuole, in base ai cataloghi dell’offerta formativa comunale e su progetti ad hoc. La psicologia della riabilitazione prevede e progetta spesso azioni di tipo interdisciplinare che, a partire da interventi di tipo prettamente psicologico-clinico,  si amplia e si completa grazie ad attività di vario genere previste nel case management.

Pericle Farris. Sono nato con un visus bassissimo. Nel tentativo di recuperarlo ho subìto 28 operazioni agli occhi. Poi una patologia mi ha fatalmente riportato a una cecità parziale. Questa condizione non mi ha mai impedito di fare per tutta la vita il sindacalista ad alti livelli e di girare il mondo per lavoro, sempre autonomamente. In APRI sono consigliere dell’A.P.R.I. onlus e vice presidente  di A.P.R.I. Servizi, una emanazione dell’associazione, che collabora con vari enti per sviluppare e portare avanti progetti di autonomia scolastica, riabilitazione rivolta anche a persone ipovedenti o con pluri-minorazioni (non vedenti affetti da altre disabilità). In APRI Servizi  mi occupo di legislazione, barriere architettoniche e sensoriali, lavoro.

Su una porta è riportato un cartello: “Ricordati che una porta mezza aperta è una barriera sensoriale”. Cosa significa?

Le barriere sensoriali, o percettive, sono configurazioni non adeguate alle persone con una menomazione sensoriale. Nel caso di persone non vedenti, impediscono la percezione, dunque il riconoscimento, la localizzazione, l’orientamento e la mobilità .

Per diminuire l’impatto negativo di questi ostacoli, esistono dispositivi, quasi sempre semplici e poco costosi, in grado di facilitare non poco la vita: le piste tattili LOGES (le strisce gialle a strisce in rilievo che si incontrano per es. in alcune stazioni ferroviarie o negli ospedali), i semafori sonori, gli annunci vocali sui mezzi di trasporto pubblico, le mappe tattili, i navigatori satellitari vocali e cosa fondamentale, l’uso consapevole di  tutto il patrimonio sensoriale e motorio in dotazione ad ognuno di noi.

All’interno dell’APRI opera, da molti anni, un gruppo di studio e di sensibilizzazione su questi temi. Le sue attività consistono essenzialmente in iniziative di sensibilizzazione verso i comuni ed i rispettivi assessori alla viabilità ed arredo urbano, nonché in collaborazione con GTT. L’APRI è inoltre disponibile per sopraluoghi e consulenze gratuite ai progettisti.

Quali servizi offrite?

L’APRI eroga servizi mirati a permettere alla persona colpita da cecità o da ipovisione e ai suoi familiari di imparare a convivere con un senso in meno: assistenza, consulenza ed aiuto psicologico in genere a persone con disabilità visiva di tutte le età, ai familiari e consulenza agli operatori, il citato “Atelier del bastone bianco”, un corso di make-up, consulenza su diritti/doveri, formazione sull’utilizzo di strategie e di dispositivi.

L’APRI inoltre è partner del Centro di Riabilitazione Visiva dell’Ospedale oftalmico di Torino ed in passato di quello di Ivrea.

Infine, è accreditata con il settore educativo del Comune di Torino: svolge numerosi progetti nelle scuole, dalle elementari alle superiori, dove fornisce anche educatori quali assistente all’autonomia (L. 104/92).

Chi può quindi rivolgersi all’APRI?

Che si sia persa la vista o si sia nati privi di questo importante senso, che si sia genitori, insegnanti, progettisti di ambienti fruibili dalla popolazione, insomma la persona non vedente o chiunque vi abbia a che fare, a qualsiasi livello, può imparare qui qualcosa di utile e trovare ascolto ed aiuto competenti.

Per es. se una persona con disabilità visiva desidera imparare l’uso del bastone bianco e lavorare sulle proprie autonomie generali, in segreteria è possibile compilare la richiesta per un modulo (18 ore) di riabilitazione domiciliare ed avere questo servizio; se invece necessita di un percorso di consulenza, sostegno psicologico o di terapia breve, oppure si desidera partecipare ai gruppi di auto-aiuto, si prende appuntamento con la psicologa per un primo colloquio; se ancora un  genitore intende richiedere per il proprio bambino ipovedente o non vedente il servizio di assistenza scolastica e alle autonomie previsto dall’Ufficio Disabili Sensoriali del Comune di Torino o dai vari Consorzi Comunali lo si può ricevere all’APRI , grazie al personale educativo.

Come si accede ai servizi e alle prestazioni?

Si prende un appuntamento, ci si conosce e si avvia l’intervento richiesto, o quello che in base alla nostra esperienza pare più opportuno.

A chi consigliereste sicuramente di rivolgersi a voi?

A tutti coloro che hanno una disabilità visiva e vogliono potersi confrontare con chi vive gli stessi problemi, imparare tecniche per aumentare o ritrovare una buona autonomia, a tutti i parenti che vivono la disabilità visiva di un loro caro, ad insegnanti, operatori  e tutti coloro che potrebbero trovarsi a lavorare alla formazione o nell’assistenza di persone con deficit visivo.

Dove vi trovate?

La sede si trova a Torino, in Via B. Cellini 14

Tel: 011-664.86.36 – Fax: 011-664.16.56 – www.ipovedenti.it – email apri@ipovedenti.it

La sede è raggiungibile con la metropolitana scendendo alla fermata Carducci, con i mezzi 17, 18.

In caso di problemi motori la sede è raggiungibile grazie ad un’entrata secondaria priva di barriere ed un ascensore accessibile.

 

Area onlus ringrazia Simona Valinotti, Simona Guida e Pericle Farris

L’ambulatorio malattie rare infantili del “Regina Margherita”: intervistiamo il dott. Ferraris e il dott. Lala

Il dr. Silvio Ferraris, dirigente medico della Pediatria Universitaria I presso l’ospedale infantile Regina Margherita di Torino, è il medico pediatra responsabile dal 2015 dell’ambulatorio malattie rare.

Ha cominciato a interessarsi alle malattie rare negli anni novanta, contribuendo alla creazione e alla gestione del “Progetto Malattie Rare Infantili”, coordinato dal dr. Roberto Lala, successivamente evoluto nell’Ambulatorio malattie rare. Ha frequentato il master in patologie pediatriche complesse e durante il dottorato ha svolto attività di ricerca sul metabolismo presso la Columbia University – New York. Con i colleghi specialisti in varie discipline (pneumologia, endocrinologia, ecc.) si occupa di malattie rare, patologie complesse (di cui ha concluso nel 2015 un master biennale) e di sindrome di Prader Willi.
Ringraziamo il dr. Roberto Lala, responsabile dell’ambulatorio malattie rare fino al 2015, per la sua co-partecipazione all’intervista.

 

Buongiorno, “Che cosa sono le malattie rare? E che cosa sono le malattie rarissime?”

Le malattie rare sono malattie numericamente poco evidenti singolarmente ma nel loro insieme abbastanza significative. La definizione di malattia rara è “che abbia una prevalenza (ovvero quanti malati ci sono nella popolazione in questo momento) inferiore a 1 su 2000 individui”; non esiste una definizione formale di malattia rarissima, si può proporre una prevalenza inferiore a 1 su 500.000. Sono molte e spesso compaiono in età pediatrica. E’ stimato che vi siano tra 6000 e 8000 malattie rare.

Come si contrae una malattia rara?

Per lo più non si contrae: nella maggioranza dei casi si tratta di malattie genetiche oppure malformative. La malattia genetica ha un’origine nella trasmissione dei geni, delle malattie malformative invece non conosciamo completamente le cause. E’ possibile che anch’esse abbiano una base genetica ereditaria che attualmente non conosciamo. Tenga presente che tra le malattie considerate rare che noi trattiamo, di circa il 30% noi possiamo dare una descrizione, ma non siamo a conoscenza della loro causa.

Come si diagnostica una malattia rara?

Non è semplice. Prima di tutto nella clinica delle malattie di cui non conosciamo la causa il più delle volte è il colpo d’occhio che ci permette di riconoscere una malattia rara e di distinguerla da un’altra, si procede dunque clinicamente in base all’osservazione di segni e sintomi. Per alcune di esse c’è una base biochimica, in particolare per le malattie metaboliche, che ci permette di individuare la patologia, riconoscendone l’alternazione biochimica all’origine. Nel caso delle patologie di cui conosciamo la genetica, è invece l’analisi biomolecolare a permetterci di dare un’ etichetta.

Esistono degli screening?

Sì, gli screening di alcune malattie in Piemonte sono iniziati nel 1982-1983: i primi screening si facevano per tre patologie, poi si è cominciato a poterne diagnosticare sei. Ora, con il miglioramento delle capacità diagnostiche sia delle malattie genetiche che di quelle biochimiche, esistono screening capaci di individuare un centinaio di patologie rare fin dalla nascita.

Lo screening, così detto “allargato”, è un tema molto dibattuto in questo momento storico. Gli esami devono essere semplici da fare, ripetibili (per essere attendibili), poco costosi e soprattutto aiutarci a individuare le patologie che riusciamo a trattare preventivamente, impedendo che se ne palesino i sintomi. Ci sono però aspetti etici da prendere in considerazione: quali patologie si meritano di essere “screenate”, ha senso diagnosticare precocemente una patologia invalidante che si contrarrà in età avanzata, con il rischio di far vivere una persona con la spada di Damocle di questa diagnosi, senza di fatto poter sapere se realmente la patologia si esprimerà, in che misura (e con quale probabilità si potrebbero nel frattempo trovare delle cure ndr)? Un esempio è la sindrome di Fabry, altamente invalidante, che può dare segno di sé oltre la quarta o la quinta decade di vita.

Perché un Centro Malattie Rare si trova presso un Ospedale Infantile?

In realtà il coordinamento è presso un ospedale degli adulti, nella fattispecie il Giovanni Bosco, dove c’è l’organizzazione che fa capo al prof. Dario Roccatello e al dott. Simone Baldovino: sono loro che hanno dato vita a tutta l’organizzazione, non solo dal punto di vista scientifico, ma anche dal punto di vista amministrativo e strutturale.

Il fatto che siano malattie per certi aspetti ereditarie o genetiche, che quindi possano in qualche modo essere molto precoci come manifestazione, coinvolge ovviamente i pediatri.

C’è un’incidenza infantile elevata?

In Piemonte, tra tutti i pazienti catalogati in qualche modo nell’ambito delle come malattie rare, il 30% sono infantili.

In Italia il 50%, dipende da chi fa le registrazioni: in Piemonte c’è una rete molto attiva di specialisti dell’adulto, che quindi si esprime. Chiaramente sono dati anche legati alla rilevazione.

Studiare le malattie rare, oltre all’aspetto di importanza etica, è importante anche perché può avere dei risvolti nella diagnosi o nella cure di malattie non rare?

Come sempre, quando si riesce in qualche modo a comprendere un malfunzionamento, questa comprensione può dare degli spunti per comprendere anche il funzionamento fisiologico, cioè in assenza di patologia; comprendendo bene la fisiologia, possiamo quindi spiegarci meglio le alterazioni di quel funzionamento, quindi non solo le malattie rare, ma anche patologie più diffuse.

Volendo fare un esempio alcune malattie hanno eponimi diversi in base ai medici clinici che le hanno descritte per la prima volta, ma si tratta di forme diverse della stessa patologia. Infatti, grazie alla genetica oggi riusciamo a ricondurre a uno stesso fenomeno manifestazioni patologiche che una volta erano considerate slegate. Quindi da questo punto di vista è ovvio che, conoscendo bene una patologia, si riescono a trarre dei vantaggi anche sulla conoscenza più generale.

Esistono siti di riferimento attendibili, aggiornati, relativamente all’argomento delle malattie rare?

Ce ne sono tanti, sia istituzionali, sia gestiti da soggetti non istituzionali (per es. da organizzazioni onlus), talvolta anche molto validi e attendibili. I siti istituzionali sono innanzitutto, per noi, quello della Rete malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta (www.malattierarepiemonte.it), dove è possibile trovare tutti i riferimenti istituzionali (anche il ministero della Salute ha una sezione dedicata: www.salute.gov.it/portale/temi/p2_4.jsp?area=Malattie%20rare ndr)

Ogni regione che abbia realizzato un registro ha anche un proprio sito; i più visitati sono quelli della Lombardia, del Veneto e della Toscana. Il sito non istituzionale più strutturato è quello della federazione di associazioni “Uniamo” (www.uniamo.org), che ha un riscontro europeo, in quanto fa parte di “Eurordis” (www.eurordis.org/it). Ancora da ricordare è un sito semi-istituzionale collegato con l’Europa, che si chiama Orphanet (www.orpha.net/).

Orphanet tratta anche dei farmaci “orfani”, cosa sono?

Sono farmaci che servono per curare una singola malattia e che quindi, se quella malattia è rara, non c’è interesse economico a produrli, quindi hanno dei costi esorbitanti.

Cosa deve fare un pediatra nel momento in cui non riesce a venire a capo di una diagnosi, non riesce a capire che cosa possa avere un bambino?

Sul territorio il primo riferimento è costituito dalle ASL, i cui medici specialisti possono farsi carico della patologia e quindi collocarla eventualmente nell’ambito più ampio di una malattia rara. Il pediatra può inoltre contattare un centro malattie rare. I centri malattie rare si scambiano informazioni e si confrontano molto frequentemente, poiché è impossibile per un singolo centro essere preparato su tutte le malattie rare.

Come si accede al Centro Malattie Rare? 

L’invio può essere molto variabile: direttamente dal Pronto Soccorso, se i nostri medici si accorgono che c’è qualcosa che non va possono mettere in moto un sistema, che è ancora farraginoso, ma che stiamo cercando di attivare. Oppure l’inviante può essere lo specialista, o come abbiamo visto il pediatra stesso, o un altro centro malattie rare. Infatti può anche succedere che un centro riesca a diagnosticare una malattia, ma a sua volta invii successivamente la famiglia a far curare il proprio bambino presso un altro centro, specializzato in quella patologia.

Può verificarsi anche il caso del genitore che ha svolto una lunga ricerca per conto proprio e arriva con una diagnosi.

In ogni caso la risposta non può mai confermare o escludere, poiché si tratta di formulare ipotesi, di investigare insieme, a livello multi-specialistico. Inoltre noi facciamo una presa in carico multidisciplinare.

Il dr. Roberto Lala aggiunge: il dr. Ferraris si riferisce al nostro “Ambulatorio Arcobaleno”.

Di che cosa si occupa l’ambulatorio Arcobaleno?

L’ambulatorio Arcobaleno è nato come un ambulatorio infermieristico, nell’ambito della pneumologia, per dare una risposta a tutti i pazienti complessi pneumologici: quelli che necessitano di ventilazione a domicilio, per es.

Quindi è nato come un luogo dove i genitori dei pazienti potessero accedere per risolvere una difficoltà contingente legata a un problema pneumologico. Le patologie complesse non sono però soltanto quelle legate a un problema pneumologico. Per es. prima io mi occupavo di malattie metaboliche, il dottor Lala trattava malattie endocrinologiche, la dottoressa Banaudi, che fa parte del nostro gruppo, si occupava dei bambini cardiopatici e di bambini Down, il dottor Andrea Corrìas, che adesso è andato in pensione, si occupava dei bambini Prader-Willi.

Adesso abbiamo cercato invece di convogliare tutti questi pazienti lì, dando uno spazio fisso settimanale, in modo tale che non ci sia dispersione: la discussione del caso avviene in forma collegiale, insieme a figure quali l’infermiera, la psicologa, l’assistente sociale; diamo risposte anche organizzative e logistiche, per es. attiviamo percorsi di assistenza domiciliare sociale e sanitaria. Il tentativo è quello di far assurgere questo ambulatorio Arcobaleno ad “Ambulatorio delle malattie rare”. E’ ancora un tentativo, al momento.

Il dr. Lala tiene ad aggiungere che nonostante le molte difficoltà logistiche e di mezzi c’è un’équipe anche di giovani molto attiva ed entusiasta: “sappiamo di poter contare più che altro sulle risorse personali”.

 

Area onlus ringrazia il dr. Ferraris e il dr. Lala per la grande disponibilità dimostrata e per il loro utilissimo e difficile lavoro.

Un cammino per aumentare la tolleranza e la comprensione: intervista ad Anna Maria Rastello.

Anna Maria Rastello è l’organizzatrice della seconda edizione de: “Il cammino di Marcella”, un cammino non stop di 24 ore, patrocinato dalla Città Metropolitana di Torino e finalizzato a cambiare lo sguardo sulla disabilità e a realizzare un brainstorming sui temi dell’identità e dei diritti dell’uomo. La prima edizione del Cammino, finanziata dalla Regione Piemonte, si è svolta nel 2011, con un percorso ad anello di 21 tappe che è partito ed è arrivato a Torino, dopo aver percorso 578 km in Piemonte, tra incontri pubblici con adulti e ragazzi dei Centri Estivi. Una mostra fotografica – https://www.facebook.com/events/526855134056869/ – illustra i momenti più significativi di questo primo viaggio a piedi, alla ricerca di percorsi accessibili e barriere architettoniche, che è stato replicato il 2 e il 3 dicembre 2015 a Torino. Il Cammino di Marcella 24/24, che sarà ripetuto anche in altre città  (vedi il sito http://www.camminodimarcella.movimentolento.it, ha fatto tappa ad Area, dove Anna Maria ha condiviso la sua esperienza.

 

Per iniziare, le chiedo di raccontare com’è nata l’iniziativa: “Il cammino di Marcella”, quali scopi si prefigge e quali città saranno coinvolte.

Il cammino di Marcella trova le sue radici in una promessa da me urlata in una notte di primavera, quando, a causa di un colpo di sonno, persi il controllo dell’automobile su cui viaggiavo con la mia famiglia e Marcella, una figlia, fu risucchiata dal buio in fondo a un viadotto. Quando la ritrovarono la diagnosi fu “tetraparesi spastica”. A distanza di anni e di esperienze nel 2011 decisi di tener fede alla promessa e organizzai un cammino di 1600 chilometri che unì i paesi e le città da Sarzana (SP) e Col du Somport (sui Pirenei, al confine franco spagnolo), passando per Lourdes, in una personale indagine su come cambiare lo sguardo sulla disabilità praticando attività artistiche e sportive.

Da allora continuo a camminare per provare a dare risalto a tutte le esperienze, anche piccole, che realizzano iniziative a portata di disabile.

In particolare da qualche tempo sto realizzando Il Cammino di Marcella 24h/24, ossia un brain storming in cammino per conoscere e far conoscere la realtà di coloro che hanno caratteristiche che rendono la vita più complessa: conoscere per comprendere, comprendere per facilitare!

Molte le città in cui sono previsti i prossimi appuntamenti della 24h/24: Roma, Bracciano, Vicopisano, Milano, Novara, Arezzo e numerose altre, invitata e aiutata nell’organizzazione da tanti amici volenterosi.

Quali associazioni ha incontrato nel suo cammino?

Associazioni di ogni genere: ho scoperto un’infinità di iniziative compiute sia da realtà nate con lo scopo precipuo di svolgere attività ‘con’ i disabili (talvolta ‘per’ i disabili, ma è una preposizione poco inclusiva), sia di realtà nate per svolgere attività sportive o artistiche o culturali per ‘normodotati’ e che si sono trovate, in seguito a una richiesta particolare, a realizzare progetti per persone con caratteristiche ed esigenze meno usuali.

Su quali temi si sono concentrati i suoi incontri? Me ne racconti uno particolarmente suggestivo.

Il focus su cui concentro questa piccola inchiesta “fatta con i piedi” è arte e sport come attività che completano la vita quotidiana di una persona con disabilità e che permettono di superare l’handicap (non la caratteristica personale, che è oggettiva).

Passeggiando a Torino nella notte della 24h/24 il papà di una ragazzina diabetica ci ha aperto gli occhi su quanto può essere complesso relazionarsi con professori e compagni di classe persino quando si ha una patologia diffusa e conosciuta come questa.

Passiamo ora alla sua esperienza biografica: lei è mamma biologica di una donna disabile motoria ed è stata a lungo affidataria di due bambini con disabilità intellettiva e psico-relazionale. Quali differenze ha notato nello sguardo dell’altro nei confronti delle due condizioni?

La differenza fa sempre diffidenza. E la diffidenza può creare indifferenza oppure timore. Quindi, spesso, istintivamente, le persone si ritraggono.

Se però si supera questo primo momento i comportamenti si diversificano.

Nei confronti della disabilità motoria le persone sono spinte alla pietà: “poverina” e l’esclamazione che si sente più spesso.

Se invece ci si deve rapportare con chi ha una disabilità intellettiva istintivamente si è inclini a trattarlo da bimbo piccino: la mia ragazzina rispondeva a queste attenzioni esclamando “Non sono mica scema!”

Differente il discorso sulla disabilità psico-relazionale. Fino a che ci si trova di fronte un bimbo lo si cataloga come “maleducato”, colpevolizzando i genitori, incapaci di arginare le ansie e i fantasmi del piccolo. Ma quando cresce prevale il timore (forse risveglia un mondo che abbiamo dentro) e allora si tenta di allontanarlo, di recintarlo, di sedarlo.

Quale delle due, secondo lei, risente maggiormente di pregiudizi e stereotipi, o meglio quale delle due è maggiormente oggetto di stigma?

Stigma differente, ma sempre stigma. Si tende a non percepire la persona, ma a vedere principalmente la sua caratteristica.

E quando lo si vuole trattare “normalmente” si cerca di dimenticare la sua disabilità. “La sua sedia a rotelle è trasparente!” mi dicevano talvolta le insegnanti, e poi le somministravano test a cui rispondere in pochi secondi, non tenendo conto delle sue gravissime difficoltà nel muovere mani e braccia.

D’altra parte l’eccesso di protezione non permette uno sviluppo armonico della persona e, di conseguenza, segna ancor più l’individuo.

Personalmente credo che il pregiudizio peggiore sia quello che identifica il disabile come un “problema” a cui trovare una soluzione e non come una “risorsa” che può dare il proprio contributo alla società.

Mi piace qui ricordare Rossana Benzi, vissuta per quasi 30 anni in un polmone d’acciaio, ma punto di riferimento per tanti e per tante battaglie contro l’emarginazione sociale.

Dal suo punto di vista, perché la disabilità fisica o psichica continua ad essere associata allo stigma?

Perché il nostro pensiero moderno appoggia su archetipi complessi, difficili da cancellare: Kalos kai Agathos, dicevano i greci, ossia ciò che è bello, preciso, giusto, è anche buono.

Perché c’è il timore di non sapersi comportare “correttamente” con chi è diverso da noi.

Perché ci si fa poco prossimi agli altri; per mancanza di tempo e per mancanza di cuore non sempre si è disposti a conoscere l’altro e a rispettarlo.

Perché la società è complessa e, per semplificare, si incasella il prossimo sotto etichette precostituite e ci si rapporta con lui a seconda dell’etichetta che gli abbiamo applicato.

Perché talvolta ci si dimentica il significato del termine “dignità”.

Perché si ha paura che il diritto dell’altro tolga qualcosa ai nostri diritti.

Cosa si può fare concretamente, secondo lei, per ridurre la percezione di alterità associata alla disabilità?

Esserci, ovunque, semplicemente, contaminando anche solo con la normale presenza coloro che non sono toccati dalla disabilità.

A questo proposito mi piace ricordare l’aneddoto raccontatomi da Francesca Porcellato, atleta e campionessa paralimpica. Nel 1988 era con la Squadra Nazionale all’aeroporto in attesa della partenza verso le paralimpiadi di Seul. Una persona si avvicinò e chiese: “Dove state andando?”. Lei rispose: “A Seul.” “E che santuario c’è a Seul?” ribatté la persona curiosa, dando per scontato che se tanti disabili stavano viaggiando erano certamente diretti verso un luogo di culto, per domandare la grazia. Ma nel 2008, alla partenza per Pechino, ugualmente attirarono l’attenzione, ma di tifosi che chiedevano l’autografo e il calendario delle gare.

Area Onlus ringrazia Anna Maria Rastello

Immagine tratta da https://www.materalife.it/eventi/il-cai-matera-falco-naumanni-ospita-i-due-grandi-camminatori-riccardo-carnovalini-e-anna-rastello/

“Un gettone di libertà”. Intervista a Massimiliano Verga

Massimiliano Verga è − in un ordine di importanza da stabilire dopo aver letto questa intervista − interista, padre di Jacopo, Moreno e Cosimo, docente di Sociologia del diritto all’Università Bicocca di Milano, e autore di “Zigulì. La mia vita dolce amara con un figlio disabile” in cui narra la sua esperienza con toni sorprendenti e una visione spiazzante della disabilità.
In occasione dell’uscita del suo secondo libro Un gettone di libertà e nell’ambito del Salone off 365 gli studenti del liceo delle scienze umane Domenico Berti hanno raccolto un’intervista di cui proponiamo una sintesi.

 

Per consentire a chi ci legge di comprendere il senso delle domande successive, abbiamo pensato di chiederle prima di tutto di raccontarci chi è Moreno.

Moreno è il mio secondo figlio, ha ormai undici anni, non vede, non parla, soffre di epilessia e ha una lesione cerebrale che i manuali definiscono “severa”; dopo la sua nascita è successo qualcosa che gli ha portato via irreversibilmente una parte importante del cervello. È nato sano, Apgar 9/10, praticamente il punteggio massimo che si dà ai neonati quando stanno bene. Poi a tre settimane di vita è successo qualcosa che ha prodotto quella che potrei definire come una sua seconda nascita. Avevo appena cominciato a conoscere Moreno e ora sono dieci anni che cerco di conoscerlo una seconda volta.

 

Qual è stata la sua reazione iniziale alla disabilità di Moreno, e come è cambiata nel tempo?

La reazione è stata un miscuglio di emozioni, in cui dominavano la rabbia e la consapevolezza di una fragilità quasi assurda. Quando sei in attesa di un figlio, ti fai tanti film. Come già era accaduto per il primo figlio, anche Moreno me lo sono costruito, me lo sono immaginato, ma solo per tre settimane. Realizzi che sei del tutto inadatto, che sei un niente, con una montagna di responsabilità perché da quel momento in poi ti dovrai occupare per sempre di qualcuno.

La rabbia che ho provato e che provo non è legata soltanto al fatto che mi sia stato chiesto di occuparmi di Moreno per tutta la vita, ma al fatto che a mio figlio sia stato tolto così tanto.

Sono stato etichettato da alcuni come il padre che non ha accettato la disabilità di suo figlio e che di fatto lo ha rifiutato: a tal proposito vorrei precisare che invece sono profondamente innamorato di mio figlio, ma questo non toglie il fatto che sia altrettanto arrabbiato per quello che gli è capitato. Non vedo perché non si possano conciliare queste due affermazioni: io non accetto la disabilità, io sono arrabbiato con la disabilità, non con mio figlio.

 

Lei racconta con franchezza l’universo personale intimo dei suoi affetti. Quali sono le motivazioni che stanno alla base della sua scelta di parlare di questi argomenti in modo così aperto?

Credo molto nella forza del racconto, nella sua capacità di trasmettere quello che senti ad altre persone. Ho voluto raccontare qualcosa che per me è assolutamente importante: la mia esperienza, la mia relazione affettiva e intima con la disabilità. Ho scelto un linguaggio che fosse più sincero possibile per provare ad entrare nelle persone che ho di fronte e trovarle disposte all’ascolto. Ci vuole il coraggio di presentarsi per ciò che si è, con le proprie fragilità e debolezze, con tutti i difetti e i pregi. Non è un’operazione semplicissima, ma ho ritenuto di raccontare tutti gli aspetti dell’esperienza che sto vivendo, anche quelli meno piacevoli da ascoltare e affrontare.

Qualche anno fa ho cominciato a pensare di scrivere un libro accademico su soggetti disabili: credo di aver scritto dieci righe in sei mesi che neppure ricordo e poi l’ho abbandonato. Mi sono accorto di poter parlare di disabilità soltanto raccontando me stesso, la mia quotidianità. Non so ancora se sono riuscito a far passare qualcosa.

