La mutazione genetica all’origine della malattia dà un vantaggio evolutivo: protegge dalla malaria.
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L’alfa-mannossidosi è una patologia genetica rara; la Commissione europea ha concesso l’autorizzazione all’immissione in commercio di un nuovo farmaco. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
L’indennità di frequenza e l’indennità di accompagnamento sono incompatibili con il ricovero a spese dello Stato (es. in ospedale).
Per questo motivo per i titolari di queste indennità era obbligatorio fino a quest’anno dichiarare annualmente gli eventuali giorni di ricovero. La dichiarazione si chiama “ICRIC” (Invalidità Civile – RICoveri)
Da quest’anno l’INPS e il Ministero della Salute hanno stipulato una convenzione, per la quale i dati relativi ai ricoveri verranno trasmessi automaticamente all’INPS, sollevando il cittadino da questa ennesima incombenza amministrativa.
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Anna Genni Miliotti alterna l’attività di formatrice ed esperta di adozione, con quella di scrittrice, impegnata soprattutto in temi sociali. Ha pubblicato molti libri tra i quali: Abbiamo adottato un bambino, Adolescenti e adottati, e la serie Fiabe per… parlare di adozione; Fiabe per… parlare di separazione e Fiabe per.. parlare di intercultura per Franco Angeli; Quello che non so di me per Fabbri e poi Rizzoli, Mamma di pancia e mamma di cuore e Serena, la mia amica, per Editoriale Scienza. Ha vinto numerosi premi letterari. Il suo ultimo lavoro si intitola Misakemiama ed è un romanzo dedicato a un tema perlopiù trascurato o ignorato dalla corrente letteratura per ragazzi e giovani adulti: quello della crescita e della scoperta dell’amore, in tutte le sue forme, da parte dei giovani con disabilità. Misakemiama è attualmente in cerca di un editore. |
Come è nato Misakemiama?
Sono una esperta delle tematiche dell’adozione, affrontate in tanti miei libri per operatori, genitori, bambini e ragazzi, ed in progetti di formazione e docenza universitaria. Come scrittrice mi piace affrontare tematiche sociali, delle quali ho diretta esperienza, anche familiare. Sono infatti madre adottiva, ed uno dei miei figli è disabile. Certo la sensibilità non nasce solo da questo, ho lavorato anche con i bambini del terremoto dell’Aquila, e di recente di Norcia. Ho scritto e lavorato con i bambini sui temi della intercultura, delle ferite da separazione, delle molestie, e ne sono venuti sempre fuori dei libri, grazie ad editori sensibili. Ma non sempre è facile. Spesso incontro dei veri o malcelati tabù. I disabili sono sempre considerati come diversi, come un problema da risolvere, familiare e sociale. Mai come una risorsa. I disabili, maschi o femmine che siano, sono visti come degli innocenti bambini, che non crescono mai, e sono al centro di molti tabù. Ad esempio, sono considerati dai più privi di quegli impulsi sessuali propri dei cosiddetti normodotati. Quasi come se questo aspetto della loro fisicità desse fastidio, e mettesse in imbarazzo la società. Il progetto Misakemiama nasce per questo, per raccontare in maniera “normale”, la vita affettiva di una adolescente disabile, per farla scoprire come affatto diversa dagli altri.
Che scarto intercorre tra l’immagine del giovane con disabilità promossa dai media e dalla cultura (libri compresi) e quella reale?
I disabili in Italia sono trattati con accondiscendenza, quando non sono gravi e non danno fastidio. Con gentilezza, ma difficilmente con un senso di vera accoglienza. I media, libri compresi, sono spesso distratti. E quando interessati, si fermano ad affrontarne la fisionomia e gli atteggiamenti fanciulleschi. L’adulto, con le sue pulsioni, con il suo bisogno di inserimento, dal lavoro ad una vita autonoma, resta spesso fuori dalla loro attenzione.
A chi parla una romanzo come questo?
Il mio romanzo è pensato per adolescenti e adulti, la fascia forte dei lettori. Vuole parlare al loro cuore, alla loro sensibilità, che vuole accendere anche divertendoli. In fondo, le storie degli amori della protagonista e le sue avventure, anche quando si parla di bullismo, possono essere lette come comuni a tanti altri adolescenti. Non disabili.
Che ruolo può avere nella costruzione di una società più inclusiva?
I progetti per i disabili finiscono spesso a relegarli in un ghetto. Difficilmente disabili e non fanno attività insieme, sportive o ludiche. Forse mancano bravi operatori, o forse ancora non siamo pronti ad una società che sia veramente inclusiva. Stiamo ancora lottando per la integrazione, figuriamoci! Ed invece sappiamo bene che, quando inseriamo un disabile in una classe di bambini o ragazzi, o in un gruppo, questo contribuisce in maniera evidente e importante alla crescita di tutti. Una crescita nella sensibilità, nella comprensione, e che farà di questi bambini o ragazzi, degli adulti consapevoli e realmente accoglienti. Questa nostra società ne ha bisogno.
