Oggi è domani

Proposte di Welfare responsabile per costruire insieme il durante e dopo di noi

Andrea Bilotti e Andrea Dondi

Il volume qui presentato contiene interessanti riflessioni sul tema della cura: la cura della persona con disabilità, innanzitutto, ma anche della famiglia all’interno della quale la persona vive, quasi sempre punto di partenza inevitabile del percorso di vita individuale e sociale.

È interessante notare come nelle pagine introduttive gli autori mettano in discussione la centralità della nozione di autonomia, mostrando invece quanto la dipendenza dagli altri sia insita nella natura dell’essere umano, che non vive semplicemente in mezzo agli altri, ma sempre con gli altri, in una rete di relazioni e di dipendenze. Il fatto che un’opera dedicata al tema del “dopo di noi”, quindi alla crescita dell’indipendenza delle persone con disabilità in vista del momento in cui gli adulti di riferimento verranno meno, si apra con una critica all’idea di autonomia come valore assoluto non è necessariamente un paradosso, poiché la prospettiva scelta dagli autori aiuta a capire quanto la disabilità sia anche un fatto sociale.

L’impatto della disabilità sulla vita di una persona è direttamente proporzionale alle difficoltà incontrate nel soddisfare le aspettative sociali, ad esempio il raggiungimento di una situazione lavorativa stabile o la costruzione di una vita di coppia. La disabilità può essere un’utile lente d’ingrandimento delle dinamiche sociali, e la diversità che la caratterizza mette alla prova le istituzioni politiche e sociali. Una società scarsamente inclusiva per le persone con disabilità non è auspicabile nemmeno per coloro che appaiono normodotati, perché una condizione di disabilità è uno dei possibili modi di essere al mondo, e rendere una società più accogliente per le tantissime forme che la disabilità può assumere, significa renderla più accogliente per chiunque.

Tra l’individuo e la società si trova la famiglia che, pur in scala ridotta, costituisce un altro sistema interdipendente, una rete nella quale l’individuo è collocato fin dalla nascita e della quale altre persone sono parte fin dall’inizio. La famiglia è il luogo della cura materiale e simbolica, il bambino ne trae tanto il nutrimento quanto le tradizioni e i valori, imparando a dare un senso al mondo. La famiglia non è lo specchio della società, poiché i vincoli che la caratterizzano sono più stretti, ma il benessere di un componente del nucleo familiare dipende a maggior ragione dal benessere degli altri, e occuparsi di una persona con disabilità al suo interno vuol dire prendersi cura anche dei genitori e dei fratelli. L’approccio alla cura incentrato sulla famiglia (family centered care – FCC) pone quindi al centro il benessere dell’intera famiglia, ma rende quest’ultima anche il principale luogo di cura e miglioramento delle capacità della persona disabile. Ogni famiglia ha infatti una conoscenza particolarmente profonda dei bisogni del bambino con disabilità, attorno al quale in qualche modo si sviluppa e continua a crescere.

La FCC è nata nel mondo anglosassone ed è stata sviluppata in particolar modo presso la Mc Master University in Canada. Negli Stati Uniti e in Canada è alla base di molti servizi rivolti a persone con disabilità e alle loro famiglie. Tale approccio risulta spesso molto efficace proprio perché rende l’intera famiglia oggetto dell’intervento, ma al contempo responsabilizza ogni suo membro facendone un agente del cambiamento, messo in atto ascoltando i bisogni e le opinioni di ciascuno.

Gli autori  ritengono auspicabile che il metodo FCC sia adottato anche dai servizi sociali territoriali italiani. Pur rilevando la necessità di un grande sforzo volto ad ampliare il processo della presa in carico della persona con disabilità all’intera famiglia e a trasformare l’assistente sociale in un abile coordinatore dei bisogni della persona, della famiglia e delle risorse disponibili all’interno del nucleo familiare e sul territorio, individuano nel progetto “Oggi è domani” un esempio concreto e realistico di come sia possibile avviare davvero tutti questi cambiamenti.

Il progetto “Oggi è domani. Durante e dopo di noi nelle terre di SIENA” è infatti un progetto a vocazione collettiva che si articola su un territorio, la provincia di Siena, che per molti anni ha beneficiato di risorse economiche molto ingenti, messe a disposizione dal Monte dei Paschi di Siena e dalla fondazione bancaria che ne è scaturita.

La crisi di cui il Monte dei Paschi è stato protagonista circa quindici anni fa, però, ha portato ad un’improvvisa riduzione del denaro a disposizione di progetti culturali e sociali. Tale mutamento, scrivono gli autori, ha causato gravi difficoltà, ma ha anche obbligato tutti i soggetti coinvolti, compresi i servizi sanitari e sociali, ad immaginare interventi nuovi nella prospettiva del Welfare Responsabile, che mette al centro la persona disabile in quanto portatrice di bisogni e capacità da attivare e sviluppare, e non solo utente di servizi preconfezionati da altri.