 

Come concilia la vita professionale con quella privata?

Sono una persona assolutamente privilegiata, la mia professione non è legata se non in minima parte a vincoli di orario, fatto salvo nelle giornate in cui ho lezioni, esami, lauree, ricevimento studenti; insomma vi sfido a trovare un altro mestiere che consenta di lavorare quando vuoi, di fare quello che vuoi quando vuoi ed essere pagato. Ho quindi la possibilità di gestire il mio tempo. Peraltro ho tre figli e, vale la pena di dirlo subito, da diversi anni non vivo più con la loro mamma, tecnicamente sono un papà separato con affidamento condiviso. I bambini stanno con me a settimane alterne dal lunedì al giovedì successivo. Nelle settimane in cui i figli sono con me, aldilà dell’orario di ricevimento che rispetto, vado poco in università e recupero tutto nella settimana in cui non ho i bambini. Poiché il mio lavoro consiste principalmente nello scrivere, lavorare su internet, leggere, posso farlo tranquillamente anche quando loro hanno spento la luce.

 

La società ha spesso un atteggiamento ambivalente nei confronti della disabilità: a questo proposito riesce ad astrarsi dal punto di vista del padre e ad assumere quello critico del sociologo? Secondo lei come guarda alla disabilità il mondo dei normali?

È molto difficile separare l’identità del papà da quella del sociologo. Faccio un esempio, le barriere architettoniche. Come papà quando ho affrontato le barriere architettoniche mi sono arrabbiato, come sociologo dico che il problema purtroppo non è soltanto la barriera architettonica – sarebbe facile abbatterla – ma la barriera culturale.

Il realtà credo che per certi versi sia comprensibile una sorta di separazione fra la disabilità e la non disabilità. Perché la disabilità ti costringe a confrontarti con ciò che sei realmente, ti mette a nudo. Quando incontri una persona con disabilità che usa, come nel caso di Moreno, un codice espressivo che non è verbale e non è nemmeno fatto di sguardi, ma è qualcosa di indefinibile che passa attraverso il corpo, l’energia, la sensibilità, devi necessariamente ripensare alla comunicazione in modo completamente diverso, chiamando in causa parti del tuo essere che non sempre vengono messe in gioco. La disabilità costringe i cosiddetti normodotati a confrontarsi con il limite, con l’idea di non essere infallibili, invincibili, forti, in grado di fare qualunque cosa.

Quando mi occupo di Sociologia del diritto ripeto sempre ai miei studenti che il diritto non è quello che viene scritto nei codici o nei manuali, ma quello che si sperimenta quando prendi un caffè al bar, quando cammini per strada, quando incontri le persone, quando ti rechi in ufficio.

Da sociologo posso dire in Italia abbiamo in tema di disabilità delle ottime leggi, che potremmo tranquillamente esportare all’estero: siamo considerati addirittura come dei modelli. Lo stesso vale, nonostante tutto, per la scuola italiana. La legge 104, ad esempio, è davvero all’avanguardia, ma poi per avere i permessi previsti da questa legge e per poter stare vicino alla persona con disabilità si deve lottare.

Giusto per dire, quando uno è disabile al 100% in modo permanente, deve comunque andare presso l’ufficio competente dell’ASL a confermare questo “100% permanente” ogni due, tre anni. Moreno è risultato 100% permanente già per tre volte, moltiplicato per due disabilità. Riguardo all’accessibilità di molti di questi uffici preposti, poi, non vorrei essere nei panni della persona in sedia a rotelle che magari vuole recarsi con dignità da sola alla visita di rivedibilità. In parecchi casi semplicemente non può entrare, ci sono gradini e porte di sicurezza con maniglione antipanico. Quindi, per farsi dire ancora una volta che è “100% permanente” deve farsi umiliare.

 

Nel capitolo “Siamo tutti diversamente bravi” lei scrive: “Se c’è una cosa che mi fa perdere le staffe più delle code in chissà quale sportello, è quando mio figlio Moreno viene chiamato diversamente abile; è una cosa che mi rende diversamente furioso”. A suo parere esistono formule più adeguate a definire la condizione delle persone con disabilità?

Credo che tutte queste persone abbiano un nome e un cognome, se cominciassimo a chiamarle coi loro nomi e cognomi sarebbe un passo avanti. Mio figlio si chiama Moreno, che poi sia disabile d’accordo, ma la questione finisce qui.

Nel libro mi sono definito diversamente furioso, ma la prima bozza diceva “diversamente incazzato”, poi dopo l’ho corretta…

Anche stavolta faccio finta di fare il sociologo: a me non sfugge il fatto che le parole abbiano un significato, che si possa fare cultura anche attraverso l’uso di un linguaggio piuttosto che di un altro. Ma dire diversamente abile è una moda, anzi un modo per darci una rinfrescata all’alito un po’ ipocrita, come se un linguaggio più ricamato potesse cambiare la questione.

Aggiungerei, sempre per rimanere in tema di barriere architettoniche: prima costruiamo dei tram accessibili a tutti e poi iniziamo a ragionare sull’uso di un linguaggio diverso.

Naturalmente, questo non vuol dire non riconoscere che tutte le persone indistintamente abbiano delle abilità. Mio figlio ha delle abilità, ma cosa se ne fa in un mondo che è stato costruito e pensato per altri? Mio figlio non può lavarsi da solo, non può mangiare da solo, non può vestirsi da solo, ha undici anni e non può andare al parco giochi; ha delle abilità, ma non è che se adesso cominciamo a chiamarlo diversamente abile il suo handicap scompare.

 

Com’è cambiato il suo pensiero nei confronti della disabilità dopo la nascita di Moreno?

È inevitabilmente cambiato, se non altro perché anche io prima appartenevo al mondo dei così detti normali, è inutile stare a fare gli ipocriti.

Da giovane avevo avuto delle esperienza anche molto vicine alla disabilità, a scuola e soprattutto come obiettore di coscienza. Ma a fine giornata chiudevo tutto, facevo un’altra vita.

Quando la disabilità diventa una disabilità familiare la tua prospettiva cambia completamente. Questo non significa conoscere la disabilità fino in fondo: dico sempre che in undici anni mio figlio non lo conosco e non so nemmeno se riuscirò mai a conoscerlo completamente. Credo di conoscerlo meglio di chiunque altro e tuttavia non lo conosco fino in fondo, non so chi sia davvero. Un’idea di quella che può essere una vita di disabilità però me la sono fatta, mentre prima non l’avevo.

Da quando sono diventato papà di un figlio con una disabilità grave su molte cose la mia prospettiva è cambiata, anche nel modo in cui applico la mia visione da sociologo. Prendiamo ad esempio la questione delle scuole speciali: prima della nascita di Moreno avrei affermato che erano da eliminare, oggi in primo luogo mi chiedo: di che cosa ha bisogno mio figlio a scuola? Di un tappeto per rotolarsi, di un insegnante che sappia intervenire se gli viene una crisi epilettica, di giochi morbidi in alcuni momenti e di giochi rigidi in altri, di lanciare la pappa, di essere imboccato, di essere cambiato più volte al giorno. Se tutto questo lo trovo in una scuola che si chiama “speciale”, non capisco perché debba rifiutare l’idea che esistano scuole che si definiscono così.

 

Nel libro parla del suo percorso di maturazione come padre e come figlio. Racconta di aver scoperto a un certo punto di essere stato riconosciuto da un uomo che però non era il suo padre biologico.

A 37 anni ho scoperto che la figura paterna che mi aveva cresciuto e con cui avevo un rapporto decisamente conflittuale, non era in realtà il mio padre biologico. Ho cominciato a cercare di capire se questo rapporto conflittuale potesse essere legato in qualche misura al mancato rapporto biologico, ma l’ho escluso. Non c’entra niente, i figli sono di chi li cresce. Questa frase (che ripeteva spesso l’uomo che credevo mio padre) va però riempita di significati, di relazioni di emozioni, di quotidianità vera: dirlo e basta non è sufficiente. Nel mio caso chi mi ha cresciuto è stata mia madre.

Ci sono bambini, ragazzi che sono stati adottati da genitori bravissimi e che sanno di avere dei buoni genitori. Lo stesso principio vale per i cattivi genitori: ci sono purtroppo bambini che non hanno genitori. E come raccontiamo loro che i figli sono di chi li cresce? È una frase importante, gravosa. È molto duro ciò che dico, ma non perché provi un particolare rancore: ho usato la mia esperienza personale, molto intima, perché desideravo qualcosa di forte per smentire il mito sessantottino che recitava: “mettiamoli al mondo, poi qualcuno se ne occuperà”.

Lei scrive “C’è una differenza fra l’essere il padre di un bambino disabile e l’essere suo fratello, perché diventare genitori è quasi sempre una scelta. Essere genitori di un disabile è sempre un esito che devi mettere in conto, invece diventare fratello o sorella di un disabile non è il frutto di una scelta tua ma dei genitori, perché i figli non chiedono di venire al mondo e tanto meno chiedono in nascere in quella famiglia lì, con quei genitori e quei fratelli.”

 

Quali sono i vissuti che Cosimo e Jacopo hanno sperimentato nei confronti di Moreno e secondo lei quali quelli che Moreno sperimenta nei confronti dei due fratelli? Come si dispiega la relazione fra i tre fratelli?

Dico sempre che noi siamo una famiglia disabile, la disabilità di Moreno è anche nostra, non possiamo non considerarla una parte della nostra esistenza e mi sento di dire che anche da parte dei fratelli di Moreno vi sia la consapevolezza di una quotidianità legata alla disabilità.

Moreno è il figlio di mezzo, i due fratelli hanno un modo di avvicinarsi e relazionarsi con lui molto diverso.

Jacopo, il primogenito, era molto piccolo quando Moreno è nato. È come se a un certo punto gli fosse entrato un alieno in casa e ha fatto lo stesso percorso di accettazione che hanno fatto i genitori. Anche per lui c’è stato un forte cambiamento: dall’attesa di un fratellino all’arrivo di un fratello che poi si è presentato in maniera diversa da quello che ci si aspettava. Cosimo (il terzogenito) quando è nato si è ritrovato invece due fratelli pirla, uno di cinque anni e uno di tre, e non si è posto la questione. Per lui avere un fratello disabile è come avere un fratello biondo invece che con i capelli neri. Lui ai suoi amici e ai suoi compagni dice: “Ma tu non ce l’hai un fratello handicappato in casa?”. Questo poi non significa che lui non sia stia ponendo delle domande. A volte mi sorprende perché riesce a cogliere degli aspetti di Moreno e della sua/nostra situazione che ad altri ancora sfuggono completamente, ed è molto interessante.

Il mio figlio più piccolo è certamente il più animale di tutti, è più corporeo, riesce a entrare meglio in relazione con un fratello che è tutto corpo, fisicità ed energia.

Non so come Moreno si relaziona con loro. Lui seleziona ciò che lo circonda in un modo tutto suo e i suoi fratelli non rientrano nella parte del mondo che lui rifiuta, quindi probabilmente ha colto in loro qualcosa di buono. Partecipa con i fratelli ai giochi in casa, si vede che sta partecipando in qualche modo anche se io faccio ancora fatica a decifrare qualcosa di più.

 

Prima ha fatto riferimento alla sua condizione di padre separato. La disabilità porta all’interno della relazione di coppia delle complicazioni?

Per quello che è capitato a me, direi che la nascita di Moreno non ha determinato particolari fratture, non credo sia stato quello il motivo della separazione. La presenza dei figli costituisce comunque molto spesso un elemento di frattura forte all’interno di una coppia: questo direbbe il sociologo. È anche vero che per moltissime famiglie la nascita di un bambino con disabilità è stato un elemento di frattura.

 

La passione per l’Inter ricorre spesso nei suoi scritti e mostra anche il suo lato ironico e di gioie della vita. Quale ruolo assume questa passione?

Non mi vergogno a dire che l’Inter è una parte importante della mia vita, lo è sempre stata e temo lo sarà ancora. Non sto parlando di calcio, a me non frega niente di vincere o perdere le partite, sto parlando di sogni. È un sogno che avevo ed è un qualcosa che ho condiviso con i miei figli. Diciamo anche che per parlare con un figlio di 13 anni si può soltanto usare il calcio, altrimenti non si riesce a comunicare. Io ad esempio sto usando l’Inter per provare a parlare con Jacopo perché è l’unico linguaggio che comprende!

La prima volta che Jacopo mi ha parlato di suo fratello Moreno è stato quando abbiamo attraversato insieme la città per andare allo stadio: “Ma Moreno in mezzo a tutto questo che cosa farebbe? Quando lo portiamo? Quando viene con noi?” E io mi commuovo ancora adesso quando ci penso.

Ho raccontato “Un gettone di libertà” mettendolo dentro a una partita, un po’ perché avevo bisogno di un espediente narrativo, un po’ perché dal punto di vista simbolico quell’Inter-Cesena 2 a 1 è stata la volta che sono riuscito ad andare con tutti i mie figli allo stadio.

 

Area Onlus ringrazia Massimiliano Verga e gli studenti che lo hanno intervistato

Immagine tratta da http://viaggi-in-carrozzina.blogautore.espresso.repubblica.it/2021/03/19/massimiliano-verga-le-norme-e-i-diritti-fondamentali-tra-paternita-e-universita/

Mio fratello NON è figlio unico. Intervista a Régine Scelles

Régine Scelles è psicologa clinica, docente di psicopatologia all’Università di Rouen e direttrice associata della scuola di dottorato HRST Rouen-Caen. Dirige inoltre la rivista Dialogue. La sua ricerca concerne la fratria in rapporto al trauma, la famiglia, le disabilità gravi e il maltrattamento tra fratelli, i dispositivi di cura e di accompagnamento. Ha partecipato alla giornata seminariale sul tema dei “siblings”: “In forma di pensiero”, a cura di Area onlus e Consorzio R.I.S.O., che si è tenuta presso la sede di Area il 15 febbraio 2014.

 

Prof.ssa Scelles, a partire dalla sua esperienza clinica e di ricerca, quali suggerimenti darebbe ai professionisti che, nel relazionarsi a una famiglia, intendono prendere in considerazione le problematiche riguardanti i siblings? 

Il primo passo da fare per i professionisti che incontrano le famiglie è pensare il bambino disabile anche come un fratello o una sorella. Mi ha colpito l’uso della parola siblings, che nell’accezione inglese indica la fratria in generale, mentre in italiano è utilizzata solo in rapporto ai fratelli “sani” e non prende in considerazione i fratelli disabili, configurandosi come un prestito linguistico che presuppone un’esclusione. La cosa molto importante per i genitori è che loro abbiano la possibilità di “vedere” negli occhi del professionista che li sta seguendo la presenza di questo figlio disabile come fratello o come sorella; in caso contrario il rischio è che il bambino disabile rimanga sospeso tra le generazioni e non appartenga alla fratria come tutti gli altri, ma che sia qualcosa di fondamentalmente estraneo, senza una collocazione precisa. Tutto questo viene trasmesso sin dal primo colloquio, nella postura e nel modo in cui il professionista “nomina” la situazione, dando in un certo senso una definizione e un’etichetta di identità. Bisogna prestare particolare attenzione alle parole pronunciate davanti al bambino, che è capace di distinguere tra i discorsi a lui rivolti o proibiti: questi ultimi riguardano la colpa, la sessualità e la morte; Ie espressioni utilizzate per rivolgersi ai bambini trasformano l’handicap da tabù a esperienza di vita concreta. vale anche per i fratelli non disabili, i quali fanno fatica a posizionarsi nelle relazioni fraterne, tendendo a porsi maggiormente come genitori. È necessario quindi far loro presente che non appartengono al gruppo dei genitori, per accompagnarli in un percorso di consapevolezza, che li porti a pensarsi come “fratelli di”.

 

Quindi è importante considerare una fratria con un bambino disabile prima di tutto come una fratria, o una famiglia con un figlio disabile prima di tutto come una famiglia?

Esatto, è necessario partire da questo punto quando si incontrano le famiglie: quando i genitori mi dicono che hanno un problema con il figlio disabile, io gli rispondo: “Ok, lo vedremo. Prima di tutto parliamo della famiglia e di come vi relazionate tra di voi”. Inoltre, quando si incontra un bambino disabile, si incontra prima di tutto un bambino, in un secondo momento è possibile studiare e osservare ciò che la disabilità modifica e che tipo di influenza esercita sulle dinamiche famigliari. Lo sguardo iniziale sull’“ordinario” della fratria, della famiglia e del bambino li porta a percepirsi come tali e non come una fratria disabile, una famiglia disabile, un bambino disabile.

 

In alcuni suoi testi, si riferisce alla fratria definendola come un legame elettivo ed evolutivo, come si declinano queste due dimensioni in presenza di disabilità?

Tutte le fratrie presentano due parole chiave che le definiscono: elettivo ed evolutivo. Il primo termine si riferisce al fatto che i fratelli non si amano tutti allo stesso modo, alcuni si amano molto, altri per niente. Quando una famiglia mi dice: “I fratelli e le sorelle di mio figlio disabile lo adorano”, io penso che essere adorati da tutti nasconde il fatto di non essere amati da alcuno. Questo aspetto è molto significativo per tutte le fratrie, ma lo è ancora di più per il bambino disabile, perché quando andrà a scuola incontrerà dei compagni che non lo amano affatto e dovrà scegliere delle persone che lo proteggano, dovrà imparare a evitare i soprusi di chi non lo ama; pertanto la fratria è un legame elettivo ed è giusto che sia così. Tale elettività è importante per il bambino in quanto gli permette di sentirsi amato non per la sua disabilità, ma per ciò che è.Il termine evolutivo, invece, può essere spiegato tramite un esempio: tutti abbiamo dei fratelli o delle sorelle con i quali non siamo andati d’accordo quando eravamo piccoli, con i quali ci siamo scontrati in adolescenza, per poi trovare un equilibrio in età adulta. Questa possibilità evolutiva è molto importante a livello psicologico perché significa che le cose si possono trasformare, non sono incise nel marmo, e l’odio fraterno, che talvolta si riscontra inizialmente, si può trasformare in qualcos’altro. Le relazioni fraterne sono evolutive nella loro essenza, perché i bambini crescono, gli atteggiamenti genitoriali cambiano e nel frattempo accadono molte cose. E’ molto importante restituire questa dimensione evolutiva ai genitori.

 

Un altro aspetto importante sul piano psichico è la differenziazione tra amico e fratello.

Sì, perché il fratello non lo scelgo, sono i genitori che hanno la responsabilità unica e non condivisibile di generarlo. In caso di disabilità questo concetto è molto importante: “Non sono io che ho scelto di avere un fratello, sono i genitori che me l’hanno dato. In più, non ho il potere di fare in modo che non sia più mio fratello, non è possibile”, infatti è un legame che non si può interrompere. Il fratello è dunque “imposto” dai genitori, ma i bambini fanno ciò che vogliono di questo legame; si tratta del gioco generazionale: la fratria si inscrive nella generazione dei genitori, ma va a formare un’altra generazione, creata dai bambini, e questo è il primo passo verso il futuro. E’ necessario quindi che il bambino disabile possa partecipare alla creazione di questo legame fraterno, senza che la presenza dei genitori la inibisca. Infatti quando in famiglia è presente un bambino disabile, i genitori, più che nelle situazioni normali, tendono a decidere ciò che sarà delle relazioni tra i loro figli.

 

Nei suoi studi si è anche soffermata sulla differenza tra legami fraterni in presenza di un bambino nato disabile, o che lo è diventato nel corso del tempo. Perché è importante tenere in considerazione questa dimensione?

Considerare questa dimensione mi ha permesso di studiare le diverse sfaccettature del legame fraterno e di comprendere meglio quale funzione abbia il fratello nella costruzione psicologica dell’individuo. Tali studi mi hanno aiutata ad avanzare nella comprensione del ruolo del fratello disabile nella costruzione identitaria del bambino “sano” come suo fratello. Le riporto una frase molto significativa, emersa durante un’intervista ad un fratello “sano”: “Ho male a mio fratello”, che allude alla percezione del fratello disabile come una parte di sé, che mi costituisce. Quando non ci sono problemi, questa parte è invisibile, tuttavia emerge in situazioni drammatiche, come ad esempio la morte di un fratello: alcuni bambini mi hanno confidato che questo evento gli ha permesso di scoprire che il fratello, in qualche modo, faceva parte di loro. Ricollegandomi alla frase citata, si può dire che non è “un altro” che sta male, ma piuttosto mio fratello fa vivere in me qualcosa che mi fa soffrire: è una parte costitutiva del mio sé e non qualcosa di esterno, una parte del mio sé che è dolente.

 

Come avviene il processo di consapevolezza che porta a pensarsi come “fratello di”?

Il rapporto tra IO e TU in condizione di disabilità dev’essere elaborato a lungo, affinché non avvenga da un lato la fusione con l’altro, una sorta di confusione identitaria: “Io sono disabile come lui, non mi sposerò, non lavorerò”; e dall’altro la scissione, ovvero la negazione di tale fusione: “Non ho niente a che fare con lui, non è mio fratello!”. Quest’ultima presa di posizione è in realtà impraticabile e si mette in atto al prezzo di una sofferenza enorme. Dunque, nella creazione di questo legame tra ego ed alter, che oscilla tra i due estremi della con-fusione e della scissione, avvengono diversi processi psichici, uno dei quali può essere l’assorbimento dell’altro, ovvero il divenire disabile come lui. Si tratta di un processo di identificazione non trasformativo, attraverso il quale faccio vivere l’altro in me. Un altro processo psichico, che può anche presentarsi insieme al precedente, consiste nella proiezione sul famigliare disabile di tutto ciò che non accetto di me: l’odio, l’aggressività e la paura per la mia vulnerabilità. La disabilità è un oggetto di proiezione facile, che permette d’incarnare ciò che non funziona nella famiglia, ma anche nella comunità e nella società più in generale. Il terzo processo di cui vorrei parlarle è l’eliminazione dell’altro, che si concretizza nel pensare al posto di alter. Un esempio può essere dato da una mamma che dice: “Anche se lui non ha sete, io gli do da bere perché so che ne avrà”, ovvero il genitore conosce talmente bene suo figlio, che lo abita totalmente e non si rende conto che quest’ultimo potrebbe non essere ciò che pensa lui sia. Spesso quindi la persona disabile non ha possibilità di esprimersi perché in famiglia si è venuta a creare una relazione di controllo totale, che può apparire “buona”, ma in realtà nasconde uno svuotamento alienante. E’ un processo relativamente frequente nelle fratrie, perché svuotare l’altro della sua sostanza significa in qualche modo sostenerlo.

 

I bambini come riescono a gestire queste dinamiche?

Per gestire l’aggiustamento tra l’oggetto esterno, ovvero il fratello, e l’oggetto interno con il quale si identificano, ossia ciò che hanno interiorizzato dell’altro, i bambini utilizzano un processo di imitazione – differenziazione. Le faccio un esempio, tratto da uno dei miei libri: una famiglia composta da due genitori, e tre figli, il primogenito di sette anni con paralisi cerebrale, una bambina di cinque anni e una di due anni. La secondogenita è molto maldestra, cade spesso e sbatte dappertutto; viene visitata dalla psicomotricista, che però non riscontra problemi motori e consiglia di incontrare una psicologa. Durante la prima seduta, la bambina afferma: “Per la mia sorellina non ci sono problemi, perché sa che deve diventare come me, ma io invece come devo diventare?”. Mi racconta che quando i genitori non sono in casa, per non farli preoccupare, cerca di salire le scale come il fratello, attivando quindi un processo di imitazione; alla richiesta di spiegazioni di questo comportamento risponde: “Mio fratello, nonostante la disabilità, su tre volte che io cado, lui non cade mai!”. Poi continua chiedendosi perché lei possa comportarsi come lui e poi ritornare a essere se stessa, mentre il fratello non può fare altrettanto. Durante l’incontro successivo narra un sogno ad occhi aperti, nel quale i genitori riescono a trovare un chirurgo disposto ad aprire il ventre del fratello; per lei è importante capire se il problema del fratello si trovi dentro o fuori di lui. Tutto questo corrisponde ad una domanda che vive dentro di sé: la bambina deve sapere chi è il fratello, dove si trova il danno e chi può diventare per sapere chi è lei. I processi di identificazione e contro-identificazione sono importanti per la definizione della propria identità. Tutto il vissuto della bambina riguarda la filiazione: “Se io e lui siamo simili, ma il dentro e il fuori sono così diversi, allora come possiamo essere effettivamente fratelli?”, “E se il nostro interno è uguale, in quanto il chirurgo ha dimostrato che è così, allora forse un giorno anche il fuori sarà uguale. E se invece non lo sarà, perché?”. Per i bambini queste domande sono esistenziali, perché la risposta condizionerà la loro capacità di apprendimento e la formazione del senso d’identità. Da qui l’importanza del gruppo come luogo in cui possono confrontarsi, perché anche se non avranno mai una risposta alle loro domande, è fondamentale che sappiano di avere il diritto di porle e di essere ascoltati. Le domande sui fratelli disabili cambiano a seconda della fase del ciclo di vita in cui si trova il bambino: nella maggior parte dei casi i siblings non sanno esattamente cos’abbia il fratello, ma capiscono che qualcosa non va. Questo vissuto può essere traumatico, ma nella sua dimensione di enigma e sfida alla comprensione, può portare allo sviluppo di capacità di ricerca e indagine. Il problema resta sempre il potersi porre la domanda.

 

Che tipo di aiuto possono dare i professionisti alla famiglia?

In primo luogo è importante sostenere i genitori, lasciare loro del tempo, confortarli sul fatto che possono essere genitori di quella fratria “indipendentemente da”, spiegando come a priori i figli non abbiano bisogno dello psicologo. E’ possibile che ne avranno bisogno come tutti gli altri bambini, e non di più. Dire a priori che è necessario l’intervento di uno psicologo, significa metterli nella posizione di credere che non saranno in grado di svolgere la funzione genitoriale. I professionisti devono inoltre aiutare le famiglie a recuperare gli aspetti positivi e negativi dell’esperienza tra fratelli, perché i bambini formano prima di tutto una fratria, la disabilità non è che uno degli elementi esplicativi del loro legame. Anche il professionista deve cercare di non cadere nell’errore di interpretare il legame fraterno solo alla luce dell’handicap; è importante quindi che riceva una formazione specifica, affinché impari a parlare “a” ma anche “con” i bambini della patologia e delle sue conseguenze. Solitamente infatti si parla con i genitori davanti ai bambini, ma non si dialoga sufficientemente con questi ultimi. Devo aggiungere che non è cosa semplice, ma è allo stesso tempo molto gratificante, perché la disabilità vista dagli occhi di un bambino non corrisponde all’immagine della disabilità che hanno gli adulti: i bambini hanno capacità immaginative in grado di trasformare una situazione grave e triste in qualcosa di più “leggero” e familiare. Quindi, quando le famiglie riescono a sorridere alla disabilità e a parlare delle difficoltà in modo spiritoso, è avvenuto un cambiamento significativo non solo per l’operatore, ma anche per la famiglia stessa e per il figlio disabile.

 

Quali sono, secondo lei, le prospettive di intervento e di ricerca sulle quali ci si dovrebbe concentrare?

Prima di tutto, conosciamo le conseguenze dell’annuncio della disabilità sui genitori, ma sappiamo poco o nulla degli effetti di tale annuncio sui fratelli. E’ molto importante prendere in considerazione la posizione soggettiva dei siblings che vengono a trovarsi in questa situazione, soprattutto per capire in che modo mettano in atto il processo di costruzione psichica della realtà in riferimento al deficit e alle sue conseguenze. Sto lavorando in questa direzione, sia con gruppi di fratelli/sorelle, sia con la mediazione culturale del libro per bambini, grazie al quale è possibile esplorare le rappresentazioni che i bambini hanno della disabilità.