La redazione di Di.To ha avuto occasione di leggere in anteprima Misakemiama, l’ultimo lavoro di Anna Genni Miliotti. Queste le impressioni tratte:
La storia di Ilaria è semplice: parla di innamoramento, di crescita e di incontri tra ragazzi. E anche di avvicinamento al sesso e di interesse, fisico oltre che emotivo, per altre persone. Niente di nuovo, insomma, sul fronte dei romanzi che parlano di e ai ragazzi, se non fosse che Ilaria è una ragazza con ritardo mentale. E questo sì, rende il tutto nuovo, nuovissimo. Perché se è vero che, faticosamente, la disabilità si è ricavata un posto nelle storie per bambini e ragazzi, con una sua dignità e una sua complessità aderente al reale, è altrettanto vero che dell’amore, in tutti i suoi aspetti, dei giovani con disabilità non si parla invece mai e poi mai. È ancora un tabù, un argomento che si ignora o si rinnega in favore di una visione epurata e candida dell’handicap che ci restituisce giovani senza alcuna pulsione. E invece Anna Genni Miliotti, scrittrice per ragazzi e mamma di una ragazza con disabilità, rifiuta con forza questa visione falsata e scrive una storia in cui si percepisce a pelle che il coinvolgimento è tanto e che la posta in gioco è grossa. Con ironia ma anche con un certo carico di pensiero, Misakamiama rispecchia l’esperienza di tanti giovani con disabilità, mettendo in luce la peculiarità ma anche l’inattesa normalità dell’amore da loro provato, vissuto e fortemente cercato. Il romanzo è al momento in cerca di un editore che a quelle esperienze dia risonanza e voce, contribuendo a diffondere una conoscenza meno stereotipata della disabilità.
Area onlus ringrazia Anna Genni Miliotti per la disponibilità.
Immagine tratta da https://www.interlinea.com/autore-anna-genni-miliotti-295933.html
Dal mese di febbraio sono aperte le iscrizioni per i laboratori di Area onlus (dipartimento “Filo Rosso”), dedicati a ragazzi e giovani con lieve disabilità intellettiva.
A mente aperta, percorso centrato sul potenziamento/mantenimento cognitivo, con l’obiettivo di stimolare e mantenere attive le competenze cognitive acquisite nel proprio percorso di studi e di migliorare le competenze di apprendimento in chi frequenta le scuole superiori.
Comprende un modulo letterario-artistico – in cui vengono letti e analizzati testi tratti dai classici della letteratura e opere dei maggiori artisti- e uno scientifico/pratico- in cui si approfondirà la conoscenza dei fenomeni scientifici naturali in cui ci troviamo immersi.
Un percorso costruito con una formula didattica comprensibile e accattivante, trattata con presentazioni multimediali, esperimenti, letture e giochi.
Organizzazione: il percorso comprende 15 incontri, a cadenza settimanale il lunedì, dalle 9,30 alle 12,30.
Contributo: 350 euro all’anno. Inoltre occorre versare la quota annuale di 50 euro di tessera associativa.
Il laboratorio verrà avviato con un minimo di 4 partecipanti.>
Conduzione: Dott.ssa Giovanna Zappalà, affiancata da tirocinanti dell’Università degli studi di Torino.
Gestione dell’ansia e delle emozioni con le tecniche integrate di rilassamento, percorso che integra tecniche di rilassamento progressivo, di training autogeno e di mindfulness, centrato sul respiro consapevole. Migliora l’equilibrio tra mente e corpo, in quanto favorisce il rilascio di tensioni muscolari, con la conseguente diminuzione dei pensieri intrusivi e la riduzione degli stati d’ansia, una maggiore calma e serenità. Consiste in semplici esercizi – studiati appositamente per ragazzi e giovani con fragilità e disabilità- per apprendere la respirazione diaframmatica, le varie tecniche di rilassamento e le modalità di visualizzazione delle emozioni, termina con un momento di confronto e condivisione dei vissuti emersi.
Organizzazione: Il primo modulo comprende 5 incontri, il mercoledì (ogni 15 giorni) dalle 16,30 alle 18,00. (mercoledì 21 febbraio; 7 e 21 marzo, 4 aprile e 28 aprile).
Contributo: 50 euro. Inoltre occorre versare la quota annuale di 50 euro per l’Area pass.
Conduzione: dott.ssa Nadia Marabese
Informazioni e iscrizioni: Area onlus 011837642
Pubblichiamo la seconda e la terza di tre interviste ad atleti paralimpici, che coniugano lo sport ad altissimi livelli con lavoro, relazioni affettive, disabilità.
Le interviste si sono svolte nell’ambito della giornata internazionale della disabilità, in cui presso il Liceo Juvarra di Venaria Reale (TO), gli studenti hanno potuto conoscere questi atleti, confrontarsi con loro su diversi temi, vivere una giornata di sport e vita.
Elisa Mijno, nata nel 1986, è atleta paralimpica e medico chirurgo specializzanda in chirurgia ortopedica.
Marco Dolfin, classe 1981, chirurgo ortopedico, è un nuotatore della Nazionale paralimpica, detentore in vasca di numerosi record; ha partecipato alle Olimpiadi di Rio 2016. E’ sposato e padre di due gemelli.
Ciao Elisabetta. Come ti sei avvicinata allo sport?