A fronte di una minor disponibilità economica, la Fondazione Monte dei Paschi di Siena ha dato avvio ad una lunga fase preliminare del progetto “Oggi è domani”, dedicata alla mappatura delle esigenze delle persone e delle esperienze già presenti nel territorio. Al termine della prima fase, iniziata nel 2015 e terminata nel 2017, sono emersi tre obiettivi principali: incrementare le capacità e le competenze delle famiglie, così da renderle attive nella preparazione del “dopo di noi”, aumentare le competenze degli operatori coinvolti nei percorsi di autonomia e, soprattutto, creare occasioni di socializzazione per giovani adulti con disabilità alle prese con il passaggio dall’età scolare alla vita adulta.

Per realizzare questi tre grandi obiettivi sono stati creati gruppi di genitori con figli di età non superiore ai quattordici anni, condotti da psicologi, educatori ed assistenti sociali, ma sono stati anche attivati percorsi di formazione rivolti agli operatori dei servizi sociali e delle cooperative interessate a creare progetti per la vita indipendente. Si sono avviati cantieri per la progettazione della vita indipendente dopo la scuola rivolti alle realtà del Terzo Settore e ai servizi territoriali.

L’intervento che presenta maggiori novità per i partecipanti e il territorio è certamente la creazione del “gruppo di capacitazione” rivolto ai genitori, che non aveva precedenti nella provincia e pare aver permesso un effettivo cambiamento del paradigma, prima profondamente assistenzialistico, poi maggiormente ispirato ai principi della FCC. Grazie alla conduzione congiunta di psicologi e assistenti sociali, i gruppi hanno aiutato i genitori a superare il senso di spaesamento provocato dalla nascita di un figlio con disabilità, superando la cosiddetta “anomia”, ovvero l’assenza di criteri certi, di quelle leggi generali che solitamente regolano l’esperienza della vita in condizioni di normalità. Il venir meno delle certezze pesa sull’intera famiglia, inducendo i genitori, a chiedersi perché proprio la loro abbia incontrato la disabilità, e come questa influenzerà la vita futura.

In assenza di risposte definitive, il gruppo si occupa dell’elaborazione del lutto per la perdita delle aspettative precedenti e della costruzione di nuovi e realistici progetti per il futuro. La sofferenza e la fatica che la disabilità comporta per i genitori non è eliminata, ma piuttosto accolta nella discussione, così da lasciare ai membri del gruppo il tempo di metabolizzarla e passare poi dalla descrizione di un passato doloroso e di un presente faticoso, alla progettazione di un futuro possibile, analizzando e preparando i cambiamenti che verranno, soprattutto rispetto alla sessualità del figlio con disabilità.

Le trasformazioni legate alla sfera sessuale sono infatti particolarmente rilevanti all’interno di una famiglia toccata dalla disabilità, poiché rompono l’equilibrio che spesso si instaura nell’eterno presente della cura del bambino disabile, spesso a scapito dell’attenzione ai bisogni degli stessi genitori e dei siblings, fratelli e sorelle eventualmente presenti.

Un approccio alla cura che abbia come oggetto l’intera famiglia non può trascurate gli altri membri. L’attenzione dedicata ai fratelli e alla preparazione al manifestarsi della sessualità dei figli disabili permettono di affrontare le paure legate al futuro preparando al futuro stesso.

Un chiaro segno dell’utilità dei gruppi di capacitazione proposti nell’ambito di “Oggi è domani” è il nuovo sguardo acquisito dai partecipanti, i quali hanno via via mostrato di vedersi soprattutto come genitori, quindi come elementi di un insieme che include la maggior parte delle persone, piuttosto che come parte del “piccolo e sfortunato mondo” dei genitori di bambine e bambini con disabilità.

Il gruppo pare quindi aver superato, almeno in parte, se stesso e la propria funzione di incubatore e valvola di sfogo di tristezza e fatica, nel momento in cui alcuni genitori hanno proposto di invitare madri e padri di figli senza disabilità per creare occasioni di confronto.

Questa apertura testimonia l’aver ampliato il proprio punto di vista e incluso la condizione di disabilità nel grande insieme dei modi di essere al mondo.

La lettura del volume, talvolta molto sintetico se paragonato alle trasformazioni che descrive e incoraggia, è consigliata soprattutto agli operatori attivi nelle realtà che si occupano di disabilità, i quali hanno probabilmente gli strumenti più adatti a cogliere i semi del cambiamento di paradigma che il progetto “Oggi è domani” ha permesso di piantare, ma soprattutto il dovere di farli germogliare.