Area onlus Di.To a Regine Scélles

Autismo: un’incognita sempre più conosciuta, la parola agli esperti. Intervista a Maurizio Arduino

Maurizio Arduino è psicologo, psicoterapeuta, specialista in Psicologia Clinica. Dal 2006 è Responsabile del Coordinamento delle Attività sull’autismo delle ASL 15, 16 e 17 della Regione Piemonte, ha partecipato al Tavolo Nazionale sull’Autismo presso il Ministero della Salute e fa parte del gruppo di lavoro per l’autismo, istituito dalla regione Piemonte. È attualmente responsabile del Centro Autismo e Sindrome di Asperger, costituito presso la struttura di Neuropsichiatria Infantile del Presidio Ospedaliero di Mondovì.

 

Per iniziare, le chiedo di dirmi cosa s’intende per disturbi pervasivi dello sviluppo o dello spettro autistico.

Si tratta di disturbi che hanno un esordio precoce, per definizione devono iniziare prima dei tre anni, e hanno in comune tre tipi di compromissioni o caratteristiche anomale: la prima riguarda l’area dell’interazione sociale, cioè della relazione, si tratta quindi di bambini che socializzano poco o che sono interessati a farlo, ma sono sprovvisti degli strumenti adeguati; la seconda area è quella della comunicazione, sia per quanto concerne il linguaggio che la comunicazione non verbale; la terza caratteristica comune di questi disturbi riguarda il comportamento, che spesso è ripetitivo e stereotipato.
Di solito sono i genitori a riscontrare per primi queste difficoltà, nella maggior parte dei casi poi si rivolgono al pediatra, ed è quindi importantissimo il ruolo del pediatra nel riconoscere questi segnali e indirizzare la famiglia verso i servizi di Neuropschiatria Infantile.

 

Ora vorrei che mi raccontasse la storia del Centro CASA di Mondovì, com’è nato e con quali scopi? Che tipo di servizi offre alle famiglie e chi vi si rivolge? Perché è considerato un centro di eccellenza in Italia?

L’attuale sede del Centro Autismo, all’interno del nuovo ospedale di Mondovì, è stata inaugurata nel marzo del 2010; dal 1998 esiste però un gruppo di lavoro all’interno della struttura di Neuropsichiatria Infantile, formalizzato dalla Direzione Aziendale, che è nato per rispondere alle esigenze manifestate dalle famiglie con bambini autistici. Dal 2006 questa attività, inizialmente rivolta ai minori, riguarda anche gli adulti, sotto il mio coordinamento; inoltre, dal 2009 sono formalmente Responsabile del Centro Autismo.
Il centro ambulatoriale offre valutazioni e consulenze per minori con disturbi dello spettro autistico o con sospetto di autismo, e interventi abilitativi per i minori residenti nel territorio dell’ASL CN1. Per questi ultimi, vengono inoltre effettuate le attività certificative per il riconoscimento della Legge 104/92 e per la richiesta dell’insegnante di sostegno, la consulenza per i soggetti adulti con autismo e tutti i compiti istituzionali attribuiti all’ASL: rapporti con le scuole, partecipazione alle Unità Multidimensionali Valutazione Disabili minori e adulti. Il servizio prevede la presenza di un’équipe multidisciplinare, composta da un neuropsichiatra, psicologi, logopedisti, psicomotricisti ed educatori.
Il Centro di Mondovì è uno dei quattro Centri regionali di riferimento per l’autismo e partecipa a progetti nazionali con altri Enti clinici e di ricerca di altre regioni.

 

Quali altri centri in Piemonte possono essere considerati dei punti di riferimento per le famiglie?

Gli altri centri di riferimento sono quelli indicati nei documenti regionali (cfr. Determinazione dirigenziale n. 205 del 04.05.2009, con oggetto la nomina del Coordinamento regionale per l’autismo) e sono situati presso le ASO di Novara, Alessandria e Torino: Regina Margherita. Tra i servizi sanitari che hanno ambulatori dedicati all’autismo vanno inoltre citati la NPI dell’ASL TO1 , il DSM dell’ASL TO2 per gli adulti e il Presidio San Camillo di Torino.

 

In un intervento lei ha affermato che la causa dell’autismo è ancora sconosciuta, pertanto non esiste una cura specifica, tuttavia ci sono metodi di intervento che consentono miglioramenti sia nell’ambito dell’interazione che della comunicazione. Quindi vorrei sapere se la diffusione regionale di servizi dedicati può considerarsi eterogenea o omogenea e qual è stato il ruolo delle famiglie, in particolare delle associazioni, nella loro creazione.

Il ruolo delle Associazioni è stato fondamentale in molte realtà della regione, dove alcuni servizi sono nati proprio su stimolo delle famiglie; nella nostra realtà, l’Associazione locale Autismo Help Cuneo è nata sulla spinta di un gruppo di parent training attivato dal nostro servizio.
La diffusione dei servizi è capillare se pensiamo ai servizi di Neuropsichiatria Infantile; per quanto riguarda l’autismo, la situazione è a macchia di leopardo, con realtà che hanno sviluppato maggiori competenze e servizi e altre che si appoggiano soprattutto sul privato sociale o convenzionato. La recente DGR sull’autismo (DGR n.22-7178 della Giunta Regionale, con oggetto il recepimento dell’accordo Stato-Regioni del 22.11.2012: “Linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità e dell’appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, con particolare riferimento ai Disturbi dello Spettro Autistico”) prevede l’attivazione in ogni ASL di almeno un Nucleo Disturbi Pervasivi dello Sviluppo formato da équipe multidisciplinare.

 

Qual è lo stato dell’arte sull’autismo nel nostro paese? I neuropsichiatri di base possiedono conoscenze e formazione specifica? Quanto sono ancora diffuse, secondo lei, le teorie psicogenetiche?

La situazione è molto migliorata negli ultimi 20 anni, con un aumento di esperienze su tutto il territorio nazionale, tuttavia bisogna ammettere che il punto di partenza era piuttosto “basso” e quindi c’è ancora molto da lavorare. A partire dalla seconda metà degli anni Novanta si è diffuso, in particolare, un modello di intervento che faceva riferimento al Programma TEACCH e ha avuto come principali testimoni il gruppo di Enrico Micheli e quello belga di Theo Peeters e collaboratori. Parallelamente Zappella a Siena proponeva il superamento dei modelli psicodinamici e di terapia famigliare. La formazione degli operatori, quindi non solo dei neuropsichiatri infantili, è andata di pari passo e ha portato all’aumento di operatori sanitari formati soprattutto nel modello psicoeducativo, mutuato dal TEACCH e in seguito dalla CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa).
Ciononostante, le teorie psicogenetiche sono ancora presenti in alcuni servizi, che hanno una storia di trattamenti psicoanalitici e in alcuni ambiti accademici.

 

Nella DGR che citava precedentemente, così come nelle Linee Guida della SINPIA (Società scientifica della NPI) si evidenzia il ruolo fondamentale della scuola, sia come strumento di integrazione sociale, che come contesto per l’apprendimento della persona con autismo nella sua globabilità, all’interno dei progetti educativi individualizzati. Questi ultimi prevedono l’uso di strategie educative validate e la collaborazione con i servizi socio-sanitari e le famiglie. Nella sua esperienza ha riscontrato criticità nelle relazioni tra i servizi e la scuola? Se sì, di che tipo?

A mio avviso, le criticità che possono manifestarsi sono legate alla scarsa formazione degli insegnanti sull’autismo; questo rappresenta senza dubbio il problema principale, nell’ottica di un approccio integrato e di rete alla persona con autismo, che prevede la collaborazione dei servizi di NPI, di Psicologia e Riabilitazione Funzionale, degli enti gestori delle funzioni socio-assistenziali, della scuola e infine, ma non ultima, della famiglia.
In secondo luogo l’elevato turnover delle figure, dovuto alla precarietà delle condizioni contrattuali degli insegnanti di sostegno, crea difficoltà per quanto riguarda sia la continuità degli interventi che lo scambio di informazioni con gli altri nodi che costituiscono la rete.

 

Parlava del ruolo fondamentale della famiglia. Secondo lei, il profilo dei genitori è cambiato nel tempo, si può dire che siano maggiormente informati sull’autismo? E come ciò ha inciso sul rapporto tra genitori e professionisti?

In primo luogo, i genitori sono considerati fonti non solo attendibili, ma anche irrinunciabili di informazioni, al fine della formulazione della diagnosi. Inoltre i professionisti concordano sulla necessità di informarli, formarli e coinvolgerli nel trattamento, ad esempio attraverso i corsi di parent training. Per quanto riguarda il profilo delle famiglie, sicuramente rispetto al passato, i genitori sono decisamente più “esperti”, si documentano leggendo pubblicazioni scientifiche e si pongono quindi in maniera più “paritaria” nei confronti degli operatori.

 

Dai documenti regionali risulta che l’obiettivo della diagnosi precoce è stato pressoché raggiunto, a cosa si deve questo traguardo e quali erano le principali difficoltà del passato?

Le difficoltà in passato erano legate soprattutto alla scarsa informazione dei pediatri, ai quali solitamente i genitori riferivano precocemente le loro preoccupazioni, senza ricevere un indirizzo preciso. Di conseguenza, si producevano ritardi diagnostici, che impedivano la presa in carico del bambino e l’attivazione di interventi specifici di carattere abilitativo e riabilitativo. Per ovviare a questo problema, negli anni scorsi la Regione ha avviato iniziative di sensibilizzazione e formazione dei pediatri, e attualmente sono disponibili on line sul sito dell’ASL CN1 le scale Chat e M-Chat (si tratta di scale che in pochi minuti consentono al medico di individuare il rischio di autismo già a 18 mesi, con la conseguente possibilità di inviare il bambino in un centro specializzato per la somministrazione di test diagnostici) in versione informatizzata. Inoltre, L’ARESS del Piemonte ha stampato in collaborazione con l’ASL CN1 una guida per i pediatri disponibile sul sito. Attualmente molti pediatri di base inviano bambini a rischio precocemente, spesso prima dei due anni.
Tuttavia, alla diagnosi precoce deve seguire un intervento altrettanto precoce, che sia intensivo e pervasivo in tutti i contesti di vita, profilato per l’età e il tipo di autismo presentato, che preveda metodiche di trattamento efficaci e prolungate fino all’età adulta.

 

Per concludere, vorrei parlare dell’importanza dell’uso di tecnologie ICT a supporto di soggetti con disturbi pervasivi dello sviluppo. A tal proposito, il Centro CASA ha avviato il progetto “Touch for autism”, in collaborazione con la Fondazione Asphi, il CSP, e il sostegno della Fondazione CRT, CRC e la Stampa. Le chiedo quindi di spiegarmi com’è nato il progetto e quali obiettivi ha raggiunto finora.

Il progetto “Touch for autism” nasce dalla collaborazione tra Cento Autismo ASL CN1 di Mondovì, Fondazione ASPHI e CSP Innovzione nelle ICT ed è stato finanziato dalle Fondazioni CRC, CRT e Specchio dei Tempi e si propone di attuare una presa in carico di persone autistiche attraverso tecnologie assistitive basate su strategie visive e teleriabilitazione; queste tecnologie sono utilizzate per la messa a punto e la condivisione dei progetti educativi e abilitativi dei pazienti e costituiscono un supporto per i genitori, indipendentemente dalla distanza della residenza dal centro di riferimento. Prevede la disposizione di tablet, contenenti diversi strumenti di supporto al trattamento, che devono essere utilizzati nei vari contesti di vita per garantire la pervasività dell’intervento. I tablet (ma anche i personal computer) si collegano a una piattaforma WEB per gestire il progetto individualizzato, che è condivisa tra operatori dei servizi, scuola e famiglia e consente di gestire le attività individualizzat e il loro monitoraggio e avere informazioni sulle tecniche di intervento.
Attualmente abbiamo predisposto un’applicazione per tablet Android, “Tools for autism”, che può essere scaricata gratuitamente da Google play e consente di costruire storie sociali, task analisys e tabelle comunicative.
“Touch for autism” è un progetto che mira a favorire il coordinamento delle attività dei diversi operatori, riducendo il rischio di frammentazione che spesso caratterizza la presa in carico del bambino con autismo.

 Area onlus ringrazia Maurizio Arduino

Immagine tratta da http://www.leggermente.com/maurizio-arduino.html

Gli occhiali giusti. Conversazione con Giampiero Griffo sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità

Giampiero Griffo, laureato in storia e filosofia, è attivo da oltre 40 anni nel campo della difesa e tutela dei diritti delle persone con disabilità. E’ responsabile della Sezione sulle diversità della Biblioteca nazionale di Napoli, membro dell’esecutivo di Disabled Peoples’ International (DPI) e rappresentante italiano nel board  dell’European Disability Forum. Ha curato ricerche e pubblicazioni legate al mondo delle persone con disabilità, collaborando a riviste e corsi universitari e svolgendo attività di consulenza e formazione a livello nazionale e internazionale. E’ stato membro della delegazione italiana all’Ad hoc Committee delle Nazioni Unite (ONU) sulla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, accompagnando il governo italiano alla firma a New York.

Ci aiuta a conoscere meglio la Convenzione?

Si tratta di un percorso lungo che ha visto protagoniste le associazioni. E’ iniziato, quanto alla stesura dei primi testi, agli inizi degli anni Novanta. Il primo testo significativo, le Regole standard delle Nazioni unite per la tutela delle persone con disabilità risale al 1993. Nel 2001, su proposta del Messico, è stata costituita una Comitato ad hoc e, dopo pochi anni di lavoro (tra i più brevi per questo tipo di documento), la  Convenzione della Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità è stata approvata nel dicembre 2006 dall’Assemblea ONU. Attualmente la Convenzione è stata ratificata da 137 Paesi e dalla stessa Unione Europea, rappresentando uno standard internazionale per gli interventi indirizzati alle persone con disabilità.

I principi fondamentali?

Il Comitato ad hoc avrebbe potuto seguire due direttrici: quella basata sui diritti economici e sociali, risorse-dipendenti, e quella dei diritti umani. E’ stata scelta la seconda, il che rappresenta un cambiamento epocale, che ha consentito il superamento di modelli con vincoli e limiti intrinseci. E’ stata messa in campo l’idea della cittadinanza alla pari, il diritto al godimento della libertà di tutti i cittadini. Si tratta di un intervento importante per proibire qualsiasi forma di discriminazione affermando l’inclusione, la necessità di dare a tutti la possibilità di partecipare. Su queste basi, non ci sono più cittadini “di serie B”. A volte dico che le persone con disabilità sono un po’ come “gli ultimi che saranno i primi del Vangelo”, ma all’inverso: gli ultimi a ricevere sostegni e servizi, ma sempre i primi ad essere privati di qualcosa e tagliati fuori. I principi della Convenzione affermano invece per ogni persona una posizione paritetica nella società, qualsiasi caratteristica abbia, qualsiasi modalità di funzionamento abbia.  E cambia anche il modo di leggere la nostra condizione: il modello medico della disabilità viene superato da un modello bio-psico-sociale basato sui diritti umani: non sono io che mi muovo in sedia a rotelle che non posso salire su un autobus, ma è l’impresa di trasporti che deve mettere a disposizione autobus accessibili. La società deve garantire il godimento di tutti i diritti, indipendentemente dalle diversità funzionali di ognuno.

Che cosa cambia nei fatti?

Ci sono ricadute importanti, per esempio nel concetto di giustizia. Cosa è infatti la giustizia per le persone con disabilità? Finché ci si limita a rimanere nel modello medico, essa corrisponde alla garanzia di assistenza e di cure. Se il modello invece è quello della Convenzione, diventa molto di più, ovvero coincide con il pieno godimento dei diritti, e la società ha la responsabilità di rimuovere barriere e discriminazioni. Cambiano anche le forme d’intervento. Per esempio nell’articolo 26 della Convenzione è espressa chiaramente la distinzione tra riabilitazione (riduttivamente medica e assistenziale) e abilitazione (il tenere conto delle caratteristiche della persona e della sua modalità di funzionamento e offrire pari opportunità). Nel primo caso la persona è sbagliata e va riabilitata (anche quando la sua diversità funzionale diventa cronica e la riabilitazione diventa un obiettivo non conseguibile). Nel secondo caso la persona ha un suo modo di funzionamento e gli interventi devono sostenere il massimo livello di capacitazione (noi diciamo empowerment), partendo dalle sue caratteristiche. Anche perché in realtà pochi o nessuno ottengono la piena riabilitazione, recuperano del tutto. E succede che per molte persone con disabilità, il deficit specifico sia l’identificativo di quella persona e diventi uno stigma. Invece la Convenzione obbliga gli Stati a capire qual è il funzionamento della persona e quali sono le soluzioni per sostenerlo e migliorarlo. Ogni volta che si trascurano tali caratteristiche di funzionamento, la società crea una barriera e nega la partecipazione, in ultima analisi viola un diritto umano. Un altro esempio fondamentale e rivoluzionario si trova nell’articolo 12 della Convenzione, che riguarda la disabilità intellettiva. Il diritto al riconoscimento dell’uguaglianza di fronte alla legge di una persona con disabilità intellettiva o relazionale impone il superamento di forme di tutela e sostegno tradizionali (l’interdizione) e obbliga gli Stati a garantire l’accompagnamento nelle scelte che la persona può compiere da sola, e in ogni caso tutela i suoi diritti umani (l’amministratore di sostegno, però con modalità maggiori di tutela dei diritti).

E cosa cambia nel lavoro delle associazioni?

Il cambiamento culturale della Convenzione implica che le persone devono essere sostenute nei loro diritti e conseguire uguaglianza di opportunità, superando ogni discriminazione fondata sulla disabilità. Le associazioni, come tutta la società, devono promuovere i diritti umani, la dignità della persone, le pari opportunità perché tutti i cittadini, ciascuno con le sue caratteristiche, con le sue peculiari modalità di funzionamento, sono titolari di questi diritti. Lo Stato deve intervenire a garanzia. La persona con disabilità non è una persona incapace, malata, bensì è una persona discriminata a causa di ostacoli e barriere e trattamenti differenti senza giustificazione. Altrimenti i suoi diritti sono violati. Cambia anche l’intervento, il trattamento. Oggi lo scenario degli interventi è in genere limitato alla diagnosi medica (spesso inesatta), alla terapia (spesso solo farmacologica), all’assistenza. Invece non basta la diagnosi, non basta il trattamento tradizionale, soprattutto non bastano le “soluzioni di custodia e di parcheggio”.  Il ruolo delle associazioni è quello di rivendicare la pienezza dei diritti per tutti. Con una tutela della persona di natura giuridica, politica e culturale. Attraverso l’empowerment delle persone con disabilità. Uno strumento importante è la valorizzazione delle narrazioni delle famiglie e delle stesse persone con disabilità, delle loro storie di vita da cui partire per individuare quali comportamenti e quali sostegni possano aiutare le persone con disabilità intellettiva e relazionare a conseguire e tutelare i loro diritti, le loro aspirazioni.

Ci sono aspetti e temi particolari che riguardano l’infanzia e l’adolescenza?

Va detto che la scuola italiana è la scuola più inclusiva del mondo anche se recentemente è in affanno non per i problemi di risorse, ma soprattutto per un abbassamento della consapevolezza pubblica del significato dell’inclusione scolastica. Gli alunni con disabilità sono ancora ospiti. Per questo chiediamo che il ruolo dell’insegnante curriculare si potenzi, diventando competente anche degli allievi con disabilità, piuttosto che aumentare le ore degli insegnanti di sostegno. È centrale il ruolo delle famiglie, che devono aprirsi a raccontare la vita e la propria esperienza, costruire la loro percezione e trasferirla all’esterno, agli altri, alle istituzioni e alla società che deve mettere a disposizione sostegni appropriati per tutelare diritti. In questo modo emerge come funziona quella persona in una data situazione. Si tratta di quell’abilitazione che rafforza e offre opportunità e che Amartya Sen – premio Nobel per l’economia – rende con il termine di “fioritura” della persona. Pochi giorni fa si è tenuto a Torino il Convegno IoLavoro H: disabilità e lavoro si incontrano a Torino, sull’inserimento lavorativo delle persone con disabilità. Sono state presentate le esperienze di una ragazza con disabilità intellettiva, in precedenza definita “incollocabile” e ora impiegata presso Eataly e di un giovane con autismo, attualmente dipendente di L’Orèal. Nell’ultimo caso, una volta compresa la modalità di funzionamento del ragazzo, si è ottenuto che le caratteristiche di rigidità della personalità siano diventate elementi qualificanti della sue mansioni, che svolge con precisione e rigore. Questo per dire che non ci deve fermare a una lettura statica delle condizioni patologiche, ma che le caratteristiche della persona si devono considerare “in situazione”. Certo che in questo modo la sfera medica e la gestione dello specialista non hanno più un ruolo centrale, direi di potere. É essenziale che un figlio non dipenda dalla condizione e dalle soluzioni (peraltro non sempre disponibili) mediche e che il genitore non si accanisca unicamente sul recupero della dimensione riabilitativa. Come abbiamo detto, è necessario che avvenga il passaggio dalla riabilitazione all’abilitazione: “Come funziona questo ragazzo?” “Cosa si può fare per posizionare al meglio questa persona e dare risposte ai suoi desideri? Ai suoi diritti?” La Convenzione infatti sottolinea che “tutte le persone con disabilità devono godere dei diritti umani e delle libertà fondamentali in condizioni di eguaglianza con gli altri cittadini”. Certo è necessario che la famiglia sia informata, formata, sostenuta. Questa è una responsabilità delle associazioni e degli operatori sul territorio. Del pediatra, per esempio, che oggi come oggi tende invece a trasferire allo specialista la sua responsabilità. E ci vuole anche una formazione del pediatra. Le persone con disabilità non sono speciali, è la società che ci pensa speciali.

Com’è stata recepita la Convezione in Italia?

Come sempre, in Italia ci sono ottime cornici culturali e legislative, ma  non si riesce a garantire i livelli minimi di qualità nell’applicazione pratica. La Convenzione è basata su una rivoluzione culturale che in Italia non è ancora avvenuta. Continua a prevalere il modello medico, con grande variabilità, a macchia di leopardo, della realtà locale. Senza parlare della persistenza ancora degli istituti: per gli anziani con disabilità, per le persone rifiutate dalla famiglia o senza famiglia, che l’articolo 19 della Convenzione ha superato. Ho partecipato alla stesura delle Nuove linee guida della riabilitazione su base comunitaria dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), che rappresenta un modello innovativo di inclusione, però poco applicato nei paesi industrializzati. Nella pratica italiana – ahimè – la riabilitazione non è legata all’abilitazione e resta in mano al medico, a partire dal fatto che è lui a stabilire se una persona debba godere di benefici e servizi attraverso l’accertamento delle percentuali di invalidità (metodo che equipara una persona che si muove in sedia a rotelle con una persona con disabilità intellettiva). Poche Regioni hanno servizi socio-sanitari integrati in grado di seguire le persone tenendo conto della loro modalità di funzionamento. La formazione degli operatori è cruciale, comprendendo in questo termine sia gli operatori sanitari e sociali, sia la famiglia, sia le figure non dedicate, ma che incontrano per ragioni diverse la persona con disabilità: un giudice, un architetto, e così via. Anche perché non dobbiamo pensare al miliardo di persone con disabilità che vivono oggi sulla terra, ma al fatto che nell’arco della loro vita hanno vissuto, vivono o vivranno condizioni di disabilità – tutti i 7 miliardi di abitanti del nostro pianeta – perché prima o poi avranno caratteristiche di funzionamento che, a causa di un ambiente sfavorevole e una società che se ne dimentica o le ignora, limiteranno i loro diritti. La disabilità è una relazione tra le caratteristiche della persona e il modo in cui la società ne tiene conto.

A che punto si è nella sua implementazione? 

La Convenzione è stata ratificata dall’Italia nel 2009 ed è stato costituito un osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità che ha elaborato un Programma d’azione sulla disabilità (luglio 2013). A Bologna nel luglio 2013. è stato discusso il Programma di azione che prevede 7 linee di intervento che favoriscono l’inclusione:

È importante sottolineare che il termine inclusione è quello usato a livello internazionale e contenuto nella Convenzione. Nel passato si usava il termine inserimento, in cui altri decidevano al posto delle persone con disabilità e delle loro famiglie dove collocare la persona (avviene ancora in molti paesi che prevedono classi speciali, istituti ecc.); poi si è usato il termine integrazione, in cui veniva riconosciuto alle persone con disabilità il diritto di vivere negli stessi luoghi in cui vivono tutti i cittadini, ma senza apportare nessun cambiamento nella società (sono i disabili a doversi adattare alla presenza di barriere architettoniche, forme di discriminazione ecc.). Invece il termine inclusione implica che le persone con disabilità hanno il diritto di decidere insieme agli altri cittadini come la società possa offrire un ambiente che garantisca i loro diritti umani: cioè è la società che deve adattarsi alle loro caratteristiche. È altrettanto importante avere dati sul livello d’inclusione, in particolare rispettando l’articolo 31 della Convenzione, che per la prima volta introduce l’idea di raccogliere dati e statistiche per valutare quali barriere incontrano le persone con disabilità nell’accesso e godimento dei diritti. Gli indicatori individuati dalla Commissione europea rispondono solo parzialmente a questo approccio, ma comunque – e finalmente – non sono più le statistiche sugli accessi all’assistenza e sui suoi costi. Nel nostro paese c’è ancora poca disponibilità di dati di questo tipo, per esempio, come e quanto siano accessibili i mezzi di trasporto. Un approccio che non ha precedenti e in questo senso è una sfida. Non sarà facile, ma per lo meno adesso abbiamo messo gli occhiali giusti per guardare ai diritti delle persone con disabilità.

Area onlus ringrazia Giampiero Griffo. 

Immagine tratta da https://www.abiliaproteggere.net/2019/03/07/intervista-giampiero-griffo/

Come mettere la vita al centro e la disabilità all’angolo: la testimonianza di Donato Di Pierro

Donato di Pierro, 35 anni, bolognese, ha scoperto molto giovane di avere la sindrome di Stargardt (degenerazione maculare giovanile), una malattia ereditaria che aggredisce la retina e compromette progressivamente la vista. Anche se la forma che l’ha colpito si evolve lentamente, la sua vita è già cambiata: usa occhiali speciali e strumenti di ingrandimento, soffre la luce, può ancora guidare (solo di giorno), ma ha rinunciato alla professione di ricercatore e si è reinventato quella di farmacista.

Donato si impegna personalmente per sensibilizzare le persone che non hanno esperienza della disabilità, per sostenere quelle che la vivono e per promuovere la ricerca scientifica. Gli strumenti che ha scelto sono il suo blog e, l’anno scorso, un’iniziativa personale “Scarpinare per la ricerca” che lo ha portato ad attraversare da solo l’Italia, da ovest a est, da Montalto di Castro a Rimini. Ha percorso a piedi (con un breve tratto in bicicletta) 300 chilometri attraverso itinerari naturalistici e storici di Lazio, Umbria, Toscana ed Emilia Romagna. “Scarpinare per la ricerca” ha avuto l’appoggio della Fondazione Telethon (Donato è stato ospite del programma televisivo “Cose dell’altro Geo”), il patrocinio dall’Atri onlus (Associazione toscana retinopatici ed ipovedenti) ed è stata condotta in collaborazione con Retina Italia onlus (Federazione italiana per la lotta alle distrofie retiniche).La redazione di Di.To ha chiesto a Donato un’intervista, lui ha generosamente inviato questa testimonianza, contagiosa per entusiasmo e speranza nella vita. 