Prima dell’incidente ho praticato vari sport a livello amatoriale: sci, judo e danza (mia madre aveva provato a farmi fare un’attività sportiva femminile), equitazione.
Da quanto tempo ti trovi in carrozzina?
Da quando avevo 5 anni, per un incidente automobilistico.
E come ti sei avviata allo sport agonistico?
Ho iniziato tiro con l’arco per curiosità, invitata a provare a da una vicina di casa, dopo essermi accostata a diversi altri sport. Lo sport ha sempre fatto parte della mia vita; l’agonismo è stato un passaggio naturale.
Marco, prima dell’incidente praticavi sport?
Prima dell’incidente, avvenuto a 30 anni, nel 2011, giocavo a Hitball. Precedentemente avevo in ogni caso sempre praticato sport, fra cui anche il nuoto.
Come mai dopo l’incidente ti sei avvicinato allo sport agonistico?
Se Hitball, che è scarsamente conosciuto ed è diffuso prevalentemente a Torino, avesse avuto un circuito agonistico, mi ci sarei certamente cimentato. Dopo l’incidente, in unità spinale ho avuto la possibilità di provare alcuni sport, a partire dal tennis tavolo (ping pong); dalle dimissioni in poi mi sono riavvicinato al nuoto, che già avevo praticato durante l’infanzia. Poiché ho sempre puntato in alto, il passaggio alla carriera agonistica per me è stato naturale.
Elisa, i tuoi genitori ti hanno sempre supportata?
Sì, hanno capito che per me e mia sorella lo sport era molto importante ed erano loro stessi a spingermi a praticarlo; forse ne coglievano l’aspetto di socialità, anche perché a quell’epoca non c’erano contesti sportivi riservati alle persone con disabilità, come ora, per cui lo sport era molto più inclusivo sul piano delle relazioni.
La mia grossa fortuna forse è stata quella di fare cose non per disabili: le palestre non erano accessibili, quindi ho dovuto imparare subito ad essere autonoma anche in condizioni sfavorevoli, ad aguzzare l’ingegno per adattarmi. Inoltre gli allenatori non erano specializzati sule disabilità, per cui anche loro hanno imparato a rapportarsi con il mio fisico.
Marco, chi ti ha supportato di più?
L’incidente è avvenuto in un momento particolare della mia vita: avevo appena iniziato a lavorare e mi ero sposato da un mese e mezzo. E’ stato fondamentale affrontare tutte le difficoltà insieme a mia moglie Samanta. Nei miei momenti grigi c’era lei a spingere, nei momenti di tristezza sua c’ero io.
Secondo voi i genitori quanto si devono fare carico per permettere a un bambino con disabilità di praticare sport? Ci sono sicuramente più difficoltà logistiche, un carico psicologico maggiore, ecc.
E. Più noi persone con disabilità facciamo le cose come le fanno gli altri, meglio è. Come sportiva vedo genitori che stanno addosso al figlio in modo imbarazzante… gli montano e smontano l’arco. Credo che sia normale che un genitore, vedendo un figlio già in difficoltà e voglia togliergliene qualcuna, ma penso sia controproducente. Alcuni genitori seguono i figli nei raduni nazionali. Per alcune funzioni fisiologiche è importante, ma tolte queste, i ragazzi devono imparare a cavarsela da soli.
M. Un comportamento protettivo è certamente comprensibile, ma in realtà il risultato è una diminuzione nella capacità di autonomizzarsi, di farcela da soli, cosa di cui avranno certamente prima o poi bisogno.
Elisa, perché lo sport è così importante secondo te?
E’ certo importante imparare a saper chiedere aiuto, ma scoprire che ce la si può fare da soli in un contesto aiuta ad avere più fiducia in se stessi anche in contesti diversi, per esempio nell’avere rapporti interpersonali normali, avere un fidanzato o una fidanzata.
Finché non sei in grado di gestirti da solo può prevalere il dubbio di non farcela.
Lo sport aiuta in generale, ma per un bambino in carrozzina incontrare un altro bambino con le stesse difficoltà che ce la fa, lo aiuta moltissimo a non disperarsi, a capire che se ci riesce l’altro può farcela anche lui.
In ospedale sono l’atleta, per i miei compagni della nazionale sportiva sono il medico. Devo dire che a volte io stessa mi dimentico della mia disabilità: può capitare che prenoti presso una struttura e una volta arrivata magari trovi delle barriere architettoniche, perché al momento della prenotazione non ho pensato di precisare che sono in carrozzina.
Marco, secondo te praticare un’attività sportiva per un bambino con disabilità lo apre verso le relazioni esterne?
Certamente, lo sport a tutti i livelli, e al della disabilità, apre verso le relazioni. Nella mia esperienza è stato fondamentale e lo sarà per molto.
Quanto conta a livello di identità praticare uno sport?
E. La carrozzina c’è ed è inutile negarlo, ma avere un lavoro, praticare uno sport, avere una famiglia, sono tutti tasselli importanti di uno stesso puzzle, che ci permette di proporci prima come persone e poi come persone-in-carrozzina.
M. Essere uno sportivo o riconoscersi in un lavoro sicuramente aiuta a proporsi come individuo e non come “disabile”.
Per un genitore questo rappresenta un messaggio importante: smettere di vedere la carrozzina come il Problema che impedisce di vivere una propria vita. Tolta la carrozzina, tutto si risolve.
M. Si, ma il traguardo di costruirsi come individuo si raggiunge più facilmente se i genitori non sono troppo pressanti. Lo sport anche in questo aiuta molto, figli e genitori, ad avere fiducia nelle capacità del bambino o ragazzo in carrozzina di percorrere la propria strada.
Area onlus ringrazia Elisa Mijno e Marco Dolfin
Ogni anno, l’INPS richiede ai titolari di prestazioni economiche d’invalidità civile, l’attestazione della permanenza o meno dei requisiti amministrativi previsti dalla legge per il loro riconoscimento (articolo 1, legge 23 dicembre 1996, n. 662, e legge 24 dicembre 2007, n. 247)
I minori titolari di indennità di accompagnamento e dell’indennità di frequenza devono presentare il modello ICRIC, per dichiarare eventuali periodi di ricovero o, in caso di minori di età compresa tra i 5 e i 16 anni, la frequenza scolastica obbligatoria o quella di centri ambulatoriali.
Per i minori tra i 5 e 16 anni si deve dichiarare:
• la cessazione della frequenza scolastica;
• il cambio di scuola rispetto all’anno scolastico precedente;
• il trasferimento ad altro istituto scolastico;
• il passaggio di grado di istruzione. In tal caso devono essere indicati i riferimenti del nuovo istituto scolastico (nome della scuola, indirizzo completo, codice fiscale o partita IVA, indirizzo di posta elettronica o PEC).
Le dichiarazioni di responsabilità si presentano online attraverso il servizio dedicato oppure con la collaborazione degli intermediari abilitati. In alternativa, possono essere presentate tramite Contact center al numero 803 164 (gratuito da rete fissa) oppure 06 164164 da rete mobile.
La presentazione della dichiarazione è obbligatoria in particolare nel caso in cui il minore sia stato ricoverato per almeno 24 ore in una struttura pubblica a carico dello Stato, o dell’Ente pubblico (es. ricovero ospedaliero).
Dal 2018 l’ICRIC non è più necessaria.
Ultimo aggiornamento 26/3/2018
Da uno studio italiano pubblicato sulla rivista Scientific Reports emerge che la percezione dei bambini con dislessia è, per alcuni aspetti, opposta ai bambini con sviluppo tipico. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
In Piemonte le persone affette da malattie rare hanno diritto all’esenzione dal pagamento del ticket anche sui farmaci di Fascia C.
Pubblichiamo la prima di tre interviste ad atleti paralimpici, che coniugano lo sport ad altissimi livelli con lavoro, relazioni affettive, disabilità.
Le interviste si sono svolte nell’ambito della giornata internazionale della disabilità, in cui presso il Liceo Juvarra di Venaria Reale (TO), gli studenti hanno potuto conoscer questi atleti, confrontarsi con loro su diversi temi, vivere una giornata di sport e vita.
Patrizia Saccà è stata atleta della Nazionale paralimpica Tennis-tavolo dal al 2013; ha partecipato a due paralimpiadi: Barcellona (medaglia di bronzo) e Pechino. Ha chiuso la carriera agonistica con i World master games 2013 (Torino), vincendo due medaglie d’oro e una d’argento con atlete senza disabilità. Attualmente è Allenartore di tennis-tavolo in ambito dilettantistico, riabilitativo e agonistico e Istruttore di Yoga. Utilizza la carrozzina da oltre 45 anni.
Ciao Patrizia, ti chiedo subito come ti sei ritrovata sulla sedia a rotelle
Avevo 13 anni, giocavamo a palla su un terrazzino privo di protezioni. Per prendere la palla inciampai e mi fratturai la spina dorsale. Avevo 13 anni.
…In piena adolescenza!
In piena adolescenza, sì. E’ stata dura. Erano anche anni differenti da oggi, la società era meno preparata.
L’adolescenza è un’età molto importante per la costruzione dell’identità. Tu come ti sei costruita un’identità non da persona disabile, ma da sportiva?
Incontrai presto un medico che mi disse “Dimentica la tua disabilità”. La disabilità c’è, si vede ed è inutile negarla. Non poter vedere o camminare non è il normotipo. Quindi non ho mai negato o rimosso la mia disabilità, ma non ho nemmeno reso la sedia la protagonista della mia vita. Per es. recentemente sono andata in India da sola e a breve ci ritornerò per fare volontariato. Cerco di fare al meglio con quello che ho. A questo proposito, mi ha fatto molto piacere oggi parlare a questi studenti liceali, perché ritengo che questi momenti pongano le basi per una non emarginazione.
Praticavi uno sport agonistico?
Andavo a cavallo, avevo appena cominciato l’agonismo. Inoltre nuotavo e facevo danza classica. Mi arrampicavo sugli alberi. Usavo molto il corpo, credo che lo sport abbia sempre fatto parte di me.
Secondo te il passaggio allo sport agonistico ci sarebbe stato senza la tua disabilità?