Al termine del 2013 è uscito il libro-racconto del viaggio. Si tratta di un libro accessibile alle persone prive della vista e adatto ai principali sistemi operativi e supporti elettronici di lettura. I proventi della vendita andranno interamente all’ATRI  Vai al blog 

La disabilità… in un mondo che non si ferma alle etichette nei fatti non esisterebbe. Almeno non come termine. Lo dico da disabile, e anche in modo piuttosto convinto. Tutti, in differente misura e ambiti, abbiamo predisposizioni e difficoltà. Ma se uno è completamente negato per il disegno o la matematica, ad esempio, al più si sentirà dire “non ci sei portato” e verrà generalmente spronato a lavorare su se stesso, per trovare la strada più adatta alle sue attitudini. Questo invece non accade quando, per una ragione organica, sussistono limiti fisici e non attitudinali per applicarsi alla vita quotidiana. L’intorno in cui viviamo è così condizionante al punto da essere la principale causa delle sofferenze derivate dalla condizione di disabilità.Quando, appena ventenne, ho iniziato a capire che molto probabilmente per i miei occhi il futuro non sarebbe stato “normale”, i timori che per primi hanno bussato al mio petto sono stati proprio quelli che rispondono alla domanda “e adesso come faccio a fare le cose normali?” Mi saltava il cuore in gola al pensiero di non poter più essere indipendente per gli spostamenti, di non poter più andare in moto. L’idea di dover essere un giorno costretto a usare lenti ingrandenti per poter leggere un’etichetta al supermarket, mi generava tanta vergogna. Ancor prima del timore per il proprio futuro, lavorativo e personale, le paure riguardano il rapporto con la società e gli altri. Non sentirsi adeguati è il timore che, per primo, fa capolino. Nel mio caso, per indole personale, dopo l’iniziale abbattimento e scoraggiamento ho iniziato a ragionare sull’assunto che “cornuto va bene, ma pure mazziato no!” Ho preso a ragionare con più calma e pacatezza, affrontando le singole emozioni di volta in volta, cercando di non fare appunto l’errore di fasciami la testa prima ancora di aver sentito la botta. Bisogna aver ben presente che non ce la siamo cercata noi questa condizione, e che non c’è nulla di cui vergognarsi per quanto si sta vivendo ma, anzi, bisogna rendersi conto che ci si deve sentire fieri per ogni passo mosso e per ogni ostacolo superato nel quotidiano. Abbiamo ingaggiato una sfida molto più complessa di quanto le persone comuni possano capire. Ma, appunto nel mio personale caso, dal giorno della diagnosi il pensiero è stato sempre uno: che lavoro potrò fare? Mi ero da poco laureato quando ricevetti l’esito dell’esame genetico che annunciava la mia condizione di malato di Stargardt. Sentii il boato che anticipa il terremoto, ma lo scossone in realtà fu molto più lieve di quel che pensavo. Aver peregrinato anni in cerca di una diagnosi definitiva aveva fatto crescere in me la consapevolezza che il mio futuro, qualsiasi fosse stata la mia malattia, sarebbe dipeso solo da me stesso, dalle mie forze e dal mio ingegno. Abbiamo milioni di anni di selezione naturale alle spalle, e non saranno di certo un paio di retine difettose ad azzopparmi! Per cui, con il motto “di necessità virtù”, ho iniziato a riscrivere molti capitoli della mia vita. Uno fra tutti, ho colto l’occasione della necessità relativa al limite dovuto alla mia difficoltà negli spostamenti per cambiare lavoro, riducendo anche il numero di ore lavorative e, gioco forza, il mio stile di vita. Ho guadagnato tanto tempo riappropriandomi della serenità che mi serviva per razionalizzare la mia esistenza e quella di chi vive nella mia realtà. Ho recuperato tutte le passioni prima sacrificate per il lavoro (suonare, leggere, scrivere, fare trekking). E a queste se ne sono affiancate altre di nuove, alcune finalizzate anche a creare possibilità lavorative per me sostenibili. Il nuovo equilibrio cui ho iniziato a tendere mi ha anche permesso di rivedere una ferma posizione su cui avevo piantato profondissimi paletti. Alla notizia della natura genetica ed ereditaria della mia malattia avevo, infatti, deciso che non avrei avuto mai figli. “Che brutta persona sarei nel mettere al mondo un figlio col rischio di fargli passare tutto quello che sto vivendo io?”, ripetevo alla mia anima e alla mia compagna. Lei non era per nulla d’accordo con la mia posizione, ma un figlio si fa in due. Immaginandomi padre, pensavo subito al fatto che non sarei potuto andare a prendere mio figlio a scuola, che non lo avrei potuto portare in giro con l’auto a visitare posti e luoghi, che non sarei stato capace di aiutarlo a fare i compiti perché non leggo se non sto a dieci centimetri da un foglio scritto grande, che non avrei saputo raccontargli e leggergli le favole perché non potevo prendere un libro e mettermi a leggere, facilmente, la sua favola preferita vicino al suo letto prima che si addormentasse. Pensavo a quanto si sarebbe potuto vergognare di un padre che va a tre cilindri, incapace di fare tante delle cose che gli altri padri invece fanno con naturale disinvoltura, o di quanto mi avrebbe potuto maledire se, un giorno, avesse manifestato anche lui i segni della Stargardt. Quanta paura, quanti timori. E invece, quando ho capito che nei fatti la mia condizione rappresenta una concreta chance per costruire un’esistenza mirata all’essenza della bellezza della vita stessa, scaricando molta della zavorra che normalmente ci appesantisce inutilmente, allora ho scardinato quei pesanti paletti che avevo piantato. Ho deciso che la vita è una cosa troppo bella per farsi spaventare, anche da una malattia. È nato così il mio piccolo Massimo, uno splendido pupetto sveglio e curioso. Sono strane le vicende della vita. Non si può davvero mai sapere cosa ci attende domani. Era lì davanti a me, a poche ore dalla nascita, esausto e indifeso nella sua culla di ospedale, quando a un tratto la mia mente ha preso a elaborare possibili soluzioni ai problemi che, fino a nove mesi fa, mi stavano per far rinunciare a questa meraviglia della vita. “Non posso portarti in giro con l’auto?” pensavo, “beh allora mi prendo una bici pieghevole e con te sul carrello agganciato dietro ti  porto in giro per il mondo, ovunque potrà accompagnarmi un treno o un aereo. Con i soldi risparmiati, non avendo io bisogno dell’auto, sai quanti giretti ci faremo io te e la mamma? E, visto che non posso lavorare troppe ore per non affaticare la vista, avremo tanto tempo per stare insieme, per giocare e per scoprire le bellezze del mondo, semplicemente stando uno al fianco dell’altro. E se non riuscirò a vedere bene una marmotta che sta sfuggendo schiva, o un gatto selvatico che sta cacciando nel folto del bosco… piccolo mio, ci sarai tu ad indicarmi dove poter indirizzare il mio monocolo ingranditore per poter vedere anche io. E ti leggerò con gli e-reader tutti i libri e le favole che vorrai…anzi, te ne scriverò io di nuove, inventandole di volta in volta dopo ogni nostra nuova avventura!”

Area onlus ringrazia Donato Di Pierro

Immagine tratta da https://www.youtube.com/watch?v=EQnlbGJgqqc

Incontriamo un fallito (siamo proprio sicuri che sia così?) Intervista a Henry Winkler

Henry Winkler è nato a New York ed è famoso prima di tutto, e soprattutto in Italia, come Fonzie in Happy Days; ma il ritratto legato a quel ruolo è riduttivo, dal momento che Henry Winkler ha ricevuto molti premi e riconoscimenti come produttore, regista di programmi per famiglie e bambini ed è l’autore di una serie di romanzi per bambini che ha avuto un grande successo di critica e di pubblico. Inoltre, Henry Winkler si impegna da molto tempo per il benessere dei bambini e collabora con varie organizzazioni.

I libri per bambini, la serie oggi giunta al ventiquattresimo episodio prende il nome dal suo protagonista Hank Zipzer, sono una delle sue attività di cui va più fiero.
Hank è un bambino molto particolare immerso in una vita troppo normale: le sue difficoltà di apprendimento sono un enorme ostacolo per lui e per il momento non riesce a immaginare che proprio quelle gli riserveranno un brillante futuro.

 

La storia di Hank e la tua hanno parecchio in comune, con la differenza che tu hai scoperto tardi di essere dislessico. Come è successo e cosa hai provato?

Tra le due storie ci sono alcune analogie, ma non molte. Perché io avevo 31 anni quando mi è stata fatta la diagnosi. E’ successo quando hanno fatto i test a mio figlio più grande e in quell’occasione mi sono accorto che tutto quello che dicevano di lui valeva anche per me. Così solo a quell’età ho scoperto di non essere stupido o pigro, ma che c’era di mezzo un problema che si chiamava dislessia. E ho provato una grande rabbia, in un primo momento, perché c’era dietro una storia di litigi, derisione, castighi: non potevo uscire con gli amici e nel fine settimana dovevo stare a casa seduto alla mia scrivania. Ma tutto questo era inutile perché tanto non ce la facevo.

 

Nei libri tu descrivi le difficoltà associate alla dislessia che Hank deve affrontare con grande precisione: la “lotta quotidiana” contro l’ortografia (lo spelling), la tendenza a distrarti … con alcuni dettagli “Se scarabocchio mi concentro meglio” … e con una visione piuttosto umoristica della vita. Questo facilita l’identificazione dei giovani lettori con il protagonista ed è decisamente utile, non credi?

Questo è un grande complimento; è stata una grossa soddisfazione il fatto che i bambini mi scrivessero per dirmi: “Come fai a conoscermi così bene?” Non potevano credere che qualcun altro li capisse fino a quel punto. Poi aggiungevano: “Sei molto divertente”. Perché questi libri sono prima di tutto divertenti, non sono stati scritti per aiutare i bambini, ma per farli ridere. E anche la versione italiana seguirà questa linea: [N.d.T. il primo tradotto in italiano Hank Zipzer e le cascate del Niagara] il libro è in vendita solo da quattro giorni, ma già ieri un’insegnante ha ricevuto un sms da una mamma di un bambino con disturbi dell’apprendimento che diceva più o meno così: “Mio figlio ha finito il libro, prima non ne aveva mai letto uno fino in fondo e ora sta aspettando il secondo.” Quel ragazzino ha letto il libro in un giorno e mezzo circa. Questo è un ottimo risultato, con la traduzione non si è perso nulla.

 

A scuola eri un disastro, prendevi voti molto bassi, ma nella vita hai preso un bel “10”. Questo rovesciamento è scritto nel destino di tutti i bambini con disturbi dell’apprendimento. Ma nel frattempo devono affrontare un profondo senso di frustrazione e di fallimento. Cosa suggerisci per superare la derisione e la depressione che ne derivano?

A volte mi chiedo se sarei a un tavolo come questo se non avessi dovuto combattere con le mie difficoltà di apprendimento. Può darsi che il fatto di aver imparato a venirne fuori, mi abbia dato una grande forza. La vita è piena di frustrazioni, sia che tu riesca a imparare facilmente sia che non ci riesca. Ma il punto cruciale è che devi andare incontro al tuo destino, devi aver ben chiaro in mente cosa vuoi. Ogni bambino ha qualche grande dote. Quando la scopre, niente lo ferma più.

 

Questo passaggio inatteso è guidato dal talento. Tu hai imparato questa lezione dal tuo insegnante di musica, mister Rock, e la racconti in uno degli episodi di “A brand new me”  [N.d.T. un altro libro per ora non disponibile in italiano, il titolo si può tradurre “Io, nuovo di zecca”]. Quanto è importante per un ragazzo dislessico incontrare a scuola qualcuno disposto ad ascoltarlo, a considerarlo come una persona e non solo come uno studente?

Diventa la ragione della vita. Incontrare qualcuno che ti capisce come un individuo nel suo insieme è il più grande regalo che si possa ricevere nella vita. Ti trasforma, ti fa passare dal sentirti giù al provarci di nuovo. Il compito dei ragazzi con difficoltà di apprendimento è di fare in modo che la loro autostima sia sempre alta. Perché loro lo sanno benissimo quando non sono andati bene a scuola, e si abbattono. E quando un bambino si deprime, la mente si chiude, quando si sente forte rifiorisce.

 

Nella storia di Hank, quanto proviene dalla tua esperienza personale e quanto è frutto della tua immaginazione? Per intenderci, davvero è successo che la tua pagella sia finita in un tritacarne? O che invece di scrivere il tema sulle cascate del Niagara che l’insegnante ti aveva assegnato, tu abbia costruito un modellino? O ancora che tu abbia trovato scuse incredibili per evitare i compiti a casa, del tipo di quelle che leggerò perché sono troppo divertenti: “I miei pensieri sono dominati da alieni che mi costringono a scrivere in lingue strane, la tastiera del mio computer ha perso undici lettere e tutte le vocali, ho una grave forma di allergia per i fogli a righe?” E’ fantasia o realtà?

Il novanta per cento è il risultato di emozioni vissute. Ma non ho allagato la mia classe con il modellino delle cascate del Niagara, la mia aula non è mai diventata una specie di lago. La pagella non ha fatto quella brutta fine e mia madre era una pessima cuoca, diversamente dalla mamma di Hank. Mia madre faceva i tipici dolci tedeschi al cioccolato completamente piatti, invece che lievitati. Invece la professoressa Adolph del libro è tale quale la mia.
Comunque, quando lavoro con la mia coautrice Lin Oliver, se quello che scriviamo non ci fa ridere, lasciamo perdere lo spunto. Per noi è fantastico far ridere un bambino.

 

Gli insegnanti di Hank e il direttore della scuola sono gli stessi tuoi?

Gli insegnanti e il direttore erano gli stessi. In particolare mister Rock mi ha detto una frase che porterò sempre dentro di me: “Winkler, vedrai che ce la farai.”

 

Pensi che a scuola qualcosa stia cambiando? In questo caso quale ruolo hanno avuto o avranno iniziative e campagne, come quella in cui sei impegnato My way! Campaign?

Le cose a scuola non sono poi così tanto cambiate. Dovunque io vada – Italia, Inghilterra, Scozia, Irlanda, Stati Uniti – i bambini sono gli stessi dovunque. Vogliono andare bene a scuola, ma uno su cinque è dislessico. E’ così, ma loro devono sapere che ognuno di loro è fantastico, che la loro mente è fantastica. Ci sono degli insegnanti che dicono: “Hai letto malissimo.” Giusto per incoraggiare, magari di fronte a tutta la classe. Altri dicono: “Alla tua età, questo dovresti saperlo.” Io non sapevo la matematica allora, non la so oggi, non la saprò mai. Gli insegnanti devono rendersi conto che questi ragazzi non fingono, è la loro reale situazione, che è anche ereditaria. A volte i genitori sono imbarazzati: “Mio figlio non potrà mai frequentare le scuole migliori! Mia figlia fallirà!” invece che: “Li abbiamo avuti, sono il nostro dono!”

 

Abbandoniamo per un attimo il discorso sulla scuola – che resta comunque l’incubo di ogni ragazzo dislessico – per parlare di relazioni tra persone nel loro insieme. Hank ha degli amici fantastici e veri. Questo capita davvero a dei ragazzi dislessici o è quello che loro si augurerebbero per se stessi?

Gli amici di Hank non sono dislessici. Questi amici sono molto bravi a scuola, ma vogliono bene a Hank perché lui li fa ridere e quindi loro lo proteggono. I lettori ci scrivono dicendo: “Siamo contenti che Hank abbia degli amici che non lo giudicano.” Per cui ho detto ai bambini: “Guardate, è molto facile prendere in giro qualcuno, ma è altrettanto facile pensare che ci si può aiutare reciprocamente e stare bene insieme.”

 

Anche in Happy Days emerge l’importanza dell’amicizia. Tu proponi, sorridendo, una visione molto positiva dell’amicizia. Tra l’altro, questa è una delle chiavi del successo personale di Fonzie.

L’amicizia era molto importante per me in quanto attore e per me come persona. Ma anche per Hank e per Fonzie. Ho costruito Fonzie come un personaggio leale, che ci tiene ai suoi amici. Questo era un elemento fondamentale. Penso che gli amici sono una linfa vitale; rendono più piena la tua vita.

 

Per finire, parliamo di un altro elemento chiave del successo di Fonzie, i tuoi leggendari “Hey”. Si dice che erano un trucco per sopperire alla tua difficoltà di memorizzare il copione…

Non è così. Mi era difficile leggere, ma facile ricordare. Usavo “Hey” and “Wow” per ridurre il linguaggio parlato, perché il personaggio di Fonzie parlava troppo. Per renderlo figo ho eliminato delle parole e le ho sostituite con quelle esclamazioni. Secondo l’intonazione esprimevo interi paragrafi.

 

Che comunque si sono rivelate una formidabile strategia di successo personale. Incredibilmente, anche nell’approccio alle ragazze. Non erano versi di Shakespeare, ma funzionavano. Possiamo considerarle un bell’esempio di come i ragazzi in generale, ma soprattutto quelli che con la dislessia, abbiano una straordinaria abilità di escogitare soluzioni creative anche nelle situazioni più difficili?

Sì, assolutamente. Ciascun bambino ha qualcosa di grande dentro, ha uno straordinario talento. Comunque sia il suo futuro: coltivare banane, fare il meccanico o il dottore o il cantante. In ogni caso il mondo avrà bisogno del suo talento. Io racconto sempre la storia del mio nipotino che ha un anno e adora le banane. Noi la spezziamo e lui ne prende metà, poi se la spiaccica sulla faccia. E’ meraviglioso guardarlo, io ho bisogno di qualcuno che coltivi banane.

Quello che Henry Winkler ha detto in questa intervista in esclusiva è un motivo di grande speranza per le famiglie e i bambini che vivono dei problemi e per questo AREA gli è grata.

Buone e accessibili vacanze! Intervista a Eugenia Monzeglio

Eugenia Monzeglio, architetto, è stata docente della facoltà di Architettura e di Disegno Industriale nell’area della “Progettazione Architettonica e Urbana” nel Dipartimento Casa-città del Politecnico di Torino.

Si occupa di ricerca e formazione per la realizzazione di progetti accessibili nel settore della casa, dei servizi socio-sanitari, culturali, ricettivi, e degli spazi all’aperto. E’ autrice di numerosi contributi apparsi su saggi, monografie, riviste, cartacee e on line (circa 200) sui temi della progettazione universale e inclusiva, dell’ergonomia e della sicurezza nei luoghi di vita e lavoro.

È Presidente dell’Istituto Italiano per il Turismo per Tutti (IsITT) per conto del quale collabora con Turismo Torino e provincia. E’ consulente sui temi dell’accessibilità e dell’Universal Design per la CPD – Consulta per le Persone in Difficoltà onlus.

E’ coordinatrice del corso di perfezionamento “Universal Design. Progettazione inclusiva e multisensoriale” del Politecnico di Torino.

Che cos’è il turismo accessibile?

Inizio un po’ da lontano, dalla definizione ufficiale di “turismo” dell’Organizzazione Mondiale del Turismo (World Tourism Organization, Agenzia specializzata delle Nazioni Unite), che lo identifica come un’attività svolta da persone che si spostano, viaggiano, soggiornano e visitano luoghi a scopo di svago, relax, conoscenza etc. Questa definizione si è molto arricchita, ha assunto sfumature diverse, ma rimane comunque la base di partenza anche per la definizione di turismo accessibile.

Se al termine turismo si aggiunge l’aggettivo accessibile, e lo si fa diventare turismo accessibile, ci si accorge che non c’è una definizione univoca e ufficiale e non c’è neppure un’unica terminologia: si parla infatti di turismo accessibile, di turismo per tutti, di turismo senza barriere, di open tourism, di easy tourism.

L’Istituto italiano per il Turismo per Tutti (IsITT) e la Consulta per le Persone in Difficoltà onlus (CPD) definiscono il turismo accessibile come quel turismo che consente a qualsiasi persona, indipendentemente dalle sue caratteristiche, dall’età, dal funzionamento del proprio corpo, dallo stato di salute etc. di effettuare tutte le attività relative all’esperienza turistica, senza ostacoli, senza difficoltà, senza esclusione, senza discriminazione.  L’aggettivo accessibile in campo turistico si riveste di un significato più ampio, che va dall’accessibilità classica (ovvero senza barriere e senza impedimenti), alla possibilità di avere effettivo accesso alle esperienze e alle attività della filiera turistica, alla disponibilità di informazioni adeguate, affidabili, precise, aggiornate che ricorrano a supporti tecnologici e cartacei: siti web intuitivi, navigabili anche da persone con disabilità sensoriale e cognitiva, oltre che fisico-motoria, ricorso a sistemi video per la comunicazione con persone con difficoltà uditive, materiali cartacei ad alta visibilità per ipovedenti, materiale audio per non vedenti.

Il turismo accessibile si basa sull’approccio del Design for All o Universal Design, indirizzato a ottenere ambienti, prodotti e servizi che assicurino la reale partecipazione di ogni persona su base equa a tutte le attività sociali.

Pertanto, affinché il turismo sia accessibile, occorre disporre di un insieme di servizi, strutture, accorgimenti (attrezzature, ausili, tecnologie etc.) e attenzioni (disponibilità e preparazione “umane”), che vada incontro, accolga e includa qualsiasi turista con disabilità e/o con esigenze specifiche.

Tale insieme, o meglio, tale “rete” deve saper rispondere ai bisogni e alle aspettative del turista con disabilità e/o con esigenze specifiche in modo accogliente, sicuro, agevole, confortevole e piacevole, rispettando al massimo la sua volontà di autonomia e di autodeterminazione.

Un bello sforzo di sintesi tra bisogni materiali e astratti, estetica compresa.

Se si volesse esprimere il turismo accessibile con un’operazione matematica, si potrebbe dire che è dato dalla somma o meglio dal prodotto di accessibilità, informazione, comunicatività, inclusività, piacevolezza, gradevolezza, estetica e molti altri aspetti, che lavorano insieme in uno sforzo di sintesi globale, equilibrata, olistica.

E’ molto importante sottolineare che la valenza estetica è uno degli aspetti materiali che concorrono a realizzare l’accessibilità. L’estetica deve contribuire a conseguire un’accessibilità a tutto campo, che sia effettivamente accogliente, per turisti e visitatori con disabilità o che manifestano esigenze specifiche, e “accettata” positivamente, e non solo tollerata, da parte di qualsiasi altra persona.

Non trascurare e non sottovalutare l’aspetto estetico, nel concept, nel design, nelle soluzioni progettuali, nelle tecnologie, negli accorgimenti orientati all’accessibilità e all’inclusività, è fondamentale in un Paese come il nostro, che gioca molto della sua appetibilità turistica sugli aspetti culturali e sulla “bellezza” dei cosiddetti beni architettonici, artistici, naturali, ambientali.

Godere delle bellezze architettoniche, artistiche, naturali, ambientali deve essere un’esperienza aperta a qualsiasi visitatore o turista, indipendentemente da disabilità o da esigenze specifiche: per questo è importante che anche luoghi e spazi connotati dalla valenza storica e ambientale siano dotati di accorgimenti per favorirne l’accessibilità. Analogamente è importante che altri luoghi, come ad esempio alberghi e edifici extra-alberghieri, siano concepiti in modo e accessibile, accogliente e piacevole per tutti. Al riguardo, molto spesso i titolari di strutture ricettive lamentano che non riescono a utilizzare le cosiddette camere per disabili, perché vengono rifiutate dalla clientela per il loro aspetto non gradevole e di tipo ospedaliero. Alla base di ciò c’è una colpevole mancanza di conoscenza: nessun disposto normativo richiede “camere per disabili” o “servizi igienici per disabili” e pertanto nessun ente di controllo deve pretendere particolari tipi di sanitari o particolari elementi di sostegno. Per il comparto ricettivo, la normativa parla di camere “accessibili”, di servizi igienici “accessibili”, parla di spazi adeguati per le manovre e per l’avvicinamento ad arredi e attrezzature, non indica nessun tipo particolare di sanitario o di sostegno, pertanto le modalità di conseguimento dell’accessibilità sono sforzo, impegno e responsabilità progettuale, nel rispetto di canoni di estetica e di funzionalità per tutti, rispettando quindi declinazioni e particolarità dei diversi fruitori.

La scelta di limitare l’accessibilità al minimo previsto dai disposti normativi (ad esempio numero minimo di camere d’albergo, di posti auto, di spazi sui mezzi pubblici di trasporto etc.) si scontra spesso con le esigenze e le aspettative del turismo familiare (quello, per intenderci, degli adulti con bambini piccoli, di persone molto anziane) e del turismo dei gruppi di persone con disabilità. In alcuni casi l’accessibilità totale può essere problematica e costosa, come, ad esempio, il conseguimento dell’accessibilità in ogni spazio di un mezzo di trasporto. In altri casi l’accessibilità totale, specie in nuovi interventi, non è difficile da conseguire: tutte le camere delle strutture ricettive possono essere accessibili (specie nei nuovi interventi) senza particolari oneri, occorre però sensibilità del proprietario o gestore e buona progettazione.

Il turismo per gruppi con bisogni specifici è uno dei più difficili da soddisfare.

E questo è solo uno dei tanti problemi.

Certamente. Ma il problema di fondo, e più impegnativo, resta quello culturale, di una cultura dell’accessibilità e dell’inclusione. L’accessibilità è questione culturale, prima che tecnica.

Nel clima generale di stagnazione e regressione della cultura dell’accessibilità, oltre che di imponente crisi economica, occorre far passare il concetto che il turismo per tutti e di tutti, il turismo accessibile, può essere anche risorsa economica, può costituire un’occasione per raggiungere una fetta di mercato turistico più numeroso di quanto si possa immaginare: basti pensare solo alle persone anziane e molto anziane.

Inoltre il turismo per tutti è un nuovo modello di turismo possibile, almeno per due motivi.

In primo luogo, contribuisce a migliorare per tutte le persone, non solo per i turisti e i visitatori, la pedonalità urbana e le caratteristiche di accessibilità e di buona fruibilità di edifici, di spazi all’aperto, di percorsi, di itinerari.

In secondo luogo, può agevolare l’unica forma di turismo possibile per molte famiglie, per genitori con bambini, per anziani, per persone che non possono permettersi il lusso della vacanza. Tale forma di turismo è il cosiddetto “turismo domestico”, il turismo giornaliero, lo Slow Tourism, ovvero il turismo di chi visita la propria città, il proprio paese e spesso ne scopre un volto nuovo, di chi va a piedi, in bicicletta, in carrozzina.

Un altro elemento fondamentale per il raggiungimento di un turismo per tutti è rappresentato dall’assoluta necessità di disporre di un sistema integrato, di una rete di prodotti e servizi, ciascuno accessibile, che formino tutti insieme la “catena dell’accessibilità turistica”. In un territorio non è sufficiente disporre di un singolo elemento accessibile (ad esempio di una buona accessibilità al sistema museale, che effettivamente in Piemonte è uno degli aspetti migliori della catena dell’accessibilità turistica), anche se dal singolo caso virtuoso può scaturire una scintilla che fa divampare il requisito dell’accessibilità. La catena dell’accessibilità è costituita da tutte le attività che interagendo concorrano a rendere accessibile un territorio e le sue attrattive turistiche: dalla reperibilità delle informazioni ai trasporti, alla possibilità di fare sport o shopping, alla ristorazione, alla ricettività, alle visite museali, agli itinerari turistici etc.

Ci ha detto che il turismo accessibile non è il singolo episodio. Spesso è utile per capire un fenomeno andare per esclusione. Allora, che cosa non è il turismo accessibile?

Il turismo accessibile non è un turismo superficiale: anzi è un turismo solidale (vuole permettere a tutti l’esperienza del viaggio, della vacanza, della scoperta), responsabile (rispetta le diversità delle persone, senza discriminazione ed esclusione), sostenibile (controlla lo spreco di risorse umane e materiali, cerca di ridurre o minimizzare affaticamento, disagio, difficoltà, stress, incomunicabilità). Il turismo accessibile “sente” la responsabilità di dare risposte adeguate al bisogno umano e civile del viaggio, della vacanza, della visita, dello svago, del riposo anche attraverso la sostenibilità economica, reperendo risorse turistiche accessibili (servizi, ricettività, trasporti, ausili, tecnologie etc.) anche ad un livello economico medio/basso, onde evitare che l’accessibilità turistica si debba pagare con una inaccessibilità economica.

A che cosa tende il turismo accessibile?

Si possono sottolineare quattro obiettivi: riconoscere un diritto, puntare all’inclusione sociale, diventare un “turismo normale”, rispondere anche a esigenze molto trascurate o del tutto ignorate.

Primo: il turismo accessibile tende a soddisfare e rendere esigibile ed effettivo un diritto della persona ovvero il diritto alla cultura, allo svago, al turismo, al tempo libero. L’accesso al tempo libero e al turismo, da una semplice nuova opportunità è divenuto un diritto, riconosciuto e tutelato da norme che ne agevolano la fruizione e lo sviluppo. Tale diritto è stato richiamato nella Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità nel 2006. Infatti l’articolo 30 Partecipazione alla vita culturale, alla ricreazione, al tempo libero e allo sport” della Convenzione richiede che gli Stati debbano assicurare che le persone con disabilità abbiano accesso a luoghi sportivi, ricreativi e turistici. La Convenzione è stata firmata e ratificata dall’Italia con legge del 3 marzo 2009, n. 18.

Secondo: il turismo accessibile va nella direzione dell’inclusione generalizzata: si può senz’altro affermare che il fenomeno del turismo delle persone con disabilità è l’aspetto più innovativo del processo di inclusione. Si può parlare di un vero e proprio cambiamento antropologico che la società ha compiuto. Un esempio: per decenni viaggi o gite, includenti persone con disabilità, erano perlopiù organizzate in ambito religioso, associazionistico o dagli istituti “speciali” e avevano spesso carattere di turismo religioso a santuari e luoghi di culto, (in cui la gita era finalizzato alla conoscenza di un luogo legato all’aspetto religioso o al viaggio per andare a “chiedere la grazia”) oppure erano viaggi o gite collettive per sole persone con disabilità, organizzate dagli istituti “speciali”, secondo la vecchia logica della concentrazione in gruppi isolati dal resto della comunità.

Il carattere dello svago e del diletto, dell’approfondimento culturale e della conoscenza, che oggi sono i moventi fondamentali del turismo di tutti, anche delle persone con disabilità, allora aveva uno scarsissimo valore.

Terzo: Il turismo accessibile tende a essere e a essere riconosciuto come un “turismo normale” senza restare confinato nello specialismo e nella settorialità. Le persone con difficoltà (disabilità, esigenze particolari e specifiche) che viaggiano e che fanno turismo non hanno esigenze diverse dagli altri turisti, manifestano invece il desiderio di normalità. Tale desiderio di normalità si esplica anche chiedendo che non ci siano “interventi speciali” dedicati a “turisti speciali”, bensì elevando il livello generale degli standard di qualità di ambiente e di accoglienza e superando il concetto di prodotto standard a favore della personalizzazione dell’offerta, con prodotti e servizi sempre più diversificati, modulabili e adattabili rispetto alle richieste dei diversi clienti.

Quarto obiettivo, l’ultimo ma non ultimo in termini di importanza, riguarda il fatto che il turismo accessibile vuole rispondere anche a bisogni e aspettative molto differenziate, ivi comprese quelle – quasi sempre ignorate – delle persone con pluridisabilità, delle famiglie o dei nuclei parentali con bambini con gravi disabilità o con pluridisabilità e, come già detto, dei gruppi di persone con disabilità, con difficoltà o con esigenze specifiche.

Quale bacino di utenza ha il turismo accessibile?

Sotto il profilo qualitativo, il turismo accessibile è attento a esigenze e aspettative delle persone con difficoltà fisiche e motorie, di coloro che usano carrozzine a ruote o altri ausili per il movimento, di coloro che hanno ridotta mobilità (arti superiori e inferiori, tronco etc.), di chi si affatica facilmente o non deve fare sforzi e fatica, di chi ha difficoltà o impossibilità legate all’aspetto sensoriale (non vedenti, ipovedenti, sordi, ipoudenti etc.), di chi ha difficoltà cognitive e difficoltà a capire e a farsi capire, di persone con disagio psichico, di coloro che hanno allergie e intolleranze alimentari e ambientali, di anziani e persone fragili, di adulti o famiglie con bambini piccoli, di persone con malattie croniche, di persone che hanno subito trapianti, di persone con animali da compagnia, di problemi di comprensione linguistica, di persone provenienti da ambiti culturali diversi e così via.

Sotto il profilo quantitativo occorre subito dire che la raccolta dei dati sui turisti con disabilità e con esigenze specifiche è affare complesso e delicato proprio per la sua ricaduta su iniziative e investimenti. C’è molta difficoltà ad avere stime precise a causa della varietà e della eterogeneità del mondo della disabilità e delle esigenze specifiche.

In Italia, alcuni primi dati importanti risalgono alla fine del secolo scorso: nel 1997 viene avviato il progetto Italia per tutti della Direzione Generale del Turismo del Ministero delle Attività Produttive, come strumento per la promozione delle vacanze per i turisti con esigenze specifiche. I dati che elencherò sono tratti dalla ricerca del 1999 realizzata dalla società ITER su commissione dell’ENEA nell’ambito del progetto STARe “Studio sulla domanda di turismo accessibile”: questa indagine è inserita nel progetto Italia per tutti.

Il 55% degli italiani fa almeno un viaggio all’anno e si tratta, rispetto al momento dell’indagine, di oltre trenta di milioni di persone. Di queste, il 3% (circa 900.000 persone) ha esigenze specifiche. Questa stima non include nelle esigenze specifiche le fasce estreme di età, le persone con intolleranze e le allergie, le persone con disagio psicologico e relazionale: è quindi un dato indubbiamente sottostimato.

Sempre dall’indagine emerge che i tipi di necessità dei turisti con esigenze specifiche riguardano soprattutto aspetti collegati all’alimentazione (diete), intolleranze o allergie di tipo ambientali, necessità motorie o connesse alla sfera sensoriale.

Nel complesso le difficoltà che emergono come le più rilevanti sono: la reperibilità di strutture e del personale sanitario, l’accessibilità ai mezzi di trasporto ed ai servizi.

Dati più recenti, esposti alla fiera vicentina del turismo accessibile Gitando.All del 2011 da Angelika Laburda esponente dell’ENAT (la Rete Europea per il Turismo accessibile, di cui sia la CPD sia IsITT fanno parte), dicono che in Europa il mercato potenziale del turismo accessibile interessa 89 milioni di persone con disabilità. Tale dato non contempla le persone in condizioni di disabilità temporanea o i genitori che viaggiano con le carrozzine dei bambini e che possono avere lo stesso bisogno di accessibilità. Bisogna considerare che per alcune disabilità gravi, nella stima va contato un accompagnatore. Si arriva a una cifra di circa 127,5 milioni di persone. Indubbiamente è, aldilà di tutte le altre considerazioni, un bel mercato.

Occorre però sottolineare che parte di queste persone restano turisti potenziali non tanto perché rinunciano al turismo, perché ostacolati dalle condizioni di funzionamento del proprio corpo o dall’inaccogliente configurazione di spazi e servizi, quanto piuttosto perché non sono raggiunti da informazioni adeguate. E’ quindi importante, prima ancora di costruire un turismo accessibile, rendere accessibile le informazioni sull’offerta. 

E quanto alle mete preferenziali?

Dai dati dei progetti CARE “Città Accessibili delle regioni Europee” degli anni 2004-2006 e STARe (“Studio sulla domanda di turismo accessibile”, Indagine ENEA-ITER del 1999), le preferenze si dividono in parti abbastanza equilibrate: indicativamente il 35% per montagne e colline, il 35% per il mare e il 30% per le città d’arte. Quest’ultimo settore è certamente il più articolato e probabilmente il più avanzato per quanto riguarda l’accessibilità, che è innalzata dall’offerta museale, che – specie nelle realizzazioni più grandi e nei centri urbani – raggiunge buoni livelli di accessibilità delle strutture e dei contenuti. Sempre dalle indagini sopra citate emerge che sono considerati particolarmente importanti, e quindi in grado di influenzare le scelte, i seguenti aspetti, indicati come essenziali: la cordialità e la disponibilità delle persone, l’assenza di barriere architettoniche, i trasporti pubblici efficienti e accessibili.

Non si deve dimenticare che solo il 17% dei potenziali turisti con disabilità viaggia davvero; il rimanente 83% rappresenta il complesso dei turisti potenziali, che in taluni casi rinunciano a viaggiare per mancanza di informazioni sufficienti o adeguate sulla filiera dell’accessibilità nei vari momenti del viaggio: dalla preparazione, ai trasporti, al soggiorno, al ritorno. Come già evidenziato, è molto importante comunicare correttamente l’accessibilità, evitare di formulare giudizi, aggiornare costantemente, ricorrere a modalità comunicative differenziate e inclusive. E l’Istituto Italiano per il Turismo per Tutti (IsITT) si sta molto impegnando in questo senso.

Che cos’è l’ISITT e quali sono i suoi obiettivi?

L’Istituto Italiano per il Turismo per Tutti (IsITT) nasce per iniziativa della Consulta per le Persone in Difficoltà onlus di Torino (CPD) nel 2009, in virtù dell’esperienza maturata dalla CPD nell’ambito del turismo accessibile, e raccoglie l’importante eredità del progetto Turismabile, voluto dalla Regione Piemonte e realizzato dalla CPD.

IsITT vuole ampliare e mettere a frutto l’esperienza e la professionalità maturata dal gruppo di lavoro Turismabile, valicando i confini regionali per trasferire, a livello nazionale, l’approccio e la filosofia che stanno alla base del turismo per tutti e per diventare un punto di riferimento privilegiato nel campo del turismo accessibile.

IsITT è un’associazione di professionisti dell’accessibilità, della cultura, del turismo impegnati nella promozione di una nuova cultura turistica, attenta alle esigenze di tutti i turisti, per poter consentire a tutti l’accesso all’esperienza turistica

La filosofia dell’associazione è quella di porre al centro del sistema turistico il visitatore nella sua molteplicità di accezioni (bambino, anziano, famiglia, persona con disabilità fisica, motoria, sensoriale, cognitiva, con disagio relazionale, con disturbo psichico, con pluridisabilità, con problemi alimentari, con allergie, con patologie croniche etc.) che, anche in presenza di esigenze specifiche, ha il diritto di sviluppare un’esperienza turistica appagante e soddisfacente in condizioni di comfort, sicurezza, autonomia.

In quest’ottica IsITT propone una lettura in chiave accessibile dell’intero sistema turistico locale, ragionando e operando in termini di “catena dell’accessibilità”, perché è convinto che solo pensando e agendo in termini di “sistema locale” è possibile creare un territorio e un’offerta turistica realmente fruibile da tutti.

IsITT opera su alcune prioritarie aree d’intervento prioritarie: promozione della cultura dell’accessibilità e formazione; studi e ricerche nell’ambito del turismo per tutti; consulenza nella progettazione e nell’adeguamento dell’esistente a requisiti di accessibilità, fruibilità, benessere, sicurezza; rilevamento, verifica e comunicazione dell’accessibilità delle strutture e dei servizi della filiera turistica.

L’attività di IsITT si colloca in un contesto più ampio di iniziative gestite dalle istituzioni locali?

Una collaborazione di IsITT è quella con le Agenzie di Accoglienza e Promozione Turistica Locale (ATL) del Piemonte.

In particolare le attività di IsITT per lAgenzia Turistica Locale Turismo Torino e Provincia (TTP) sono state:

–     organizzazione e realizzazione di momenti formativi per il personale degli uffici di Informazione e Accoglienza Turistica di Torino e Provincia con l’obiettivo di fornire gli elementi base per potersi relazionare in modo efficace e professionale con turisti con disabilità e con esigenze specifiche;

–       redazione del manuale “Accoglienza in tutto e per tutti” per fornire uno strumento di supporto agli operatori del comparto turistico con suggerimenti, riflessioni e consigli per migliorare l’ospitalità dei turisti con esigenze specifiche;

–       verifica dell’accessibilità di una serie di itinerari urbani (“La tua prima volta a Torino: il Giro città”, “1861 Torino capitale d’Italia”, “Torino a spasso per le botteghe d’autore”, “Torino golosa”, “Passeggiate sotto le luci”) ed extraurbani. Ogni itinerario parte da una check-list molto dettagliata, che considera esigenze differenziate (fisiche, motorie, visive, uditive, cognitive etc.), successivamente viene descritto in modo molto dettagliato, ricorrendo anche a immagini, per consentire a qualsiasi persona, a persone con disabilità, a persone con esigenze specifiche, di autodeterminarsi, facendo un’autovalutazione del livello di fruibilità del percorso,

Numerosi sono i servizi e i prodotti realizzati da TTP per rendere Torino e la sua provincia turisticamente fruibile da parte di persone con disabilità:

–       interventi sul portale www.turismotorino.org per migliorare l’accessibilità e renderlo più facilmente fruibile per tutti, comprese le persone non vedenti;

–       informazioni sul sito su attività, attrazioni, itinerari in città e in provincia verificati per l’accessibilità e sulle strutture ricettive aderenti al progetto “Turismabile” della Regione Piemonte;

–       possibilità di scaricare, sempre dal sito, mappe tattili di itinerari del centro storico, stampabili in tecnica stereocopy (nota come Minolta);

–       dotazione, negli uffici di Informazione e Accoglienza Turistica, di mappa visivo-tattile del centro città, consultabile sempre con stampa in rilievo utilizzando la tecnica ad adduzione: in quadricomia per i disegni e i testi visivi; in rilievo trasparente per i disegni in rilievo e per i testi in braille;

–       sono in progetto la realizzazione di video in Lingua dei Segni in italiano e in lingua dei segni internazionale e mp3 descrittivi dei principali punti della città scaricabili fotografando i Tag. La tecnologia di barcoding è stata introdotta a livello turistico con il concetto di Smart City nel marzo 2010 con il primo progetto internazionale di mobile tagging applicato ad una città: a Torino. Il progetto è stato premiato con il primo premio nella categoria Interactive ai Digital Experience Award 2012;

–       si sta sviluppando un progetto pilota sui due punti taggati di piazza Castello e Museo del Cinema di Torino, per consentire a, attraverso il semplice sfioramento del tag, di fruire dei contenuti audio in maniera semplificata, con device NFC (Near Field Communication).

TTP in collaborazione con IsITT e con altre tre realtà operanti nel campo del turismo accessibile, ha istituito un tavolo di lavoro denominato “Destinazioni turistiche accessibili” con l’obiettivo di realizzare uno strumento di valutazione dell’accessibilità di una destinazione, definendo parametri e criteri.

Quali criteri sono stati individuati per definire “accessibile” una destinazione turistica?

Innanzitutto l’obiettivo è quello di capire se una destinazione turistica dell’area torinese può essere definita accessibile, e con quale livello di accessibilità, in tutti gli elementi che costituiscono l’esperienza turistica, tenendo presente due elementi particolarmente problematici: che non esiste una univoca definizione delle necessità del turista con disabilità e che la definizione di territorio accessibile non è standardizzabile e quindi non è facilmente comunicabile in maniera trasparente e obiettiva.

Possibilità di accesso alla comunicazione, accesso ad ambienti, accesso all’esperienza e alle attività, accesso a mezzi trasporto, accesso a mobilità pedonale, accoglienza, completezza dell’offerta, inclusività, possibilità di scelta, sono i principali elementi ovvero i requisiti da analizzare per descrivere e valutare l’accessibilità di una destinazione turistica. Il numero di requisiti è variabile da attività ad attività costituente la filiera turistica.

Ma quali sono le “destinazioni turistiche” dell’area torinese? TTP ha individuato, per il territorio di Torino e provincia, otto destinazioni turistiche in base sia a caratteristiche di omogeneità geografica e morfologiche, sia alla presenza di significative attività o memorie caratterizzanti quel determinato territorio, ad esempio l’attività produttiva, lo sport invernale della montagna, le tracce e gli itinerari devozionali, l’architettura barocca:

Queste sono le “destinazioni turistiche”. L’obiettivo è quello di dare un’indicazione di base al turista circa il livello di accessibilità di una destinazione per permettere un’autovalutazione da parte di qualsiasi turista con disabilità o con esigenze specifiche. Infatti non basta solo disporre di una catena di risorse turistiche accoglienti e accessibili, occorre anche farle conoscere, mettendo a disposizione del pubblico gli strumenti per informarsi, per conoscere e quindi per poter utilizzare e fruire agevolmente quel territorio e le sue offerte.

Una classificazione molto interessante.

Non ci si è fermati solo a questo, ovvero alla definizione delle otto macro-aree urbane ed extraurbane e ai requisiti che concorrono all’accessibilità.

Sono state individuate e classificate, in base alla loro importanza per il turista, gli elementi, che caratterizzano l’esperienza turistica di un luogo, ovvero i diversi “anelli” che devono essere accessibili per poter formare la “catena dell’accessibilità turistica”.

Tali aspetti sono: informazioni, raggiungibilità della destinazione, mobilità durante il soggiorno, ricettività, ristorazione, attività significative per il turista (raggruppate in dieci macro-attività dai musei allo sport allo shopping, alle emergenze storico-architettoniche), attività caratterizzante la “specifica” destinazione turistica (tale attività va ricercata all’interno delle dieci macro-attività prima individuate), servizi turistici, servizi sanitari, servizi generali qualificanti.

A ogni elemento sono stati associati alcuni dei requisiti, prima citati, relativi all’accessibilità: per ogni requisito sono state individuate delle diverse soglie di soddisfacimento, che concorrano al livello finale di accessibilità.

Ad esempio: si prenda l’elemento che costituisce la fase iniziale dell’esperienza turistica ovvero la ricerca di “informazioni”, che è utile e indispensabile per la preparazione del soggiorno.

Per tale fase è richiesto il soddisfacimento di tre requisiti: accessibilità dell’informazione, efficacia dell’informazione, diffusione delle informazioni su accessibilità.

Il requisito “accessibilità dell’informazione” è stato suddiviso in quattro modalità di soddisfacimento, ciascuna con un diverso “valore”, ovvero livello di soddisfacimento, che va da una soglia bassa a una soglia alta: accessibile con proprio mediatore; accessibile con mediazione dell’operatore turistico; accessibile in autonomia ma solo parzialmente e/o per una sola disabilità; accessibile in autonomia per tutte le disabilità. Si sottolinea che la valutazione di accessibilità vuole essere di tipo sintetico cercando gli elementi di unione, di contatto, di conciliazione e di compatibilità tra diversi tipi di disabilità, partendo almeno da quella visiva, uditiva, fisico-motoria.

Quindi ogni soglia è progressiva, parte da un livello minimo di accessibilità e procede con maggiori innalzamenti di accessibilità: la soglia più alta contiene tutte le richieste presenti nei livelli inferiori.

Il passo successivo consisterà nella verifica della “griglia” individuata in uno specifico territorio, per capire le sue effettive possibilità di applicazione generalizzata, le difficoltà, i limiti, le carenze.

LAgenzia Turistica Locale Turismo Torino e Provincia (TTP) presenterà nel dettaglio questa iniziativa e pubblicherà il “Manuale di valutazione della destinazione accessibile”.

Di quali tipi di disabilità si è tenuto conto?

Si è cercato di tenere conto delle problematiche relative a varie forme di disabilità ed esigenze particolari e specifiche: ad esempio le esigenze di persone con problemi alimentari e ambientali, le persone che richiedono attenzioni e accorgimenti in relazione alla loro fase evolutiva (ad esempio i bambini), le persone con maggior fragilità fisica, sensoriale, psicologica (come le persone molto anziane), le persone con ridotta/impedita capacità fisica e motoria, le persone con ridotta/impedita capacità sensoriale (visiva, uditiva) e cognitiva.

Si è notato che molte esigenze non sono riconducibili unicamente a un tipo di disabilità, ad esempio aspetti connessi a orientamento, comprensione, ritenzione delle informazioni, riconoscimento spaziale, capacità di affrontare e risolvere problemi, riconoscimento del pericolo etc. possono riguardare sia esigenze percettive e cognitive connesse a disabilità fisiche e sensoriali, sia esigenze specifiche, come quelle di bambini (difficoltà a riconoscere e valutare pericoli) e di anziani (non valutazione corretta di situazioni di pericolo).

Dalla sua esperienza e grazie alla forza dell’entusiasmo che si percepisce immediatamente sentendola parlare di questa attività, che cosa si sente di consigliare a una famiglia con un ragazzino disabile che deve organizzare le sue vacanze?

Di scegliere in base al desiderio e al gradimento della famiglia e del bambino/a: scegliere una destinazione o parte di una destinazione (come un albergo) solo perché accessibile non è sufficiente, non funziona. Questa riflessione parte dalla semplice considerazione che le persone con disabilità si muovono esattamente come tutti i turisti, ossia seguendo le proprie aspirazioni, passioni, curiosità e interessi oltre che disponibilità economiche: l’esperienza turistica è infatti sempre la stessa, c’è una fase di preparazione e di visita.

In presenza di un bambino/a con disabilità la famiglia ne deve ascoltare i desideri per organizzare la vacanza e, nel momento della scelta, deve essere attenta anche alla presenza di attività effettivamente fruibili. Ad esempio: un parco gioco offre delle attrattive realmente utilizzabili in sicurezza da bambini con disabilità? Un museo dispone di attività educative e ricreative calibrate anche per bambini con disabilità, dà la possibilità di percorsi brevi e agevoli, si possono toccare alcune opere, la caffetteria è accessibile e così via?

E’ assolutamente indispensabile informarsi, informarsi e ancora informarsi.

Serve un’informazione corretta, affidabile, analitica e quindi l’utente non deve stancarsi di chiedere, chiedere e pretendere, ovviamente con garbo ed equilibrio, di avere descrizioni dettagliate e precise.

Purtroppo la tanto declamata accessibilità sovente è solo un’accessibilità da normativa e molte volte è realizzata con un’interpretazione riduttiva e al ribasso delle normative tecniche per l’accessibilità. Non vengono considerate, ad esempio, le lunghe distanze da percorrere a piedi, ci si può trovare in presenza di accessi secondari difficili da individuare, faticosi da raggiungere, non segnalati.

L’informazione può avvenire, in prima istanza, attraverso i numerosi canali: dai siti web delle associazioni che si occupano di turismo accessibile a quello delle associazioni a difesa e tutela delle persone con disabilità, a quelli degli enti preposti al turismo.

Non basta il “passa parola” relativo all’accessibilità, che spesso è utile, ma non è sufficiente, sia perché le situazioni cambiano rapidamente, sia perché qualsiasi valutazione è sempre calibrata sulle esigenze particolari, specifiche, individuali di quella persona che esprime il giudizio. Ci sono molte fonti, dai siti web degli enti che ho già citato a quelli di varie associazioni. Ma sono importanti, a volte indispensabili i contatti diretti per capire quanto le proprie specifiche esigenze individuali possono essere soddisfatte. A volte la mancata soddisfazione di bisogni, che possono sembrare banali, può “rovinare” una vacanza. Basti pensare a una porta troppa stretta, che non permette di far passare una carrozzina per usare uno spazio comune, alla inadeguata disposizione dei sanitari nei servizi igienici (è sufficiente poco, non servono quasi mai sanitari speciali!), fino alle caratteristiche di forma del letto per consentire di avvicinare un sollevatore e di poterlo usare.

Adesso che ci ha aiutato a capire finalmente l’accessibilità, una piccola confidenza. Qual è la sua immagine dell’accessibilità ideale?

Spesso uso una battuta: L’accessibilità perfetta non esiste; così come non esiste il compagno o il marito ideale! E per fortuna che non c’è la perfezione, perché così c’è sempre spazio per entrare in relazione al fine di migliorare, modificare, accomodare, mediare.

 

Area Onlus ringrazia Eugenia Monzeglio

Dove convivono il serio e il ludico, l’adulto e il bambino, le parole e l’immagine…: intervista a Marina Sutelli

Marina Sutelli è autrice di libri per bambini. Con il marito Fabrizio Barbero, designer,  ha creato nel 2007 il marchio B edizioni design (http://www.bedizionidesign.it) per realizzare libri e applicazioni multimediali per bambini, ma anche laboratori e progetti di comunicazione rivolti alle aziende che realizzano prodotti e servizi per l’infanzia.

Come racconterebbe se stessa, Marina Sutelli?
Sono un operatore sociale e sento di appartenere profondamente a questo ambito. Mi occupo da molti anni di comunicazione sociale con qualche digressione nel campo della formazione. Credo sia stata la mia voglia di comunicare, condividere significati e cercare ciò che si cela dietro alle apparenze a guidarmi verso l’attività editoriale. Gli studi universitari (sono laureata in storia dell’arte) probabilmente spiegano l’interesse per il linguaggio figurativo.

E’ nata prima la Marina Sutelli autrice o editrice?
Prima l’autrice. E comunque non ci riteniamo editori: infatti siamo esclusivamente editori di noi stessi.Tutto è iniziato pensando di voler realizzare un libro, il nostro primo Un albero è e dopo avere cercato editori disponibili a scommettere sul nostro progetto abbiamo compreso che solo noi potevamo far nascere, vivere e far comprendere il senso delle nostre idee editoriali. Dalla progettazione alla produzione il passo è stato breve seppur complesso.

Ed è nato prima il testo e poi il disegno?
I nostri libri nascono da un’idea complessiva e organica. Non c’è un prima e un dopo, ma un “insieme”, un “durante”. In fondo cerchiamo di ricreare quello che nella realtà accade. Pensiamo, ad esempio, alle emozioni che ci suscita un albero a cui spuntano le prime foglie primaverili: osserviamo l’albero e le sue piccole foglie, i colori e la consistenza, ma nel nostro cervello contemporaneamente si struttura l’architettura testuale di questa esperienza. La semiologia lo ha teorizzato ma il design ha applicato tale visione al progetto, facendola divenire un vero e proprio metodo.

Voi citate spesso come maestro e fonte di ispirazione Bruno Munari
Bruno Munari sicuramente sì, ma soprattutto per il suo costante impegno divulgativo e pedagogico. Più che ai maestri pensiamo sia utile guardare alle esperienze e ai “prodotti” creativi. Ad esempio Piccolo blu e piccolo giallo è uno dei libri più straordinari per la sua poesia e per la sua forza narrativa. Sa mettere in forte relazione testo, immagine e contenuto. In questo senso il lavoro di Leo Lionni è un grande esempio. Così come Piccolo uno sa raccontare il legame tra gli esseri senza ricorrere necessariamente a un personaggio umano: Ann e Paul Rand hanno saputo mettere insieme più e diversi messaggi e finalità, utilizzando armoniosamente sia il linguaggio sia l’immagine. Le ispirazioni sono quindi innumerevoli e non necessariamente passate o colte.

Fate design per adulti e poi avete iniziato la serie per bambini (quella degli strumenti per misurare il mondo). Fate libri per bambini … a quando i libri per adulti? O per i libri non è il caso di fare una distinzione così netta, sempre pensando a Munari?
Infatti per noi non dovrebbe esserci alcuna distinzione. Ci pare più interessante proporre un percorso emotivo dove l’adulto accompagna il bambino ma, contemporaneamente, l’adulto è accompagnato dal bambino. Chi sta con i bambini e sa mettersi all’altezza dei loro occhi sa che il mondo assume colori, forme, odori e significati particolari: in alcuni casi sconosciuti, in altri dimenticati, talvolta ancora presenti. Leggere insieme quindi fa bene perché mescola le emozioni e i saperi. Ma anche il fare insieme fa bene per gli stessi motivi. È per questo che i nostri libri non raccontano storie ma cercano di offrire spunti per riflessioni, sperimentazioni e per condividere chiavi di lettura alternative. Facciamo un esempio: quanto vale un numero? Questa è una domanda che ci ha posto Francesco, nostro figlio, quando aveva 4 anni. In realtà ci chiese: “4 è tanto o poco?” Questa domanda semplice ci fece comprendere quanto si dia per scontato il valore dei numeri, soprattutto da parte delle persone adulte. Abbiamo cercato di trovare una chiave di lettura attraverso il nostro libro 3 è tanto o poco?, una lettura che può funzionare per tutti, e che in alcuni casi, può stupire o divertire o intenerire.