Sì, già da ragazzina volevo emergere e avere un riconoscimento sul piano agonistico, come un forma egoica a supporto dell’autostima.
Chi ti ha supportato di più?
Sicuramente mia madre, una donna molto tenace e coraggiosa; l’assenza di mio padre mi ha spinta a cercare autostima nello sport. Appena usciti dall’ospedale abbiamo fatto una grande festa. Quando è stato il momento di lavare i piatti mia madre ha chiesto retoricamente: “E ora i piatti chi li lava?”. Io ero l’ultima persona alla quale credevo pensasse, anzi non mi ero nemmeno posta il problema. Invece lei alludeva proprio a me: “Sei in carrozzina, ma le mani le hai buone, puoi lavarli esattamente come prima”. L’ho odiata per questo atteggiamento, ma mi ha insegnato che avevo ancora delle risorse, che la sedia non aveva annullato. Oltre mia mamma, le persone che mi hanno spinta, sono state tantissime nel corso della mia vita: Roberto mio marito con cui ho ancora un rapporto meraviglioso, e tanti coach della società e della Federazione, gli amici, ho incontrato davvero tante persone meravigliose!
Come ti sei avvicinata al tennis tavolo?
Ho iniziato con sport-uomo 80 (“Sportuomo Torino 80” fu una manifestazione sportiva relativa al rapporto fra uomo e sport in contesti naturali – correre, nuotare, saltare, ecc. – n.d.r).Erano pochissime le donne (con disabilità? ndr) che praticavano sport. Ho provato moltissimi sport, ma non mi piaceva l’ambiente della disabilità, essere riconosciuta come persona come persona con disabilità. Scelsi Tennis Tavolo perché potevo gareggiare con persone senza disabilità: era il mio modo di combattere al tempo l’emarginazione … erano anni diversi da oggi, oggi si è riconosciuti come Atleti, negli anni 80 questo sport era considerato più un passatempo. Il CIP (Comitato Italiano Paralimpico ndr) e tutte le Società e Federazioni hanno lavorato molto affinché venissimo riconosciuti come atleti, infatti alcuni Atleti Paralimpici oggi sono assunti nei corpi militari. Questo è un grande successo del lavoro fatto da tutti noi negli anni, compresa me. Ho praticato comunque molti altri sport, fra cui sci, sub e scherma, disciplina con la quale recentemente ho vinto una medaglia. La prossima settimana diventerò il primo istruttore di yoga in carrozzina: nella tesi presento il Saluto al Sole per persone in carrozzina, che uscirà in un mio libro su questo argomento, di prossima pubblicazione. Vorrei rendere utile tutta la mia esperienza in carrozzina ad altre persone con disabilità.
Sei riuscita a vivere di sport?
Per trentacinque anni ho lavorato in ospedale come impiegata, presso vari reparti. E’ stata una battaglia anche questa, perché c’era il pregiudizio che una persona con disabilità non potesse svolgere un lavoro a contatto con il pubblico….Successivamente, essendo arrivata ad alti livelli, ho avuto gli sponsor, poi sono diventata istruttrice. Ora insegno in Unità spinale a Torino e ad Alessandria e alleno in palestra chi desidera avviarsi alla carriera agonistica.Collaboro con Freewhite (Sestriere) – associazione sportiva di Sport invernali e multi-sport estivi per persone con qualsiasi disabilità , anche intellettiva: sono un Allenatore dello Staff da 7 anni.
Pensi che lo sport possa aiutare un bambino o un adolescente ad avere relazioni migliori al di fuori dell’ambito della sua squadra, o a proporsi diversamente?
Penso che lo sport faccia bene a tutti, al figlio di una famiglia problematica come al ragazzo disabile. Di sicuro lo sport rende liberi… nel senso di autonomi, liberi da genitori spesso troppo ansiosi e sfiduciati sulle potenzialità del proprio figlio.
Avresti dei consigli da dare a questi genitori?
Non stare troppo addosso ai loro figli e dare loro fiducia, lasciarli liberi, fuori e dentro allo sport. In unità spinale mi è capitato di assistere a madri che … “si rimettono nella pancia” figli ormai uomini maturi! Non avevo apprezzato nell’immediato la spinta a cavarmela da sola quando arrivò da mia madre, ma con il senno di poi devo soltanto ringraziarla. Ho avuto una vita del tutto normale, anche nelle relazioni affettive e nelle crisi di coppia, con uomini normodotati. Non ho avuto figli anche perché mi sono dedicata molto alla carriera agonistica (tra Barcellona e Pechino ho provato a riqualificarmi per altre due Paralimpia di, mancandole entrambe per una sola posizione!). Tutto questo perché sono stata educata a mettere la carrozzina tra parentesi.
A che età è consigliabile iniziare tennis-tavolo?
Puoi iniziare anche a 7-8 anni. A quell’età non fai propriamente tennis tavolo, ma giochi piuttosto a “ping pong”, sia perché è più motivante, sia perché allenarsi per ore al giorno con la racchetta significa crescere muscolarmente in modo asimmetrico. I ragazzi più grandi infatti fanno anche tutta una serie di esercizi per compensare la muscolatura controlaterale, cioè relativa alla parte del corpo che usano di meno durante l’allenamento. Vorrei chiudere con il mio motto: “Non è normale avere una disabilità perché toglie qualcosa ..ma è normale fare di tutto perché l’accento non sia posto su ciò che non c’è”
Area Onlus ringrazia Patrizia Saccà.
Immagine tratta da https://www.heyoka.it/home/yoga-e-disabilita-binomio-possibile/
Permessi lavorativi, malattia del figlio, ferie
Nello stesso mese lo stesso genitore può fruire dei tre giorni di permesso lavorativo (Legge 104, art. 33) e dei giorni per malattia del figlio.
Nel caso in cui nello stesso mese il genitore abbia fruito di alcuni giorni di ferie, i giorni di permesso retribuito non si riducono proporzionalmente ai giorni effettivamente lavorati, cioè rimangono comunque tre.
I giorni di ferie e la tredicesima, inoltre, non vengono decurtati se il lavoratore fruisce dei tre giorni di permesso retribuito. Il TRF non viene ridotto in proporzione ai giorni di assenza dal lavoro per fruizione dei tre giorni di permesso mensile retribuito.
Congedo straordinario e ferie
Il congedo straordinario, contrariamente al permesso retribuito, incide negativamente sulle ferie e sulla tredicesima e sul trattamento di fine rapporto (D Lgs 151/01, art42, comma 5 quinquies).
Aggiornato il: 7/11/17
Si chiamano ceroidolipofuscinosi neuronali (CNL) e sono un gruppo di rare malattie neurodegenerative accomunate dal fatto che sono caratterizzate da un accumulo di sostanze dannose all’interno delle cellule. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Una volta affrontato l’iter per la presentazione della domanda di accertamento di invalidità civile e dopo aver sostenuto l’accertamento medico legale, uno o due mesi dopo riceverete il verbale di invalidità tramite posta raccomandata.
Se sul verbale è riportata una dicitura di invalidità e vostro figlio/a avrà diritto a un’indennità economica, potete farne richiesta all’INPS.
I passaggi per richiedere l’indennità di frequenza o di accompagnamento sono i seguenti:
1. Recatevi insieme, come genitori, in banca o in posta per chiedere l’apertura di un libretto intestato a vostro figlio; esiste la possibilità di firmare in due momenti distinti, ma il conto viene aperto soltanto con entrambe le firme;
2. La banca vi consegnerà l’IBAN del conto di vostro figlio
3. Una volta ottenuto l’IBAN comunicatelo all’INPS tramite il portale dell’INPS (modello AP70) o tramite il CAF con cui avevate presentato la domanda di accertamento d’invalidità
INPS – Come richiedere un sostegno economico per invalidità civile
NB: i prelievi sono consentiti soltanto in presenza di entrambi i genitori
Da maggio 2014 a Torino non occorre più l’autorizzazione da parte del giudice tutelare
Aggiornato al 22 marzo 2022
È troppo presto per poter stabilire un legame di causa ed effetto, ma un’ associazione esiste e merita di essere indagata più a fondo. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Nello sviluppo dell’autismo i geni contano più di quanto finora si pensasse. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Area onlus, con i laboratori di Dito e la mostra Vietato non sfogliare, è lieta di essere stata invitata a partecipare al festival Tuttestorie, Cagliari.
Lo stress cronico può colpire bambini e adolescenti. Un nuovo studio dimostra che le strategie adattative sono le più efficaci e fornisce indicazioni ai genitori per non sbagliare. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
In 20 anni la medicina neonatale ha fatto molti progressi aumentando il numero dei nati vivi e riducendo il pericolo di disabilità gravi. Ma i prematuri sono ancora oggi più esposti a disturbi del linguaggio e problemi della sfera relazionale ed emotiva. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
I pazienti con deficit dell’attenzione e iperattività impiegano un’ora e mezza di più a entrare nel sonno profondo rispetto alla popolazione generale. Da qui, il sospetto di un legame tra insonnia e disturbo neurologico. Un nuovo studio attribuisce un ruolo importante al ritmo circadiano. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Sara Coccolo è referente provinciale per il settore Inclusione dell’Ufficio Scolastico Territoriale di Torino.
Laurea in Lingua e letteratura inglese, docente presso il Liceo Classico Europeo annesso al Convitto Nazionale Umberto I, ha svolto funzione di vicaria del Rettore dal 2000 al 2012. Dal 2012 è distaccata presso l’ufficio V USR Piemonte – ambito di Torino – in qualità di referente per l’inclusione degli studenti con disabilità e altri Bisogni Educativi Speciali , per la Promozione della Salute e per l’Orientamento nelle scuole di Torino e Città Metropolitana. Da tre anni segue il progetto Superiamoci per l’inserimento degli allievi con autismo nelle scuole secondarie di II grado ed è membro del Comitato Tecnico Scientifico del Master in Didattica e psicopedagogia degli alunni con disturbi dello spettro autistico attivato presso l’Università di Torino, Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione per l’a.a. 2016/17. In qualità di rappresentante del’UST di Torino, ha partecipato ai lavori della Commissione Inclusione attivata presso il Comune di Torino – Assessorato all’Istruzione – nell’ambito della Conferenza Cittadina delle Autonomie Scolastiche che ha lavorato all’Accordo di programma per l’inclusione scolastica e formativa dei bambini con Bisogni Educativi Speciali, siglato nel 2016.