Area Onlus ha appena concluso Vietato Non Sfogliare. Nella vostra attività avrete senz’altro preso in considerazione la questione dell’accessibilità dei libri?
Certamente, anche se non realizziamo libri speciali. Sappiamo infatti quanto siano importanti ma siamo anche consapevoli della loro complessità. Cerchiamo però di porre attenzione e cura ai requisiti della fruibilità e accessibilità. Ci ha fatto pertanto un grande piacere essere stati segnalati in Illustrazioni accessibili – Segni e cuori vicini alla disabilità – Selezione di illustratori vicini al tema del “diversamente abile”, a cura di Gabriella Sperotto – Progetto EASYLI – marzo 2010. Il nostro impegno è quello di utilizzare immagini sintetiche, tratte dalla cultura grafica contemporanea, immagini elaborate con il computer, spesso contaminate con altri linguaggi come la fotografia. Queste scelte in alcuni casi hanno fatto storcere il naso a chi pensa che i libri per bambini debbano essere commentati da illustrazioni realizzate con strumenti tradizionali. Per qualcuno ci sono immagini di serie A e immagini di serie B: il pennello sta nella serie A e il computer nella serie B. Chissà dove si collocano le serie dei multipli fotocopiati da Munari…

Altre vostre particolarità e attenzioni: testi non solo narrativi, attenzione a ogni parola e a ogni segno della scrittura, costante blinguismo
Speciale è una parola interessante. Cosa c’è di speciale intorno a noi? Forse quello che passa inosservato, che vediamo tutti i giorni ma che tendiamo a non osservare con attenzione. Può diventare davvero speciale un bottone e la sua piccola storia e se apriamo una scatola di bottoni possiamo scoprire la storia di tutta una famiglia, cani compresi. Ma sono speciali anche le virgole, gli apostrofi e tutta la punteggiatura che nella loro apparente insignificanza e piccolezza danno senso e musicalità ai nostri discorsi. I due esempi sono riferiti ai nostri libri Attacchiamo bottone e Ma che fine hanno fatto. Vorrei infine ricordare che in molti dei nostri libri il testo è bilingue, italiano e inglese, anche in questo caso per offrire ai bambini percorsi di apprendimento multipli e complementari.

Quale testo vorreste dedicare ad AREA?
L’ultimo pubblicato, intitolato Con te/With you. Un libro nel quale abbiamo tentato di rappresentare i tanti e diversi modelli di famiglie a partire dal presupposto che “…possiamo fare tante cose ma quelle più belle e divertenti le facciamo con chi stiamo bene, con le persone a cui vogliamo bene e che ci vogliono bene.” Le famiglie sono quelle di tutti i giorni, ma nel nostro libro sono raccontate in un giorno di festa. “Ogni giorno è un giorno importante, ma quando è festa quel giorno diventa speciale. I bambini non vanno a scuola e tutti fanno qualcosa insieme: si gioca, si fanno gite, si legge, si riposa, si va al cinema, c’è tempo per perdere tempo”. Ognuna di queste famiglie, una per ogni ora della giornata, racconta il suo momento speciale e il suo stare insieme in modo speciale. Tante relazioni ma tutte basate sull’amore e sulla reciprocità, sullo stare “Con te”: la giornata inizia con una bambina e il suo papà ai quali manca il latte per la colazione e finisce con una mamma che augura la buona notte alla sua bambina disabile. È difficile raccontare la normalità con rispetto, semplicità e leggerezza.

Direi che questo libro è un ottimo esempio di modi di essere che spesso richiamate come “garbo” o “equilibrio”, parole preziose ma a volte un po’ dimenticate…
Il problema è che il garbo e l’equilibrio richiedono un continuo esercizio e quindi fatica. Non siamo noi a poter giudicare se riusciamo a mantenere fede a tali presupposti, certamente è d’aiuto evitare la sovrapproduzione. Tanti libri, tante parole, tante immagini portano a un troppo; lavorare più per sottrazione e complementarietà che per addizione e contrapposizione può aiutare “l’esercizio dell’equilibrio”.

Per concludere una vostra citazione che, credo vi descriva bene: “Ci piace pensare a un mondo fatto di e più che di o, a possibilità anche diverse che convivono: il serio e il ludico, l’adulto e il bambino, la persona e il gruppo, le parole e l’immagine, il computer e la matita, il file e la carta, e… e…”
I progetti più belli sono quelli che realizzano i bambini nelle attività di laboratorio. Vorrei ricordarne due.
Nel 2008 in occasione dell’iniziativa Torino capitale mondiale del design abbiamo realizzato in alcune scuole materne cittadine un laboratorio con relativa mostra finale intitolata “La tavola delle meraviglie”. In quell’occasione un bambino ha disegnato un cucchiaio bucato per mangiare la minestra.
Quest’anno con diverse classi seconde della scuola primaria di Torino e provincia abbiamo organizzato un laboratorio, in collaborazione con Flik Flak di Swatch Group, il cui tema è stato “Misurare il tempo – L’orologio della mia camera”. Un bambino ha costruito un aeroplano con le due eliche formanti i quadranti di un orologio (uno per le ore l’altro per i minuti), sulla carlinga ha scritto “Il tempo vola”. Credo che questi due esempi possano farci comprendere quali potenzialità creative riserva il mondo dell’infanzia. Grazie ad AREA per questa occasione di confronto.

Area Onlus ringrazia Marina Sutelli

Handicap, humour e letteratura: intervista a Marie-Aude Murail

Marie-Aude Murail è una scrittrice francese amatissima dal pubblico dei lettori più giovani. Nata a Le Havre nel 1954, è cresciuta in una famiglia di letterati (padre poeta, madre giornalista, fratello e sorella famosi scrittori). In Francia, in vent’anni, ha pubblicato più di settanta titoli tra racconti, novelle, opere teatrali, romanzi d’amore, d’avventura, fantastici e polizieschi, in buona parte tradotti in Italia. Tra questi spicca Mio fratello Simple, esilarante e commovente romanzo dedicato alle avventure di un ragazzo con ritardo mentale.

I suoi libri sono spesso caratterizzati da tematiche forti e talvolta coperte da tabù. Da cosa nasce questa scelta?
La scelta nasce da due ragioni La prima è che non mi piace parlare senza aver nulla da dire, cosa che mi rende una persona piuttosto silenziosa nella vita quotidiana. La seconda è che ho bisogno di una forte motivazione per scrivere. La grossa quantità di cose scritte e pubblicate mi deprime! Perché ingrossare questa marea che sommerge ogni anno le librerie? Per superare questa specie di scoraggiamento devo trovare un personaggio con il quale io abbia molta voglia di identificarmi (e in questo caso, sarà un personaggio marginale) o una tematica sulla quale mi paia importante, vitale,  urgente, dire qualcosa ai giovani (e in questo caso, sarà quasi sempre un tema scomodo o serio).

Quale percorso di avvicinamento, approfondimento e conoscenza deve compiere uno scrittore per arrivare a rendere in maniera così veritiera la realtà dell’handicap?
Qualunque sia il tema che affronto, mi domando in cosa mi riguardi e in quale maniera abbia a che fare con la mia vita. Se non mi tange in alcun modo, allora, con che diritto posso parlare di ritardo mentale, di omosessualità, di xenofobia, o di aborto? Certo, mi posso documentare e, d’altronde, è ciò che normalmente faccio. Ma è solo quando so in che maniera sono implicata che trovo le parole giuste e che posso incarnarle nei personaggi ai quali, in un modo o nell’altro, attribuirò una parte di me. Simple porta il mio cognome in disordine, essendo Maluri l’anagramma di Murail. Quando ho terminato la mia tesi alla Sorbona sull’adattamento dei romanzi classici per il pubblico infantile, ho detto: « Non vedo alcun inconveniente nel passare per una persona con ritardo. Ritardo nell’infanzia ». Simple è eternamente un bambino, in questo mi tocca. Identificarmi con lui mi è stato perciò molto… semplice.

Pensa che un libro come Simple  possa risultare utile per promuovere l’integrazione e l’attenzione all’handicap, sia in seguito a una lettura individuale sia in seguito a una lettura e un lavoro collettivi? Perché e in che maniera?
Ammetto di non aver scritto questo romanzo con un’intenzione sociale. Mi sono detta che mi sarei divertita con Simple, signor Migliotiglio e tutti i coinquilini del romanzo. Ero felice mentre scrivevo. E, in effetti, i lettori provano la stessa cosa, si divertono in compagnia del mio « idiota », diventerebbero volentieri suoi fratelli o suoi compagni. Mi dicono a volte che questo romanzo ha cambiato il loro sguardo sull’handicap e so che molti professori trattano il problema dell’integrazione sociale delle persone disabili appoggiandosi a questo libro o al telefilm che ne è stato tratto. Del resto, quando il telefilm è stato trasmesso in una fascia oraria dai grandi ascolti, è stato seguito da un programma molto bello nel quale disabili e genitori di disabili testimoniavano e raccontavano la loro vita.

In che modo il ricorso all’ humour può contribuire a trattare temi delicati come quello dell’handicap?
L’umorismo è un modo di guardare al mondo e un modo di vivere e, personalmente, mi è utile sia in quanto scrittrice sia in quanto madre. In Mio fratello Simple, l’umorismo permette di prendere in simpatia il protagonista mentre di solito qualsiasi voglia forma di differenza tende a fare a paura, tanto più ad un’età in cui si cerca fortemente di rientrare nella norma. Il film Quasi amici, che ha superato i tredici milioni di spettatori in Francia, mette in scena un uomo tetraplegico e il ragazzo che se ne occupa. Non c’è alcuna melensaggine in questo film, non c’è il minimo accenno alla pietà, il pubblico ride e esce di buon umore. Come dice  Romain Gary, che io cito nell’introduzione di Oh, boy!: « L’umorismo è una dichiarazione di dignità, un’affermazione della superiorità dell’uomo su ciò che gli accade».

Che tipo di reazioni ha suscitato Simple con la sua forza dissacrante e spesso al di sopra del politically correct? Ha avuto dei feedback da persone colpite da handicap o dai loro familiari?
Ho assistito alla prima del telefilm tratto dal mio romanzo in compagnia di giovani affetti da sindrome di Down e delle loro famiglie. Mi ricordo di una ragazza che durante la proiezione mi ha detto di essere contenta di questo sguardo positivo rivolto a Simple perché è qualcosa di formidabile e spesso molto divertente, il fatto di avere un fratello o una sorella Down… è proprio quello che ho voluto trasmettere con Mio Fratello Simple: il mio protagonista non è solo un fardello per coloro che lo circondano, ma può essere per loro anche un’occasione. Simple fa capire a Aria che ama Enzo, a suo fratello Kléber che è fatto per Zahra, rimette in riga la signora Sossio e le sue certezze, l’istituto e la sua disumanizzazione. La vita con Simple è complicata ma guadagna in verità. Nei miei romanzi, che sono classificati per ragazzi ma che sono di fatto letti e condivisi in famiglia, cerco di scardinare questa società che mette i bambini a scuola, gli anziani alla rottamazione, gli adulti a lavoro, i Simple negli istituti e, come nel bel titolo del romanzo di Anna Gavalda, cerco di farli vivere «Insieme, e basta »…

Area Onlus ringrazia Marie-Aude Murail

Immagine tratta da https://www.veleracconto.it/il-calendario/marie-aude-murail/

Gli alunni con disabilità nella scuola italiana: intervista ad Andrea Gavosto

Andrea Gavosto direttore della Fondazione Giovanni Agnelli.

Andrea Gavosto commenta i risultati e le proposte del Rapporto “Gli alunni con disabilità nella scuola italiana: bilancio e proposte”, elaborato in collaborazione con l’Associazione TreeLLLe e la Caritas Italiana e pubblicato nel giugno 2011 dalle Edizioni Erickson.

Dopo riforme, tagli e anche qualche normativa specifica, cosa offre oggi la scuola italiana a un ragazzo disabile?

L’offerta per lo studente con disabilità si gioca molto a livello locale. Dopo la pubblicazione del Rapporto ci hanno contattato la provincia autonoma di Trento, quelle di Bologna e Perugia e la Regione Calabria, dandosi disponibili a sperimentare in concreto alcune delle proposte contenute nel Rapporto. Penso in particolare all’attivazione dei Centri Risorse per l’Integrazione (CRI), strutture istituite a livello provinciale o sub provinciale che dovrebbero dialogare con la scuola al fine di dar vita a centri in cui sia presente un complesso integrato di servizi gestiti da professionisti e insegnanti ad alta specializzazione destinati a soddisfare le molteplici esigenze di famiglie e alunni con disabilita’ e bisogni educativi speciali. La Provincia di Trento è indubbiamente più avanti delle altre, avendo già un centro studi per i bisogni speciali. Oggi come oggi la lettura dei bisogni dei ragazzi avviene già all’interno del mondo della scuola, il problema è che sul territorio italiano non tutto funziona allo stesso modo. A nostro avviso a livello nazionale i tempi non sono maturi e l’esperienza locale non è quindi automaticamente estendibile: per questo è molto importante che la sperimentazione parta dal basso. La nostra idea è quella di provare a verificare il modello in in tre diverse realtà: Nord, Centro, Sud. Si partirebbe da Trento, dove già ci sono ottimi presupposti, per poi sperimentarlo in una realtà del centro Italia e infine al Sud, dove ha dimostrato un grande interesse la Regione Calabria. Il problema è che, data la complessità della situazione non solo scolastica, ma più in generale sociale, per un ricercatore diventa difficile semplificare a poche variabili questa complessità e ricavare un’informazione davvero affidabile sulla validità e riproducibilità del modello.

 

Una delle maggiori criticità che emerge dal Rapporto concerne la formazione degli insegnanti, con relative ricadute negative sulla loro professionalità. Ma questo “brutto voto” alla classe degli insegnanti non sembrerebbe tanto un atto di accusa alla categoria quanto un segnale di allarme sulla mancanza di investimenti ministeriali sulla formazione.

Il Ministero dell’Istruzione è l’unico datore di lavoro al mondo che non forma i propri dipendenti. Accetta che si formino per conto loro. In Italia si spende troppo poco da troppi anni per la formazione degli insegnanti. Dobbiamo però stare attenti a distinguere due tipi di formazione, quella iniziale e quella in itinere. Quanto alla formazione iniziale, la situazione non è drammatica. Per esempio per gli insegnanti delle primarie, il programma formativo prevede molti crediti sulla formazione dei ragazzi con bisogni educativi speciali. La sensazione è che si raggiunga un livello almeno sufficiente di formazione per garantire la professionalità dei futuri maestri o maestre. Meno soddisfacente risulta l’impostazione dei cicli superiori dove ha prevalso un’ottica direi disciplinaristica. Molto è’ frutto della Commissione Israel che inizialmente aveva dato pochissimo spazio ai crediti per la didattica; nella versione finale del progetto questa posizione è un po’ rientrata, anche se sopravvive ancora un approccio prevalentemente disciplinarista e una non sufficiente attenzione alla formazione delle competenze pedagogico-didattiche, necessarie per completare il profilo formativo di qualsiasi insegnante. La dimensione pedagico-didattica è’ stata a lungo troppo assente dai curricula formativi degli insegnanti delle secondarie, anche in ruolo: occorre riequilibrare le competenze degli insegnanti anche in tal senso. C’è una Commissione all’interno del Ministero che dovrebbe impostare il programma di studio. La nuova formazione iniziale sui bisogni educativi speciali è appena partita.

 

Si diceva della formazione in itinere…

Per quanto riguarda la formazione in servizio c’è un primo problema di carattere generale, dovuto al fatto che i risultati della formazione sono molto difficilmente misurabili. Sembra che gli insegnanti che ricevono una formazione non ne traggano un immediato beneficio. Ci sono mille spiegazioni, tra cui quella che la formazione è generica e non mirata. Si ha comunque la sensazione che tutto il problema andrebbe completamente reimpostato. Peraltro, l’esigenza di un aggiornamento è sentita a tutti i livelli. In ogni caso, è difficile attendersi da insegnanti con venti e più anni di anzianità un cambiamento drastico della metodologia didattica, peggio ancora pensare di imporre un passaggio dal metodo frontale tradizionale ad altri metodi alternativi. Questo vale anche e soprattutto per la didattica e la pedagogia speciale. Fino a qualche tempo fa il problema era circoscritto agli insegnanti di sostegno, ora coinvolge tutta la categoria, nel senso che ciascun docente deve potersi relazionare con allievi con bisogni educativi speciali. Senza contare che il concetto di bisogni speciali va inteso in senso molto ampio, estendendolo per esempio anche agli studenti stranieri. Si puo’ tranquillamente affermare che il concetto di normalita’ a scuola andrebbe superato. Ogni studente ha bisogni “speciali”, certo individualizzare l’insegnamento nel rispetto di un concetto di bisogno speciale individuale inteso in un’accezione così estesa è difficile e impegnativo. Ma o la scuola va in questa direzione rinunciando a riproporre esclusivamente l’insegnamento frontale, o ci perdiamo i ragazzi.

 

Che cosa in particolare potrebbe allontanarli dalla scuola? E se mai capitasse sarebbe un’occasione perduta per sempre?

Oggi i ragazzi fanno riferimento a modelli molto più vari, si formano su altro. Pensiamo per esempio agli strumenti della multimedialità, che fa sì che si sviluppino diverse forme di socializzazione. Lo iato tra la lezione frontale offerta a scuola e le opportunità nel mondo reale è enorme e in continua crescita. Con questo la scuola non deve adeguarsi ai social network in tutto e per tutto, non deve “diventare facebook”, ma qualche passo per rendersi interessante potrebbe farlo, ad esempio alternando strumenti diversi, dalla lezione frontale ai laboratori, dai computer  al cooperative learning. C’è un aspetto di frontiera del social learning per cui si impara facendo attivita’ sociale, secondo un modello molto affermato nel sistema anglosassone. Tra l’altro, questi strumenti potrebbe essere un’opportunità preziosa proprio per gli alunni con bisogni speciali.

 

Ma evidentemente questo non accade. Che cosa immobilizza gli insegnanti sulle loro posizioni?

Il corpo docente resiste per età, per formazione, ma soprattutto si ostina su una questione di principio: “la scuola è questa.” Di qui la resistenza ad adottare la gamma degli strumenti disponibili e la “difesa” del metodo tradizionale. Noi siamo ovviamente critici su questo atteggiamento; e per questo siamo stati recentemente attaccati da Giorgio Israel in un articolo de Il Giornale. Israel sostiene che le metodologie didattiche non tradizionali sono un disastro soprattutto nell’insegnamento matematico e scientifico. Noi abbiamo tenuto conto di questa osservazione e ci siamo posti e trattato il problema nel Rapporto sulla scuola 2011, focalizzato quest’ anno sulla scuola media.

 

Abbiamo parlato degli insegnanti e non dei ragazzi. Come sono gli adolescenti di oggi?  E a questo proposito una curiosità, anche se chiamarla curiosità è riduttivo: dal Rapporto emerge una netta differenza di genere nella prevalenza della disabilità delle difficoltà di apprendimento e comportamentali.  

Gli adolescenti vengono generalmente dipinti con toni molto più negativi di come sono nella realtà. Per quanto riguarda invece la diversità tra maschi e femmine cui accennava, effettivamente è consistente, ma non è stato possibile dare una spiegazione completamente soddisfacente. In molti casi, c’è il sospetto che le famiglie siano più restie a manifestare un problema nelle ragazze. Si tratterebbe più di una spiegazione culturale che biologica. Per esempio, un fenomeno per qualche verso avvicinabile nel mondo nella scuola, è il calo delle immatricolazioni universitarie delle ragazze negli ultimi anni, che non è coerente con il dato che il rendimento scolastico delle studentesse è notoriamente molto migliore di quello dei colleghi maschi. Abbiamo fatto un’altra ipotesi, ma se fosse vera sarebbe molto preoccupante: è quella che in un momento di crisi le famiglie siano orientate, dovendo scegliere, a investire meno per la spesa scolastica delle figlie.

 

Che accoglienza ha avuto il Rapporto? In Torino e in provincia o in ambito italiano?

A livello locale abbiamo raccolto relativamente pochi commenti. Ho partecipato a Rimini al convegno promossa dalla casa editrice Erickson. C’erano circa 3.000 insegnanti di sostegno. È comprensibile che possano non aver gradito alcune conclusioni del Rapporto, ma abbiamo chiarito le reciproche posizioni e alla fine su alcune cose ci siamo intesi. Abbiamo ricevuto sostanzialmente due tipi di critiche. I pedagogisti, anche quelli speciali, sono stati abbastanza critici sul Rapporto, ma direi in maniera un po’ accademica. Il messaggio era “Queste cose già le sappiamo.” Però secondo noi è importante che queste cose “risapute” vengano divulgate e discusse. Ed è il merito della nostra indagine. Gli insegnanti di sostegno hanno sollevato una difesa corporativa, ma in senso tutt’altro che deteriore. Il contenuto quasi costruttivo della critica era: “Mi preoccupo se a lungo a termine dovrà sparire la mia figura. Ma mi preoccupo, insieme a tutti gli insegnati e a tutto il mondo della scuola, utenza compresa, del fatto che un insegnante normale non ha la formazione per gestire una classe con alunni disabili o con bisogni educativi speciali. Spiegateci cosa fare.” L’altra grande preoccupazione della scuola è che la proposta dell’abolizione degli insegnanti di sostegno possa in questo momento essere strumentalizzata per ratificare dei tagli. Noi infatti scriviamo a caratteri cubitali che le risorse che sono quasi 4 miliardi non devono essere tagliati, anzi c’è un gran bisogno di spenderli bene. Ma ho l’impressione che il Ministero non sia indirizzato a tagliare su quel fronte. D’altra parte l’attuale sistema non è sostenibile. Già il 10% delle risorse è destinato al sostegno e con questa quota sono coperti i bisogni di circa 200.00 ragazzi, quelli certificati. Si tratta del cuore del problema, restano fuori i ragazzi con disturbi specifici dell’apprendimento (DSA) che avrebbero bisogno di un aiuto altrettanto sostanzioso. E i giovani immigrati. Se seguissimo il criterio più ampio di cui abbiamo parlato prima, arriveremmo a un milione di ragazzi, il che rappresenta un costo insostenibile con l’attuale impostazione. Andare avanti così potrebbe davvero rappresentare la giustificazione per ritornare alle classi differenziali.

 

Qual è la sua impressione sull’impostazione che il nuovo governo darà al problema della scuola? Nel suo discorso programmatico Monti si e’ concentrato su due punti: la valutazione del sistema e il reclutamento e la carriera degli insegnanti. Sono punti importanti e l’impressione è che il nuovo governo non potrà fare molto di più in considerazione dei tagli alle risorse e alle altre priorità, finalizzati al risanamento dei conti economici. Il ministro Profumo ha già dichiarato che prevede un’attività di manutenzione intelligente. È ragionevole perché la scuola non può essere riformata ogni 6 mesi.

 

All’estero c’è un grande interesse per il modello italiano, molto avanzato da un punto di vista normativo (oltre 40 anni fa la legge 118 del 1971 ha sancito per gli alunni con disabilità il diritto alla frequenza delle classi comuni), la sensazione è che però la sua applicazione non produca gli effetti sperati.

La legge in effetti è molto civile. Ha collocato l’Italia tra i primi Paesi ad attuare l’integrazione degli alunni con disabilità in scuole e classi regolari e resta tra le migliori in Europa. Ma soffre sia del fatto che i principi una volta enunciati diventano intoccabili, sia del non aver trovato un’autentica applicazione nel mondo reale della scuola.La questione è tipicamente italiana: siamo grandi ideologi ma poco empirici, poco interessati a vedere se le cose spesso molto buone che costruiamo portano risultati.

 

Ci sarà un seguito al Rapporto 2011?

La realizzazione di questa indagine è andata di pari passo con quelle annuali sulla scuola che rappresentano ormai un appuntamento ricorrente per fotografare la situazione delle istituzioni scolastiche nel nostro Paese.  È stata un’attività molto intensa che difficilmente si può ripetere con cadenza ravvicinata, ma nello stesso tempo non si può ridurre a una singola occasione. La collaborazione con TreeLLLe e con la Caritas è stata molto stimolante e nello stesso tempo impegnativa. Il confronto fra punti di vista diversi è indubbiamente fruttuoso ma estremamente complesso. Progettiamo di realizzare in futuro documenti tematici e rapporti più snelli sulle sperimentazioni, ne stiamo appunto già parlando con la Provincia di Trento.

 

A proposito di punti di vista, che riflessioni ha suscitato in voi, attenti ed esperti osservatori della scuola, osservarla proprio dal punto di vista della disabilità?

È una particolarissima lente che aiuta a mettere a fuoco i limiti. Noi siamo ricercatori, guardiamo molto i numeri e gli aspetti di sintesi, ma dopo questa indagine abbiamo iniziato a capire che bisogna osservare da vicino il mondo della scuola, quasi entrare in classe e osservare il lavoro che si fa lì.Questo si ricollega al discorso già fatto sulla personalizzazione dei percorsi e sulla variabilità delle persone e dei bisogni educativi. Difficile, come abbiamo detto pensare a una scuola su misura per il singolo, ma avere in mente questo modello virtuoso male non fa.

 

Area onlus ringrazia Andrea Gavosto

Immagine tratta da https://2019.festivaltecnologia.it/ospiti/andrea-gavosto

Si può e si deve reagire ai momenti difficili: intervista a Piergiorgio Maggiorotti

Piergiorgio Maggiorotti ha per anni ricoperto incarichi di responsabilità nella ASL 1 in ambito di educazione sanitaria, servizi alle persone con disabilità, attività consultoriale e pediatrica. Attualmente è presidente pro tempore della FISH-Piemonte (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, www.fishonlus.it).

 

La carenza ormai strutturale di risorse economiche e le ulteriori strette degli ultimi provvedimenti allarmano anche per le conseguenze che potrebbero avere sulle disponibilità per l’assistenza e i servizi e ai disabili. Cosa c’è di vero o di sicuro ad oggi?
E’ presto per valutare con precisione e in dettaglio le ricadute che la manovra avrà sulle persone disabili e, specie se minori, sulle loro famiglie, ma c’è da aspettarsi una riduzione piuttosto drastica delle risorse con effetti sull’organizzazione dei servizi.
Per esempio, la manovra estiva diventata poi una prima volta legge, la n. 111 del 15 luglio e poi modificata con il decreto legge n. 138 del 13 agosto 2011 prevede una serie di misure molto preoccupanti. Prevede tagli severi dei bilanci di Regioni, Province e Comuni nell’ottica del patto di stabilità tra stato ed enti locali, cioè nel rispetto di un insieme di regole che impedisce a questi ultimi di gestire i propri bilanci oltre certi limiti.
Tutto questo qualora entro il 30 settembre 2012 – recita la legge −  non siano adottati con la legge delega di riforma fiscale e assistenziale provvedimenti legislativi che riordinino la spesa in materia sociale tali da determinare effetti positivi non inferiori a 4.000 milioni di euro per l’anno 2012 e 20.000 per quelli successivi.

Ma pare di capire che il risultato finale, sarà sempre il risultato di una sottrazione.
Effettivamente, che siano tagli diretti, o che siano riduzioni sulle agevolazioni fiscali, agendo sulle detrazioni (cioè le agevolazioni fiscali che riducono l’imposta, per esempio la detrazione del 19% sulle spese mediche o sui trasporti con ambulanza) o sulle deduzioni (che agiscono invece sul reddito imponibile, come per es. quelle per i contributi previdenziali e assistenziali versati per colf o badanti), il risultato finale sarà comunque lo stesso: minore disponibilità.

Per l’esattezza la diminuzione sarà pari al 5% dal 2012 e al 20% dal  2013.

Se nel 2011 ho detratto 1000 euro per l’acquisto di un’auto, il prossimo anno potrò detrarre 950 euro, e 800 euro nel 2013. La differenza, su una pluralità di spese (eliminazione di barriere architettoniche in casa, adattamento di un’auto, spese mediche, figli a carico, mutuo, detrazione da lavoro dipendente…) può diventare un cifra  di importante, soprattutto per una famiglia.

La deduzione invece, agendo sull’imponibile, può far rientrare una famiglia che ha molte spese per l’assistenza (colf, badante) in uno scaglione IRPEF più basso. Se le deduzioni verranno abbassate del 20%, le famiglie che perderanno questo beneficio finiranno per pagare nel 2013 addirittura molte più tasse di quest’anno.
In un periodo di crisi ci si potevano aspettare misure meno penalizzanti per chi già ha maggiori spese a priori, come le famiglie con un componente disabile.
Le voci di spesa che più ne risentiranno saranno probabilmente i trasporti, l’assistenza sociale e sanitaria, oltre che la qualità complessiva dei servizi.