Vorrei iniziare chiedendoti qualche informazione sull’Accordo di programma comunale per l’inclusione scolastica e formativa dei bambini e alunni con Bisogni Educativi Speciali. Quali sono gli aspetti più significativi e innovativi del documento?
Intanto, credo, vada ricordato che l’Accordo di Programma comunale per l’inclusione degli alunni con Bisogni Educativi Speciali, siglato lo scorso marzo, è il primo mai sottoscritto per la Città di Torino, quindi di per sé costituisce un risultato molto rilevante. È stato sottoscritto da tutte le istituzioni operanti sul territorio della Città di Torino che a vario titolo sono coinvolte nell’erogazione di servizi e attività per gli allievi con disabilità e altri bisogni educativi speciali. L’aspetto più significativo del documento è stato, credo, il tentativo portato avanti dalle diverse parti coinvolte nel non accontentarsi di sottoscrivere una mera dichiarazione di intenti che rimanesse poi solo sulla carta.
Vista l’oggettiva difficoltà in cui ci si trova nel fronteggiare una complessità sempre più crescente, è stata da tutti condivisa l’idea che ci si dovesse impegnare per trovare punti di sintesi integrati e concreti che potessero migliorare l’efficacia dei vari interventi che ciascuna istituzione, per proprio mandato, si trova ad erogare. Ecco perché si è deciso che ciascun ente firmatario dovesse mettere a disposizione degli altri i propri dati sull’inclusione. Solo conoscendosi reciprocamente sarebbe stato possibile individuare ed elaborare interventi integrati, auspicabilmente più efficaci ed efficienti. Il fatto poi che ogni scuola, in quanto istituzione scolastica autonoma, dovesse sottoscrivere l’accordo, ha portato ad elaborare una nuova versione del Piano Annuale dell’Inclusività, che è diventato l’unico documento che le scuole devono elaborare sul tema dell’inclusione. La nuova scheda del PAI è stata strutturata per essere importata in un database e permettere così una lettura completa e analitica dei dati.
Un altro aspetto che sottolineerei è l’approccio interdisciplinare che si è cercato di costruire al tavolo che ha elaborato l’Accordo. Era convinzione di tutti che soltanto una visione multiprospettica dei problemi e dei processi potesse fare la differenza. Faccio un esempio concreto: alcuni nodi procedurali emersi dall’applicazione delle norme regionali sulle certificazioni di disabilità rendono molto difficoltoso il completamento del profilo descrittivo di funzionamento, così come prevede la norma. Le decisioni assunte congiuntamente al tavolo propongono delle soluzioni che dovrebbero rendere il percorso certificatorio meno tortuoso, con beneficio di tutti.
Infine, grazie alla pubblicazione e diffusione di una versione sintetica dell’Accordo, tradotto anche nelle lingue straniere più rappresentative, dovrebbe essere più facile per le famiglie, e per le scuole, orientarsi.
Passerei ora alla sperimentazione del nuovo PAI (Piano Annuale dell’Inclusione) regionale. Durante l’anno scolastico 2015/2016 è stato proposto ad alcuni territori (Asti, Alessandria, Vercelli, Torino) prima di essere esteso a tutto il territorio regionale. Quali sono i risultati della sperimentazione rispetto alla validità del modello e alla modalità di compilazione e utilizzo? Possiamo dire che gli obiettivi che l’Ufficio Scolastico Regionale si era posto, ovvero ottimizzare i tempi di compilazione, evitare le ripetizioni e gli adempimenti doppi, sono stati raggiunti?
Come ho accennato, la sperimentazione del PAI digitale è uno dei risultati ottenuti con l’accordo di programma di Torino. Nel momento in cui abbiamo pensato di far compilare alle scuole una scheda per la trasmissione dei dati sull’inclusione, abbiamo pensato che il PAI, strumento di analisi e rendicontazione introdotto dalla CM 8/2013, fosse lo strumento migliore. La scheda del PAI originaria aveva però la struttura di una semplice check list in formato word, che non permetteva una raccolta dei dati né di tipo quantitativo, né tantomeno qualitativo. Poteva essere utilizzata per un uso interno e autoreferenziale da parte delle scuole, ma non permetteva di attivare analisi e riflessioni a livello territoriale . Grazie alle competenze informatiche messe a disposizione dai tecnici della CM abbiamo costruito un database che importa i dati trasmessi da ciascuna scuola. Abbiamo chiesto alle scuole dati sia quantitativi che qualitativi che raccolgono le informazioni sui BES, sulla popolazione scolastica e le indicazioni su come le scuole si organizzano e gestiscono la complessità delle classi. Lo scorso 15 dicembre abbiamo presentato i primi dati aggregati alle scuole della Città di Torino e presto presenteremo quelli della ex provincia. L’abbiamo intesa come una restituzione alle scuole del lavoro svolto, un’occasione per per fare il punto e riflettere insieme per progettare migliori politiche inclusive sul territorio.