Questo per i criteri seguiti nell’operazione di sottrazione?
In buona parte sì. Per esempio, ritornando alle legge delega sulla quale si attende una decisione del governo, è prevedibile che sarà restrittiva e che uno dei suoi più grossi limiti sarà quello di non tenere conto dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), ma di agire sulla spesa tout court. Si intravede anche che alzerà i livelli degli indicatori di bisogno e modificherà il calcolo degli indicatori di situazione economica (ISEE).

Un quadro piuttosto cupo, di cui forse non c’è piena consapevolezza
Le famiglie non immaginano ancora cosa le aspetta, anche perché non sono sufficientemente informate. E questo è un grosso problema.
Le famiglie, e anche le associazioni di volontariato, devono conoscere un altro elemento nuovo e preoccupante della bozza di legge delega, che cita come suo obiettivo “la promozione dell’offerta sussidiaria di servizi da parte delle famiglie e delle organizzazioni con finalità sociali”. Si tratta di un clamoroso passo indietro dalla garanzia alla tutela delle situazioni di disabilità da parte delle istituzioni al ricorso alla beneficienza.

Ma informare e dare voce alle famiglie è un tipico compito delle associazioni?
Senz’altro, ma non è così facile diffondere le iniziative, il mondo del volontariato è molto frammentato. Questo nasce da un insieme di caratteristiche delle iniziative messe in atto nell’ambito della disabilità: una grande varietà di problemi e di bisogni, una relativa sfiducia nei confronti delle grandi e medie organizzazioni, una tendenza all’iniziativa individuale, spesso sulla spinta di un’esperienza personale con una forte componente emotiva.

Ma ci sono anche associazioni storiche e di riferimento?
A livello nazionale ci sono due associazioni storiche e di riferimento, quelle che poi di fatto vengono interpellate dalle istituzioni e che quindi hanno un certo peso. Sono, potremmo dire associazioni di associazioni, ciascuna con commissioni o uffici decentrati regionali o provinciali. Si tratta della FAND (Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con disabilità, www.anmic.it/Fand.aspx) e della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). Entrambe si sono costituite nel 1994
In Piemonte ci sono poi il la Fondazione di promozione sociale (di cui è componente il Coordinamento Sanità e Assistenza) e la CPD (Consulta Persone in difficoltà). Un buon obiettivo sarebbe che almeno i coordinamenti di queste associazioni collaborassero tra di loro.

Qualche iniziativa recente o in atto che sarebbe utile diffondere anche attraverso il nostro sito?
Il CSA ha attivato una petizione che pur non avendo direttamente per oggetto le questioni di cui ho parlato prima, vi è strettamente legata. La petizione riguarda il fatto che attualmente non vengono garantiti alle persone non autosufficienti diritti già esigibili in virtù dei LEA, sanciti dal decreto del 29 novembre 2001. Secondo i LEA sono a carico delle Aziende Sanitarie Locali (ASL) alcune prestazioni socio-sanitarie erogate ai disabili come quelle dei centri diurni (per il 70%), le attività di riabilitazione domiciliare (sempre per il 70%), il recupero semiresidenziale (per il 50%), ma tutto questo non è garantito. E’ immediato individuare nelle ASL la controparte omissiva, ma è una costante la loro risposta: i soldi non ci sono. Le responsabilità rimpallano praticamente all’infinito tra enti locali e governo centrale.
Comunque questa petizione è indirizzata ai parlamentari e tutti i cittadini possono sottoscriverla. C’è tempo fino al 31 dicembre 2013. Sarebbe un bel segnale un’adesione numerosa, espressione di quella capacità di azione congiunta tanto auspicata, ma difficile da realizzare (www.fondazionepromozionesociale.it/)

 

Area onlus ringrazia Piergiorgio Maggiorotti

Quando i libri si leggono anche con le dita: intervista a Philippe Claudet

Philippe Claudet è fondatore e direttore della casa editrice francese Les Doigts Qui Rêvent che realizza libri tattili illustrati accessibili a bambini ciechi e ipovedenti. È inoltre l’ideatore del premio Typhlo & Tactus, volto alla promozione e alla produzione sinergica dei migliori libri tattili illustrati a livello internazionale.

 

Monsieur Claudet, per iniziare può spiegarci che cos’è Les Doigts Qui Rêvent e com’è nato questo progetto?
Lavoravo come maestro elementare e, nel 1982, la direzione mi ha chiesto di occuparmi di una classe di bambini con deficit visivo perché non c’era più l’insegnante. Avevo due bambini ciechi – Amandine (5 anni e mezzo), Jérôme (11 anni) e tre allievi ipovedenti. È per Amandine che ho cominciato a fare dei libri tattili nella mia classe, in un solo esemplare, perché non vedevo come si potesse insegnare la lettura e il piacere di leggere… senza libri! Un giorno la scuola specializzata ha organizzato una conferenza pedagogica e i formatori di Parigi hanno chiesto al direttore di produrre diversi esemplari dei miei libri che trovavano buoni per i bambini ciechi. Abbiamo potuto produrre (non senza fatica!) 100 esemplari del mio album “Au pays d’Amandine dine dine” (Nel paese di Amandine din din), finanziati dal Lion’s Club di Dijon, e sono stati tutti venduti prima ancora di essere fabbricati! E l’associazione dei genitori dei bambini ciechi mi ha contattato per farne altri. Nel 1994 abbiamo quindi creato con quattro coppie di genitori l’associazione Les Doigts Qui Rêvent, poiché a quell’epoca nessun editore o associazione produceva questo tipo di libri.

 

Che cos’è un libro tattile e quali sono le sue caratteristiche fondamentali?
Un libro tattile:
1 –  è un libro bimodale, ovvero si rivolge a tutti i bambini ma è accessibile ai bambini ciechi e ipovedenti;
2 – comprende due tipi di scrittura: stampata in grossi caratteri e braille;
3 – ha delle immagini tattili (in rilievo) che seguono diverse tecniche (collage, gaufrage[1], contorno in rilievo). Noi privilegiamo il collage di diversi materiali;
4 – prevede una rilegatura che permetta l’apertura orizzontale delle pagine;
5 – richiede colori e contrasti non solo perché sono belli ma anche perché stimolano i residui visivi.

 

Qual è l’utilità di questi libri e perché sono così importanti?
Il libro tattile illustrato è tanto importante per i bambini con deficit visivo quanto il libro ordinario lo è per i bambini vedenti. Ma esso ha un ruolo persino più fondamentale: la conoscenza del mondo attraverso il tatto è, infatti più lenta e più limitata e il libro tattile apporta al bambino cieco delle conoscenze a proposito delle cose di cui non può avere esperienza, in quanto troppo grandi (una casa, per esempio), inaccessibili (una nuvola), troppo piccole (un insetto), troppo pericolose (il fuoco)… Inoltre, il braille è troppo poco presente nel quotidiano di un bambino cieco e soltanto il libro tattile permette l’emergere della coscienza dello scritto.

 

I libri tattili illustrati possono contribuire a evitare che un deficit visivo assuma i contorni di un vero e proprio handicap? In quale maniera?
A partire da Comenius (XVII secolo), e soprattutto dall’inizio del XX secolo (con l’obbligo scolastico), il libro è diventato uno dei pilastri dell’educazione nei nostri paesi occidentali. I bambini ciechi, se non hanno dei libri adattati, sono esclusi dalla cultura dei loro paesi e dunque dalla cittadinanza. Nel corso dei secoli le persone cieche sono state condannate alla mandicanza, poi, con l’arrivo del Braille, un grande cambiamento è stato operato ma i libri adattati sono tuttora scarsi.
L’obbligo scolastico dei bambini in situazione di handicap in Francia non esiste che dal 2005. Ora, il diritto alla lettura è un diritto fondamentale della Dichiarazione dei Diritti dell’Uomo e della Dichiarazione Universale dei Diritti del Bambino! Il libro tattile illustrato è un primo passo verso questa uguaglianza delle possibilità.

 

È possibile, quindi, una conciliazione tra funzionalità di lettura per i bambini ciechi e un’estetica visuale?
Questa è la scommessa che Les Doigts Qui Rêvent ha fatto nel 1994: realizzare dei libri tattili adattati tanto belli quanto quelli per i vedenti ma anche efficienti sul piano tattile. E certo, questo non è facile! Negli anni ’90 è cominciata, in Francia, l’integrazione nelle scuole ordinarie. I genitori dei bambini ciechi desideravano dei libri adattati accessibili per i loro figli ma che essi potessero condividere con i bambini e i familiari vedenti. E un libro tattile illustrato è un compromesso tra le due modalità.

 

Come procedete, nel corso della creazione pratica dei libri, per realizzare questa conciliazione? Utilizzate, in qualche maniera, questi feedback per progettare e realizzare i libri successivi?
I primi anni abbiamo fatto testare ripetutamente i nostri album a dei bambini ciechi ma i genitori e gli insegnanti ci rispondevano molto vagamente. Abbiamo allora deciso di fare degli album tattili molto diversi, di moltiplicare le esperienze e, nel corso degli anni, abbiamo acquisito una certa dimestichezza. Abbiamo inoltre letto le testimonianze di persone cieche e realizzato delle ricerche in collaborazione con alcune università. Il che non significa che abbiamo trovato LA soluzione, poiché la questione dell’immagine tattile è molto complessa.

 

Che differenza c’è tra immagine tattile e immagine aptica e perché questa differenza è così importante? Si tratta soltanto di una questione di funzionalità nel riconoscimento dell’immagine o c’è anche una questione più profonda legata all’accettazione di una modalità di confronto con la realtà che non coincide con un adattamento della modalità imposta dai vedenti?
Per noi l’immagine tattile è un’immagine visuale messa in rilievo mentre l’immagine aptica è un’immagine concepita nella modalità tattile da persone non vedenti. Credo che possiamo arrivare ad affermare che l’immagine aptica sia l’immagine della lingua materna tattile delle persone nate cieche. E mi sembra che questa immagine aptica sia il segno di un’altra cultura, quella – appunto – dei ciechi. Lo studio delle immagine aptiche non ha che qualche anno ma ciò che possiamo già affermare è che esse riflettono un approccio del mondo radicalmente diverso da quello dei vedenti. Ed è in questo che, per questi ultimi, esse costituiscono una ricchezza. È un altro tipo di immagine, un po’ come il cubismo era un’altra maniera di vedere il mondo rispetto al realismo. Non c’è qui sufficiente spazio per approfondire la questione ma, in breve: un’immagine è basata su una o più analogie tra il referente nella realtà e la rappresentazione di questo referente sull’immagine. Si tratta sempre dell’immagine di qualche cosa (negli album per i bambini): l’immagine rappresenta un referente ma sotto un’altra forma. L’immagine di una tartaruga non è una tartaruga ma una sua ri-presentazione[2], ed è soltanto per il fatto che so che si tratta di una tartaruga (giacché ho nella mia memoria di vedente numerose immagini di tartarughe viste, toccate, disegnate, reali, filmate) che posso ri-conoscere quella rappresentata sull’immagine. L’immagine aptica deve dunque, a sua volta, implicare delle analogie con il referente: non un referente visto ma un referente toccato, sentito, odorato. E necessariamente, l’immagine aptica sarà diversa poiché l’esperienza del mondo attraverso il tatto è radicalmente diversa rispetto all’esperienza del mondo visto.

 

A che punto sono le ricerche nel capo dell’immagine aptica e che tipo di collaborazione e supporto trovate, per svilupparle, a livello locale e a livello europeo?
Abbiamo la fortuna di lavorare da tre anni, per questa ricerca, insieme all’università Paris 1 – Sorbonne. Non siamo che all’inizio. Sfortunatamente, la maggior parte dei genitori e degli operatori che lavorano con delle persone cieche, cercano sempre di inculcare loro  delle immagini visuali. È un po’ come se la nostra ricerca portasse alla luce una “cultura della cecità” e la maggior parte delle persone cieche e degli operatori che vi lavorano insieme la rifiutassero. È la ragione per la quale abbiamo creato il progetto  Typhlo & Tactus, per lavorare in sinergia con numerosi altri paesi. D’altra parte collaboriamo con la Fondazione Hollman di Cannero e di Padova e con la Federazione Nazionale delle Istituzioni Pro Ciechi, grazie al nostro partner Pietro Vecchiarelli. È, inoltre, la ragione per cui lavoriamo con alcuni artisti: perché hanno una capacità creativa che ci è d’aiuto per trovare delle soluzioni plastiche, come nel caso di Mauro Evangelista di cui rimpiangiamo l’improvvisa scomparsa.
Organizzeremo un convegno a fine anno interamente dedicato all’immagine aptica ed è da tutti questi incontri, da tutti queste collaborazioni, che prenderà forma questo tipo di immagine.

Puoi leggere l’intervista originale a Philippe Claudet, in francese, cliccando qui.

Area ringrazia Philippe Claudet

Immagine tratta da https://www.mtm.se/en/tactilereading2017/speakers/all-speakers/philippe-claudet-teacher-founder-and-director-of-les-doigts-qui-revent-dreaming-fingers-and-founder-of-typhlo–tactus/

 

NOTE:

[1] Gaufrage = stampa a tre dimensioni di profondità, realizzata pressando la carta fra una matrice metallica e una contromatrice di fibra sintetica.

[2] In francese il significato di rappresentazione come ri-presentazione (seconda rappresentazione, cioè) è più evidente. La parola in question è infatti: représentation.

 

Il modello Torino, superare le difficoltà per uscirne migliori: intervista a Giuseppe Borgogno

Nato a Torino nel 1958, Giuseppe Borgogno è Giornalista pubblicista e Funzionario della Regione Piemonte presso l’Ufficio Comunicazione Istituzionale del Consiglio Regionale.
Ha ricoperto la carica di Consigliere della Circoscrizione 5 dal 1985 al 1993, dove ha svolto il ruolo di Capogruppo P.C.I. e poi P.D.S.
È stato poi eletto Consigliere Comunale nel 1997 e nel 2001.
Nel giugno 2006 è stato nominato dal Sindaco Assessore al Personale, Organizzazione, Polizia Municipale, carica che ha ricoperto sino alla fine del giugno 2009, quando in seguito a rimpasto della giunta ha assunto la carica di Assessore alle Risorse Educative.
Nel mese di giugno 2010 ha ricevuto dal Presidente della Repubblica il titolo di Cavaliere Ufficiale della Repubblica Italiana per i meriti conseguiti quale Assessore alla Polizia Municipale nell’occuparsi dei problemi del risanamento di Parco Stura, dei campi nomadi, del contrasto allo spaccio e per la proficua collaborazione con le autorità di Pubblica Sicurezza.

 

Dottor Borgogno, sappiamo che la scadenza della Giunta cittadina rappresenta per Lei un addio e non un arrivederci. A questo punto avrà già fatto il Suo bilancio, che Le chiederei di illustrare.

È un bilancio che mi lascia tranquillo, che considero positivo. Noi siamo riusciti proprio negli ultimi mesi, tra la fine del 2010 e l’inizio del 2011, a raggiungere obiettivi che erano previsti dal programma amministrativo, ma che visto come sono andate le cose in questi anni – da un lato le difficoltà sempre maggiori che i bilanci dei Comuni hanno, dall’altro le ricadute della riforma Gelmini – a un certo punto, non nascondo, sono sembrati irraggiungibili.

Questi obiettivi si possono sintetizzare in un dato: siamo riusciti a superare i parametri di Lisbona sia per la fascia di età 0-3 anni sia per quella 3-6 anni, quindi mi riferisco ai servizi gestiti direttamente dalla Città. Si tratta di una serie di indicatori condivisi a livello di Comunità europea per misurare la qualità, l’equità e la modernizzazione della scuola. E Torino è stata l’unica tra le grandi città italiane, insieme a Bologna, a raggiungere questo traguardo.

Un traguardo di tutto rilievo, indubbiamente. Quale valenza attribuisce a un risultato del genere e quale ritiene sia stata la chiave per ottenerlo?

Lo considero prima di tutto un obiettivo raggiunto per il bene della città e delle famiglie torinesi. I risultati premiano un lavoro complesso, che si è basato sostanzialmente su due elementi. Il primo concerne la scelta, soprattutto negli ultimi due anni, di continuare, anzi direi di insistere – nonostante le difficoltà di bilancio – a investire sull’educazione e sul welfare. Abbiamo scelto di proseguire una filosofia di intervento che è nella tradizione dei Comuni italiani, cioè quella di essere innanzitutto erogatori di servizi per cittadini. E nell’ambito della scuola abbiamo addirittura scelto di aumentare le risorse nel bilancio.

Una scelta in controtendenza che è stata premiata. Parlava di un secondo elemento chiave.

L’altra scelta strategica che abbiamo operato e che secondo me ha permesso un salto in avanti, nonostante le difficoltà, è stata l’introduzione di una logica di sistema nelle nostre politiche scolastiche. Detto così sembra facile, ma in realtà non lo è per nulla. Perché bisogna superare una serie di vissuti e di consuetudini e riuscire a immaginare un sistema in cui convivono pubblico e non pubblico, privato e paritario, comunale e statale. Tutti questi soggetti insieme provano a darsi chiavi di lettura comune, a mettere in rete le risorse e anche alcuni strumenti per una gestione complessa, come la programmazione e la formazione, mettendo a disposizione ciò che ciascuno ha di meglio e di più.

Tra i risultati, oltre ai parametri che ha già citato, c’è qualche altro aspetto che Le sembra rilevante e di particolare soddisfazione?

Oltre ai risultati quantitativi, ritengo che queste scelte abbiano avvantaggiato la qualità del sistema. Noi oggi chiudiamo questa esperienza amministrativa mettendo a disposizione di chi verrà e della città un sistema ampio e di grande qualità. Finalmente si è aperto un confronto vero, uno scambio autentico di risorse, proposte ed esperienze. Questo è un fatto molto positivo.

Lei ha citato in più occasioni parole e concetti cruciali per il problema dell’handicap: la complessità, la logica di sistema e l’ormai acquisita coscienza che non esiste una linea netta tra welfare ed educazione.

Per quanto riguarda quest’ultimo aspetto, le politiche di welfare oggi devono avere una visione un pochino meno rigida, con una dimensione a 360° tutta da ripensare. Soprattutto se si considera che le politiche di welfare devono puntare su tanti aspetti: oltre al contenimento e la gestione, l’accompagnamento, la prevenzione, la mediazione. Qui sta il rapporto tra ciò che è pubblico e ciò che non lo è. Il pubblico ha come missione l’intervento nella necessità conclamata, in genere con strumenti di tipo assistenziale e di contenimento. Non ha nel suo DNA e nella sua storia quell’altro aspetto, collegato alla prevenzione e all’accompagnamento, che invece esiste nel privato-sociale. E allora allargando la dimensione e l’approccio di ciò che si può definire welfare, si può davvero fare sistema.

Questo si applica anche nel sistema scolastico e in particolare nell’assistenza all’handicap a scuola?

Con estrema complessità, più che in passato, perché, a proposito di numeri, se nel sistema scolastico torinese c’è una sufficiente copertura per quanto riguarda il sostegno all’handicap, questo si deve anche al fatto che noi paghiamo 140 insegnanti di sostegno che lavorano nelle scuole dello Stato. Abbiamo mantenuto inalterata questa voce di spesa, come ho già detto, nel quadro di un maggiore investimento complessivo per la scuola.

Lei ha detto “lavorano nella scuola” intendendo che è stata applicata la logica di sistema?

Esatto, abbiamo operato questa scelta anche consapevoli del fatto che si può aprire una serie di altri problemi. Per esempio, si discute molto di federalismo e io credo che uno dei passaggi fondamentali per una visione del federalismo municipale sia anche quello di verificare quanto già oggi le Città fanno svolgendo una funzione di sussidiarietà, che però costa. Cominciando, quindi, col dire che tutte quelle attività e quelle spese che hanno funzione sussidiaria e che i Comuni sostengono “per conto dello Stato,” devono essere tolte dai conti del patto di stabilità. Dato che il federalismo deve basarsi su una filosofia di sussidiarietà, questa mi sembra un’ottima occasione per applicarla.

Se provassimo ad applicarlo alla nostra città?

Proviamo a fare il conto di tutto. Partiamo dalle scuole di infanzia che a Torino sono per metà gestite dal Comune, anche se è un servizio che dovrebbe essere reso dallo Stato. Poi ci sono le insegnanti di sostegno nelle scuole statali dell’obbligo, a cui si aggiunge una serie di attività sussidiarie più o meno onerose: abbiamo calcolato che siamo tra i 30 e i 40 milioni di Euro. Sono veramente tanti, per capirci un po’ più dell’equivalente del taglio Tremonti fatto nel 2010 a bilancio già approvato e praticamente speso.

Certo, è un modo di governare che ha bisogno di risorse, che a loro volta vanno conservate grazie a un notevole lavoro. Su questo sta l’incertezza, ma anche la speranza che si voglia continuare in quella stessa logica e che si lavori davvero per mantenere le risorse utili.

Il punto è che c’è una condizione di generale incertezza rispetto alla quale i Comuni italiani possono fare poco. Io credo molto in ciò che viene sperimentato, realizzato e difeso dalla autonomie locali, dai governi locali; tutto sommato, credo che queste esperienze possano supplire, almeno in parte alle difficoltà di visione generale che caratterizza la politica di oggi.

E quello che ha realizzato Torino si può proporre come modello. Lei ha citato i parametri di Lisbona che hanno dimostrato l’eccellenza della nostra città nel settore educativo, ma il ragionamento si può replicare in molte altre situazioni, a volte integrabili con l’educazione.

Quello che abbiamo fatto a Torino diventa importante per la costruzione di politiche generali. Anche in questo caso, la speranza è che altri continueranno a pensarla allo stesso modo. Io sono convinto che Torino sia un modello, anche se molti lo negano. Credo però che non debba accontentarsi, né coltivare il fatto di essere un modello. Questo patrimonio va speso, specchiarsi non va bene. Però certe dinamiche generali inducono un po’ tutti al riflesso condizionato di difendere il territorio.

Che cosa si sente di lasciare come compito o come indirizzo per la squadra che raccoglierà il suo testimone?

L’invito a continuare su una linea che richiede elasticità e uno spirito che cerca il confronto e lo sviluppo alla pari. In quest’ottica penso che nel campo di una diversa visione del welfare, di una diversa visione di alcune funzioni generali della città e di alcune politiche dell’infanzia ci siano due cose da fare. La prima ha anche un notevole significato simbolico: a sigillo di tutto quel che abbiamo detto, Torino deve dotarsi di un garante per i diritti dell’infanzia. Questo sarebbe contemporaneamente un punto di arrivo e di svolta. Secondo, credo che nella lettura generale della città, del suo sviluppo, delle politiche pubbliche, il tema dei diritti dell’infanzia e di una città a misura di bambino, possa essere uno degli elementi strutturali di un nuovo piano regolatore cittadino. Intendo dire che nelle scelte strategiche che compongono il piano regolatore generale della città che andrà presto rifatto, questa visione deve iniziare a esserci, al pari di quella della sicurezza urbana. Le dimensioni della vicinanza, della lotta alla solitudine e alle barriere, sono certamente aspetti immateriali, ma nella filosofia attraverso cui si pensano gli sviluppi della città hanno un valore. Rappresentano un modo di leggere la città e di proporla. Si tratta di uno sforzo per lo sviluppo delle relazioni che oltre al valore umano intrinseco ha anche un ritorno su molti piani, compreso quello economico.

E che cosa si sente di lasciare di prezioso e compiuto a chi prenderà il testimone sul tema della disabilità?

Francamente, viste le difficoltà contingenti, l’essere riusciti a mantenere un supporto così forte per la scuola pubblica è un risultato. Anche perché ho ben presenti i momenti in cui abbiamo considerato l’eventualità di rivedere i nostri piani; il fatto di averlo evitato è per noi motivo di grande soddisfazione.

È anche una scelta di civiltà, di cui tanto si sente il bisogno in questi tempi.

 

Area ringrazia l’Assessore Giuseppe Borgogno

Crescere con la disabilità: intervista a Lodovico Benso

Lodovico Benso, professore associato di pediatria dell’Università di Torino, è stato per molti anni direttore della Struttura Complessa di Auxologia dell’Ospedale Infantile Regina Margherita. E’ rappresentante italiano presso l’International Association for Human Auxology e associato all’International Society for the Study of Human Biology.

Area Onlus si occupa di ragazzini che “crescono con la disabilità” e di famiglie che osservano questa crescita quotidiana, tanto difficile per qualunque persona in evoluzione fisica e psichica, a volte insostenibile per chi si confronta con l’handicap. E’ particolarmente critico il percorso tra l’inizio della pubertà e quello dell’età adulta che viene identificata con il termine di transizione e rispetto alla quale c’è consenso su un approccio multidisciplinare, medico, psicologico, riabilitativo, motorio.

Crescere non significa soltanto aumentare di dimensioni, ma anche maturare e cioè acquisire nuove funzioni, come tipicamente quella riproduttiva. Queste due componenti si armonizzano in quello che il mio amico e maestro James Mourilyan Tanner, il fisiologo britannico fondatore della moderna Auxologia (la scienza della crescita) ha definito, in senso quasi musicale, il “tempo della crescita”: è acquisizione comune che ci sono persone più giovani ed altre più mature della loro età anagrafica.

Mi sembra che a questo punto sia necessario rendere giustizia alla disciplina medica dell’auxologia, che non si occupa o si preoccupa solo della statura di una persona.

Sarebbe una scienza iniqua ed elitaria, ma così non è. In realtà l’Auxologia si occupa e si preoccupa di un insieme di caratteristiche individuali molto più ampio della sola lunghezza in centimetri. Crescere in modo armonico e regolare è indice di buona salute, ma ciò non significa che essere più grossi sia meglio: «bigger not better» spiegava Tanner.

L’aspetto fisico è un elemento che stigmatizza la disabilità e tra l’altro probabilmente il primo percepito ancora in tenera età dalla persona con handicap che a scuola o nel gioco si osserva e si confronta con i pari, i quali a loro volta osservano e si confrontano. La statura è probabilmente uno degli aspetti più vistosi di questo confronto.

Il problema è che i giovani tendono a riferirsi e a confrontarsi con il mondo degli adulti formando, a modo loro, dei modelli adolescenziali. Una volta un ragazzo/a si confrontava con i genitori, i parenti, gli insegnanti. Oggi si confrontano con i modelli mostruosi, nel senso di da mostrare, ovvero strafighi dei media. Si sentono inadeguati, non si amano e cercano di imitarli. L’apparire fisico diventa sempre più un elemento di successo nel gruppo.

E qui si apre il confronto con una cultura che promuove canoni corporei senza i quali la persona non vale, purtroppo non nell’etimologia latina dello star bene.

Purtroppo la mentalità dell’apparire, tipica dei mass media, ha enfatizzato il concetto di dimensioni. I modelli di altismo vengono sempre più propagandati così come, a livelli più o meno mostrati, quelli delle dimensioni dei caratteri sessuali di ambedue i sessi. Censurato, invece, l’eccesso di adipe. Ha un preciso significato socioculturale il fatto che agli ambulatori di auxologia si rivolgano prevalentemente le femmine per timore di anticipo puberale (le famiglie temono un precoce interesse sessuale) ed i maschi per ritardo puberale («il ragazzo non è abbastanza macho»).
Questi riferimenti non possono che procurare sensi di inferiorità ed atteggiamenti reattivi di compenso nei giovani che, a ragione o a torto, non si sentono adeguati ai modelli del gruppo. Modelli che possono essere assolutamente stupidi, come nel caso di quelli che indossano bretelle e le esibiscono lungo le gambe invece che sulle spalle. E’ evidente che, se le bretelle non servono a sostenere i pantaloni è inutile spendere soldi a comperarle e che lasciarle basse, come atteggiamento rivoluzionario, è patetico. Ma per il gruppo ciò ha un significato, per quanto misero. Non necessariamente nel caso di una persona con disabilità, per la quale certi atteggiamenti, se non vengono manipolati in modo irrispettoso dai media, possono rappresentare una scelta degna del massimo rispetto, perché possono significare una comprensione avanzata di significati ignoti ai bamboccioni, o anche, semplicemente, una condivisibile scelta di adeguarsi ai modelli dei coetanei.

D’altra parte, bisogna tenere conto che alcune condizioni di bassa statura presenti in malattie disabilitanti sono curabili, ma questa non è la regola. In alcuni casi sarebbe addirittura rischioso utilizzare le terapie ormonali che si usano per i deficit di accrescimento. Su questo punto è bene essere chiari, senza alimentare inutili speranze.

E’ evidente che la maggior parte delle condizioni di disabilità possono comportare un  disturbo dell’armonia della crescita e dello sviluppo. E’ molto importante monitorare la crescita e lo sviluppo dei portatori di handicap e impiegare terapie appropriate solo nelle situazioni in cui ci siano chiare indicazioni al trattamento.  In tutte, le persone, candidate o meno alla terapia, va però gestito il problema psicoemozionale. Ci si può anche trovare davanti a persone sessualmente indifese ed esposte agli abusi. Non voglio pensare a quello che poteva accadere nell’ambito contadino dei secoli scorsi.

Ci sono altre opzioni per ottenere nella disabilità un livello adeguato di salute, opzioni che rientrano comunque nel campo dell’auxologia e di un’attenzione complessiva al benessere.

Anche l’alimentazione è importante. Certo si tratta di una componente gratificante che le famiglie sovente utilizzano come compenso affettivo al disagio dei loro cari. Così si vince la battaglia, ma si perde la guerra. E’ vero che, al di là dei modelli stereotipati dei media, un vero eccesso ponderale, in ultima analisi, peggiora la qualità della vita e per questo un’alimentazione povera di grassi di origine animale, di zuccheri a rapido assorbimento e di sale è favorevole. Ma occorre superare il concetto di dieta per privilegiare quello di modificazione del comportamento alimentare ed aggiungere al deterministico concetto di calorie quello di utilizzazione energetica degli alimenti, nel senso che, per esempio, gli zuccheri a rapido assorbimento aumentano la produzione di insulina che facilita l’accumulo ed ostacola il consumo dei substrati energetici. Più che inseguire inutilmente centimetri è bene investire su stili di vita che facilitino un’alimentazione corretta e adeguati livelli di attività fisica. Sovrappeso e sedentarietà accompagnano spesso bambini e ragazzi la cui vita è limitata dall’handicap.

Per parafrasare un libro sulla disabilità caro ad AREA “La differenza non è una sottrazione” , come possiamo davvero acquistare una consapevolezza sul fatto che la differenza, questa volta in centimetri,  non è una sottrazione?

Il concetto di percezione è molto importante e supera, senza opporvisi, quello di allenamento, poiché si riferisce alla consapevolezza del movimento del corpo e può facilitare e perfezionare l’acquisizione di abilità che, secondo la vecchia ottica meccanicistica, sarebbero impedite. Non dobbiamo dimenticare il fatto che le potenzialità dell’essere umano sono molto maggiori di quelle che la riduttiva cultura illuministica concede. In certi casi è  possibile compensare eventuali difetti ed in altri casi ottenere un miglioramento della percezione corporea attraverso adatte pratiche di educazione fisica, cito qui il Ki Aikido, nel cui ambito un giovane paraplegico ha conseguito la cintura nera.

Area Onlus ringrazia Lodovico Benso

La leggerezza del pensiero creativo: intervista ad Alberto Munari

Alberto Munari ha sviluppato uno straordinario percorso di psicologo ed epistemologo. Dal 1974 occupa la cattedra di Psicologia dell’Educazione presso la Facoltà di Psicologia e di Scienze dell’Educazione dell’Università di Ginevra e dirige il Dipartimento di Psicologia dell’Educazione, della Formazione e delle Risorse Umane. In Italia è Professore Ordinario di Psico-epistemologia dell’Apprendimento Adulto presso la Facoltà di Scienze della Formazione delll’Università di Padova.
E’ autore o co-autore di oltre 150 pubblicazioni, sia scientifiche sia divulgative sulle problematiche educative e della formazione, in francese, inglese e italiano.
Ha inoltre partecipato a importanti progetti educativi. Come esperto UNESCO hacontribuito alla riforma dell’insegnamento secondario in Costa d’Avorio (Africa).
Nel 1982 ha fondato a Ginevra, assieme a Donata Fabbri, il Centro Internazionale di Psicologia Culturale, che ha lo scopo di promuovere lo studio dei rapporti che gli individui sviluppano e intrattengono con il contesto culturale in cui vivono e lavorano. Alberto Munari è il Presidente dell’Associazione Bruno Munari.

 

 

Le parole dei protagonisti del Convegno: Elogio del Pensiero divergente, Chivasso 16 ottobre 2010. Fondazione 900 e Area Onlus presentano gli interventi di Alberto Munari, Rossella Bo e Alessia Tucci. Intervengono Diego Bionda e Giovanna Recchi.
Video a Cura di Area onlus. Parte I.

Professore, durante il convegno “Elogio del pensiero divergente” ci ha regalato tante buone notizie.
La prima che vorrei riconsiderare brevemente con Lei è il fatto che il pensiero creativo sia di tutti e per tutti.

Lo ribadisco, il pensiero creativo è di tutti e non è necessario distinguere la creatività come categoria a sé stante, basta far funzionare l’intelligenza. L’atto intelligente è di per sé creativo e ogni forma di apprendimento contiene una dimensione creativa.
E’ creativo quel processo di co-costruzione che, secondo quanto ci ha insegnato la psicoepistemologia genetica di Jean Piaget, costituisce la via di ogni apprendimento. Dall’interazione tra soggetto che apprende e oggetto dell’apprendere si elabora la triplice costruzione del soggetto conoscente, dell’oggetto conosciuto e degli strumenti stessi della conoscenza. Tramite questo processo di co-costruzione, costruisco me stesso mentre costruisco il mondo.
Ecco quindi che creatività e apprendimento non sono due concetti estranei, l’una all’altro, ma hanno invece parecchi punti di contatto. La creatività stessa, poi, non è un dono della natura, ma si può apprendere, così come apprendiamo gli strumenti cognitivi che ci servono per capire il mondo.

Invece si tende a parlare di creatività come di un’eccellenza riservata a pochi eletti, quelli che appunto rientrano nelle categorie degli artisti o dei creativi.

A questo proposito voglio citare le parole di mio padre, Bruno Munari, quando gli chiesi la definizione di opera d’arte: “L’opera d’arte è tale quando non lascia trasparire la fatica del gesto che l’ha fatta”.
Si tratta della leggerezza della maestria. Per meglio definirla e comprenderla vanno rimossi preconcetti pericolosi che ne riducono la portata e interferiscono con le riflessioni sulla creatività. Mi aiuterò con altre citazioni.
Si tratta di una leggerezza che contiene una grande energia, come afferma il romanziere inglese Gilbert Keith Chesterton: “Una forza mediocre si esprime con la violenza, la forza suprema si esprime con la leggerezza”.
Di una leggerezza che lascia poco all’indeterminatezza e alla genericità; anzi, per dirla con Italo Calvino: “La leggerezza per me si associa con la precisione e la determinazione, non con la vaghezza e l’abbandono al caso.” Non è dunque, come spesso si crede erroneamente, l’assenza di regole o di vincoli che favorisce la creatività. Anzi la creatività nasce proprio dalla ricerca di modalità originali per muoversi agevolmente all’interno di regole prestabilite.  E’ nel rispetto delle regole che appare la maestria dell’artigiano.
Si tratta dunque di una leggerezza strutturata e intenzionale, che sa in quale direzione andare seguendo un proprio percorso. E qui ruberei a Paul Valéry l’immagine che contrappone la leggerezza vaga della piuma a quella orientata dell’uccellino. Un uccellino che, un po’ come l’artista, si muove e sa muoversi entro vincoli e regole.

La leggerezza sembra una dimensione negata alle famiglie delle persona con handicap. Il peso a volte insostenibile della quotidianità, della cronicità e della irreversibilità allontanano dalla capacità di elaborare un pensiero creativo.

La soluzione sta nell’atteggiamento con cui affrontare le esperienze della vita. Possiamo scegliere un atteggiamento epico o un atteggiamento tragico. Con quello tragico gli eventi si subiscono, si vivono come provenienti dall’esterno e indipendenti dalla nostra responsabilità e dal nostro controllo, ineluttabili. L’eroe tragico, anche quando lotta è sempre minacciato dal fato che presto o tardi si abbatterà su di lui. Se adottiamo questo atteggiamento non ci resta che una resa rinunciataria e rassegnata, che conduce a lamentarsi e a ricercare i colpevoli.
L’alternativa è scegliersi il ruolo dell’eroe epico, coraggioso e avventuroso, in costante ricerca. L’atteggiamento epico ci porta ad assumere in prima persona le nostre responsabilità, a decidere con coraggio e ad affrontare le difficoltà senza cercare i colpevoli. In questo approccio ci si basa sull’incontro, il confronto, il dialogo e la conversazione.
L’atteggiamento epico ci obbliga a risolvere la domanda epica fondamentale: “Perché siamo quello che siamo allorché avremmo potuto essere differenti?”

Una domanda decisamente impegnativa.

Questo genere di domande è sempre scomodo, ma non vi si può rinunciare quando ci poniamo di fronte al sapere, alla conoscenza e agli eventi della vita. E la creatività rientra nel pensiero epico. Non dobbiamo dimenticare che la creatività si può imparare e il pensiero epico si può promuovere. Sempre nell’atteggiamento epico e proprio in nome della creatività ci si deve costantemente chiedere “Come si può fare questa cosa diversamente?”

E questo “diversamente” si applica anche al mondo della disabilità?

Un neonato quando nasce non sa che è con gli occhi che potrà vedere, che le sue orecchie sono destinate a sentire, che saranno le sue mani a toccare, ma lo impara piano piano, gradatamente. Allora se un bambino nasce cieco, ma non sa che è con gli occhi che avrebbe dovuto vedere, si potrà costruire, anzi co-costruire confrontandosi con i vincoli che il mondo gli presenterà, una sua percezione… “divergente”. E questa strutturazione può essere ulteriormente agevolata. Per esempio questo bambino nato cieco potrebbe essere aiutato ad imparare a  “vedere con l’udito” grazie a un caschetto sonar che gli permette di ricostruire il mondo circostante utilizzando le informazioni sonore, probabilmente meno “colorate” e ricche di dettagli di quelle visive, ma indubbiamente preziose per la sua creatività e il suo apprendimento. Esperimenti di questo genere sono stati tentati, con successo, dal mio collega André Bulliner dell’Università di Ginevra.

Un’altra buona notizia, che conferma ampi spazi per sviluppare una creatività per tutti.

Noi possiamo organizzare la realtà in tanti modi. Il bambino cieco con il caschetto a cui ho accennato prima in fondo non fa altro che organizzare la realtà come fanno i delfini, che hanno una vista molto povera, ma una sensibilità acustica molto sviluppata. Noi conosciamo e organizziamo la realtà tramite i sensi che ci troviamo ad avere, così come fanno tutti gli altri esseri viventi, dalle amebe ai bonobo.  Ma tra i molteplici sensi che possediamo, noi abbiamo deciso di privilegiarne solo alcuni: la vista, soprattutto, e poi un po’ l’udito. Così abbiamo perso – salvo rare eccezioni – la capacità di orientarci nello spazio con l’olfatto (come fanno i cani e molti altri mammiferi), o tramite la percezione dei gradienti termici (come fanno molti insetti), o della polarizzazione della luce (come fanno le api e gli uccelli), e così via. Tramite il nostro linguaggio evoluto, poi, continuiamo ad organizzare e strutturare la realtà secondo delle categorie che abbiamo deciso di privilegiare, a scapito di altre. Basti pensare al modo in cui si descrivono le persone affette da gravi patologie o disfunzioni: se li chiamiamo “handicappati” ci poniamo inevitabilmente nei loro confronti in un modo completamente diverso da quello che invece siamo portati ad adottare se li chiamiamo “diversamente abili”.  Ma potremmo anche non chiamarli in alcun modo, cioè senza un appellativo particolare, e forse allora capiremmo meglio quanto sono “normali”, e quanto anche per loro sono a disposizione le vie dell’apprendimento e della creatività.

Un approccio questo che sia Gianni Rodari, sia Bruno Munari conoscevano bene, entrambi leggeri nella loro maestria. Le chiediamo per gli amici di Di.To e di Area un ricordo speciale delle affinità tra questi due grandi creativi.

Certamente erano entrambi reciprocamente incuriositi, l’uno dell’altro.
Un loro comune denominatore era il dialogo creativo. Una straordinaria naturalezza alla conversazione, nel senso etimologico del termine: cum+versare: muoversi assieme intorno all’oggetto che si sta esplorando, non per convincere, non per spiegare, ma semplicemente per il piacere di condividere una curiosità. Ripenso alle conversazioni creative che mio padre, ma anche Rodari e Piaget, avevano con i bambini: nelle quali ciò che conta soprattutto è esplorare insieme tutto ciò che si può fare con delle matite, con delle carte colorate, con dei materiali diversi, e anche con le parole.  Poi, in seguito, ci si potrà preoccupare di che cosa risulterà alla fine. Mio padre non mi ha insegnato a disegnare: mi ha insegnato il piacere di tenere una matita in mano e di lasciare con questa una traccia su di una superficie, più o meno ruvida.
Anche mio padre ha scritto dei libri per bambini e illustrato fiabe dedicate a loro, comprese quelle di Rodari. Non è difficile immaginare la scimmietta Zizi o il gatto Meo, tra i primi giocattoli plasmabili di gomma piuma progettati da mio padre negli anni ’50, protagonisti di una filastrocca di Rodari.

Area onlus ringrazia il prof. Alberto Munari

Narrative medicine: intervista ad Alessia Tucci

Alessia Tucci si è laureata a Bologna e ha proseguito gli studi universitari post laurea in Psychological Coaching in Gran Bretagna, interessandosi al Narrative Coaching e alla Narrative Medicine. Studiosa dello psicoanalista e medico D.W. Winnicott usa nelle sue sessioni di coaching individuale e di gruppo tecniche creative quali expressive writing, gioco e role play. Coordina progetti di Narrative Medicine e di Umanizzazione delle cure per la sanità pubblica e percorsi creativi per la gestione del disagio psico-sociale ed emotivo nei bambini e nei ragazzi.

 

Ci può spiegare in che cosa consiste il suo lavoro e tracciare brevemente il suo percorso professionale?

Il mio lavoro è quello di Coach e Formatrice, il coaching è un percorso di supporto alla persona molto diffuso nei paesi anglosassoni e ancora all’inizio qui in Italia. Attraverso un processo stimolante e creativo aiuta a far emergere le potenzialità individuali e professionali o a far superare eventuali difficoltà, supportando la capacità di trovare in se stessi soluzioni adeguate.
Può essere fondamentale quando si attraversano momenti difficili come un divorzio, un cambiamento di lavoro particolarmente impegnativo, una malattia, un ruolo professionale coinvolgente che richiede nuove risorse, una fase complessa nella vita familiare o relazionale.
Lavoro per diverse organizzazioni, private e pubbliche e mi occupo di percorsi formativi e di coaching anche per la sanità, operando a stretto contatto con medici, infermieri e professionisti sanitari. Mentre la formazione coinvolge un gruppo, il coaching è un incontro a due fra il coach e il suo cliente, non va confuso con la psicoterapia, è un percorso breve, si attua con persone senza particolari problemi psicologici che però attraversano una fase in cui necessitano di sostegno, stimolo, appoggio. È inoltre indirizzato a obiettivi definiti e concreti.
L’approccio che adotto è quello del Narrative Coaching, un coaching che si focalizza sulla storia individuale dei clienti e dei pazienti, utilizzo spesso nelle mie sessioni tecniche di Scrittura Espressiva che aiutano a elaborare temi complessi e a comprendere le vicende che accadono da differenti punti di vista, trovando quindi soluzioni creative e inaspettate. Con i bambini e gli adolescenti applico anche altri strumenti come ad esempio il gioco, il disegno e il role play espressivo.

Ci aiuti innanzitutto a orientarci tra tanti termini oscuri ai profani e innanzitutto ci “racconti” cos’è la Narrative Medicine. L’unica cosa che balza agli occhi anche dal suo percorso professionale è che è molto utilizzata all’estero, mentre in Italia è un intervento di nicchia, probabilmente praticato in poche “isole felici”.

La Narrative Medicine è un approccio alla comunicazione e alla formazione sanitaria che valorizza l’apporto del sapere narrativo in medicina. All’estero ci sono dipartimenti di Università prestigiose che si occupano di Narrative Medicine, penso al Dipartimento di Narrative Medicine diretto da Rita Charon alla Columbia University di New York o a quello diretto da Brian Hurtwitz al King’s College di Londra. Sono recenti ma nascono da una tradizione antica: l’ascolto e la parola applicati alla medicina. Negli ultimi decenni la pratica medica occidentale si è focalizzata prevalentemente su dinamiche e obiettivi tecnico-scientifici, perdendo purtroppo la capacità di ascolto, di comprensione e aggiungo una parola fuori moda che io amo molto, perdendo la compassione. I pazienti si sentono a volte poco capiti, si sentono trattati come numeri, come anonimi casi clinici e chiedono giustamente il diritto alla propria identità, alla propria verità, alla propria storia.

I medici e i professionisti sanitari possono a volte non essere preparati per una buona comunicazione o un buon colloquio ma sono spesso persone splendide animate da grande passione per il proprio lavoro e da notevole competenza tecnica. Ciò che cerco di fare è di favorire una migliore comunicazione e un migliore approccio al paziente attraverso la Narrative Medicine.

In Italia sto coordinando un bel progetto sperimentale per la ASL 3 dell’Umbria all’interno del reparto di Neurologia e Riabilitazione e dell’Ospedale di Riabilitazione, insieme al primario, il dottor Mauro Zampolini e al responsabile del dipartimento di Formazione, il dottor Paolo Trenta. Cerchiamo di integrare la Narrative Medicine con la classificazione internazionale delle forme di disabilità la ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, di attuare quindi un’integrazione fra un modello biomedico e un approccio psicosociale, quello della Narrative Medicine appunto.

Come si svolge un incontro o una seduta di Narrative Medicine? Una seduta di Narrative Medicine può avvenire in ospedale, dallo specialista o dal medico di famiglia?

Il paziente racconta il suo problema, il sintomo e viene aiutato a ricostruire la storia di quell’evento, a inserirlo in un contesto familiare e conosciuto, a comprenderlo attraverso un linguaggio semplice e familiare, non il “medichese” a cui siamo abituati, linguaggio tecnico-scientifico impossibile da decifrare per chiunque non faccia lo stesso mestiere e che spesso spaventa e distanzia i pazienti e i loro familiari. Durante l’incontro vengono accolte anche le paure e le ansie emotive del paziente e dei suoi cari che si sentono così compresi e sostenuti. È una seduta in cui il sapere del paziente viene valorizzato e integrato al sapere biomedico del dottore e del professionista sanitario. Ciò facilita una migliore diagnosi, un migliore approccio al sintomo, al corpo che duole e una collaborazione più serena alla terapia.

Molto di più del semplice sfogo emotivo del paziente che soffre, dunque, ma un’attenta rielaborazione e ricostruzione/co-costruzione dell’esperienza. E già si sa che questo fa bene.

Esatto. Uno dei termini chiave della Narrative Medicine è proprio questo: co-costruzione. Sembra una parola difficile ma vuol dire semplicemente costruire insieme, creare insieme una storia e un progetto terapeutico che funzionino per entrambi, per il medico con il suo approccio teorico biomedico e per il paziente, di modo che quest’ultimo non si senta smarrito e che entrambi collaborino alla ricerca della migliore soluzione possibile. Ciò che per il professionista sanitario è infatti un caso fra tanti, cioè la malattia, per il paziente è spesso la crisi di una vita, una fase di totale smarrimento in cui le dimensioni conosciute abituali perdono all’improvviso senso e la strada consueta sembra irrimediabilmente persa. Può sembrare privo di  significato se si pensa a un raffreddore, a un mal di denti, a qualcosa da curare e guarire in modo veloce e definitivo. Nel caso di malattie croniche che richiedono un lungo tempo di cura, una forte collaborazione del paziente alla terapia, a volte l’apporto dei familiari che svolgono una funzione fondamentale sia in senso fisico che emotivo, oppure di patologie complesse in cui la guarigione non e’ a portata di mano, in cui viene richiesta l’accettazione di una realtà difficile, allora si capisce che la Narrative Medicine può svolgere un ruolo importantissimo.

Mi pare che un punto chiave della Narrative Medicine sia la capacità di ascolto di chi si avvicina al paziente, capacità che probabilmente è acquisita nella professionalità degli psicologi, ma tutt’altro che consueta per i medici. Colpisce il tempo medio inferiore ai 18 secondi che, secondo alcune statistiche, un sanitario “consente” al suo interlocutore prima di interromperlo per imporre il suo ritmo, la propria impostazione e la personale visione della situazione.

Ritengo che 18 secondi siano un tempo davvero insufficiente per un ascolto adeguato. Credo anche però che con il giusto allenamento, con la pazienza e ovviamente con la disponibilità si possa imparare e sia possibile acquisire una grande capacità di ascolto. La medicina deve solo attingere alla propria storia, alla propria sapienza e re-imparare ciò che è stato smarrito lungo la via. Faccio solo un nome, Balint, grandissimo il suo contributo alla medicina anche come, ovviamente non solo, parola e ascolto.

Verrebbe da pensare, ragionando con la mentalità medica che “non tutti siano in grado di partecipare” ma che il beneficio di una tecnica di questo tipo sia riservata a un paziente dotato di una particolare sensibilità, una certa preparazione o una specifica attitudine. Oppure che la Narrative Medicine sia applicabile solo a certe condizioni patologiche, più o meno gravi, più o meno acute o croniche. Probabilmente lei smentirà tutte queste ipotesi limitanti in modo assolutamente convincente.

La Narrative Medicine è per tutti e credo che trovi nelle strutture sanitarie pubbliche uno straordinario e fertile terreno. Ha costi contenuti, aiuta l’azienda pubblica a risparmiare nel lungo periodo e risponde alle istanze del servizio sanitario nazionale, accogliere tutti, curare tutti nel miglior modo possibile, offrendo il miglior servizio disponibile con rispetto, attenzione e cura. Ciò che la Narrative Medicine richiede è l’attitudine e la sensibilità non nel paziente, ma nel professionista sanitario che la usa, e che sa quindi come “adoperarla” a seconda dei momenti e dei pazienti, rispettandone le differenze culturali, di scolarizzazione, di genere, di censo, di competenza linguistica. Offrendo a tutti, indistintamente, la migliore cura possibile.

Ampio spazio e possibilità dunque a grandi e piccini?

Sì, certo, esattamente a grandi e piccini. Includo sempre, quando parlo di paziente, di pazienti, anche i familiari perché ritengo che non ci sia progetto terapeutico efficace che esclude o si dimentica di includere il sistema familiare e relazionale in cui il soggetto vive. La comunità di affetti, linguaggio, valori, emozioni che circondano il paziente, la paziente, la bimba, il bimbo.

E nell’ambito dell’handicap? Può coinvolgere la persona o l’intera famiglia?

Nell’ambito dell’handicap la Narrative Medicine coinvolge l’intera famiglia che è spinta a un percorso di profonda e creativa riflessione, alla ricostruzione di una nuova, ricca e tenera storia familiare.

Qualche commento un po’ più personale. Questa forma di intervento sembra particolarmente congeniale a una persona come lei, scrittrice e psychological coach. Qual è la sua più grande soddisfazione e quale l’aspetto più deludente, se c’è, nella pratica della Narrative Medicine?

Quando sentii parlare per la prima volta di Narrative Medicine, diversi anni fa, capii fin dal primo istante che si trattava di una strada innovativa e piena di possibilità. In più ero già una docente per la sanità pubblica e una scrittrice, coinvolgere entrambe le aree in un unico ambito mi apparve da subito come una scelta affascinante.
La più grande soddisfazione è pensare che dal mio lavoro possono nascere conseguenze concrete per la vita delle pazienti, dei pazienti e delle loro famiglie. Incontro molti medici e professionisti sanitari; loro, a loro volta, incontrano tantissimi pazienti, da un mio gesto, da una parola detta nel modo giusto, da un buon training, possono scaturire soluzioni concrete per persone che non vedrò mai, ma che mi sono in qualche modo vicine. È molto bello.

Le delusioni nella pratica della Narrative Medicine, capitano per lo più quando incontro persone che pensano ancora in modo “vecchio”, che ritengono che la voce del paziente non conti, che la Medicina sia solo dimensione tecnico-scientifica o meramente meccanica, che un bravo professionista sanitario possa permettersi di essere brusco, di parlare al cellulare mentre visita, di non considerare lo smarrimento dei familiari che lo cercano in attesa di una risposta o una speranza.

Ma al sanitario “medio”, abituato alla pratica della professione secondo schemi tradizionali, quale cambiamento è richiesto e quale specifica preparazione?

Fra i professionisti sanitari ci sono grandi competenze e sensibilità. Il mio lavoro consiste nell’allenarli attraverso la Narrative Medicine. Utilizziamo il linguaggio, la lettura, la scrittura, la riflessione, simuliamo colloqui clinici, li commentiamo insieme, raccontiamo emozioni, casi clinici difficili, sveliamo le nostre emozioni e quelle che trasmettono i pazienti. Entriamo nella Medicina attraverso la dimensione umanistica. O scopriamo nella Medicina quella componente umanistica rimasta nell’ombra per tanto, troppo tempo.  Sicuramente è richiesto un grande cambiamento in termini di ascolto, va valorizzato ciò che io chiamo un ascolto “curioso e attivo”, l’interesse per l’altro ovvero il paziente che siede di fronte, la sua vita, la sua persona. C’è bisogno di intelligenza, e di disponibilità del “cuore”, di voglia di cambiare.  Con questi fattori siamo già a metà strada e l’allenamento può cominciare.

È pesante condividere in modo pieno e coinvolgente tante esperienze? La compilazione di una cartella clinica con dati oggettivi o dati misurabili logora meno? Oppure è la Narrative Medicine che allena emotivamente il medico e di fatto alleggerisce il peso del suo operare?

L’approccio tecnico-scientifico sembra inizialmente all’operatore sanitario più facile, meno coinvolgente e più “pulito”. In verità sappiamo tutti che non è così. I medici e i fisioterapisti che incontro hanno grandi bagagli di emozioni e dolori che non riescono a elaborare e che spesso nascondono sotto il letto per poi scoprire che stanno per esserne travolti o che questi sono entrati nelle loro vite personali. La Narrative Medicine aiuta i professionisti sanitari a toccare le emozioni con cura e sensibilità senza rischiare di esserne sopraffatti ma rispettando la propria vita e quella degli altri.
Per quanto mi riguarda, certamente tante esperienze possono essere molto coinvolgenti e complesse. Entro in punta di piedi e rispettosamente nelle vite di tante persone, dei medici, degli infermieri, dei fisioterapisti, dei pazienti e dei loro familiari. Porto tante storie dentro di me, dolori, gioie, avventure, paure e tante persone: padri, madri, nonni, fratelli, sorelle. Cerco di dare alle emozioni un linguaggio e spero che dal mio lavoro possano nascere cambiamenti, che domani un medico, un’infermeria diranno le stesse cose in un modo diverso, che guarderanno un paziente con calma, che sapranno accoglierne le paure, le ansie, le tenerezze. E che questo aiuti la speranza, il miglioramento e la guarigione. Questi obiettivi mi aiutano sicuramente a alleggerire il peso del mio lavoro che talvolta può essere notevole.


Area onlus ringrazia Alessia Tucci

Chi voglia contattarla può utilizzare l’indirizzo mail: alessia.tucci@gmail.com