Quali novità ha introdotto il nuovo modello di PAI, o meglio Scheda per l’accordo-PAI?
La scheda chiede i dati relativi a tutti gli allievi BES, così come suddivisi nelle 3 grandi categorie contenute dalla CM 8: disabilità, disturbi evolutivi specifici, svantaggio. Chiede anche informazioni sulle risorse personali e finanziarie messe in campo dalla scuola, sugli investimenti organizzativi e gestionali sul tema dell’inclusione. La situazione sulla formazione docenti e il livello di coinvolgimento delle famiglie per l’elaborazione dei PDF, PEI e PDP .
Che cosa comporta il passaggio al nuovo PAI per le famiglie?
Il PAI è uno strumento che la scuola utilizza per fare il punto sulla propria inclusività e va da sé che, se ben utilizzato al proprio interno, genera riflessioni che possono evolvere in politiche inclusive più efficaci. In questo senso le famiglie possono trarne vantaggio. Una scuola che ragiona su se stessa e cerca di migliorare è una scuola che prova a trovare delle soluzioni da offrire ai propri allievi e alle loro famiglie.
A partire dall’a.a. 2016-2017 il nuovo PAI informatizzato è stato esteso alle scuole piemontesi che desideravano adottarlo. Quante scuole hanno deciso di adottarlo?
Grazie alla collaborazione con l’Ufficio IV dell’USR, oltre che a Torino, la sperimentazione del nuovo PAI è stata avviata anche nelle province di Asti, Alessandria, entrambi diretti dal dott. Calcagno e a Vercelli, che è diretto dallo stesso dirigente di Torino, il dott. Catania. Alla luce dei primi risultati fin qui conseguiti, altre province hanno manifestato l’interesse ad adottarlo per il prossimo anno. E’ un processo che va condiviso e sostenuto a livello regionale e portato avanti dagli Uffici Scolastici Territoriali.
Per quanto riguarda l’a.s. 2015/16, tutte le scuole statali di Torino e Città Metropolitana hanno adottato il nuovo PAI e circa la metà delle scuole non statali che rappresentano però circa il 70% dei loro studenti . So che anche nelle province di Asti ed Alessandria hanno adottato il nuovo PAI il 100% delle scuole statali.
Uno dei vantaggi dell’informatizzazione dei PAI è poter estrapolare dati che possono essere più facilmente elaborati. Cosa ci dicono i PAI relativi all’a.a. 2015-2016?
Il database è molto ricco di informazioni grazie alle quali riusciamo a quantificare la presenza degli allievi con Bisogni Educativi Speciali nelle scuole. Come è noto, i primi due gruppi di questi allievi ( disabilità e disturbi evolutivi specifici) sono individuati dalla presenza di una certificazione sanitaria. Per le scuole quindi è relativamente facile identificarli. Molto più complessa si è rivelata l’individuazione degli allievi del terzo gruppo: quelli dello svantaggio ( linguistico-culturale, socio-economico, comportamentale/relazionale) per i quali la scuola, in autonomia, predispone misure di individualizzazione didattica. La rilevazione del PAI mette in luce percezioni molto diverse tra le scuole e misure didattiche ed educative molto variegate. E’ una delle questioni su cui ci pare si debbano fare degli approfondimenti a livello territoriale. Il PAI, inoltre, consegna all’USR e alle istituzioni coinvolte nell’erogazione dei servizi per l’inclusione, una fotografia piuttosto oggettiva di dove si concentrano le difficoltà, utile per orientare interventi di supporto e di formazione.
Quanti allievi con BES erano presenti a Torino nell’anno scolastico appena trascorso? Com’erano suddivisi?
Nelle scuole statali di Torino abbiamo registrato 3123 allievi con disabilità, 5930 con disturbi evolutivi specifici ( di cui il 70% con DSA) e 7468 allievi rilevati dalle scuole come allievi con svantaggio. Gli allievi con disabilità rappresentano mediamente dall’1,5% della scuola dell’infanzia al 3,9% della scuola secondaria di I grado, mentre i disturbi evolutivi specifici si attestano sul 3,5% nella primaria per salire al 5,8% della scuola secondaria di II grado, fino al 7,9% della scuola secondaria di I grado. Sono numeri che ci fanno comprendere la portata dei problemi e la percezione da parte dei docenti di essere spesso sopraffatti.
Quali progetti sta portando avanti l’Ufficio Scolastico Territoriale in relazione all’inclusione degli alunni con BES?
L’Ufficio Inclusione dell’UST di Torino, diretto dal dott. Antonio Catania, presso cui sono distaccata da ormai quattro anni, ha il compito istituzionale di distribuire l’organico di sostegno alle scuole della CM di Torino. Questa operazione avviene sulla base delle informazioni che raccogliamo sui singoli casi di disabilità che le scuole ci segnalano. Tenendo conto che su Torino abbiamo superato i 7000 casi di disabilità, l’aggiornamento della situazione presenta una certa complessità che gestiamo in team, in modo da assicurare la massima continuità al processo.
Oltre a questo compito, diciamo ordinario, grazie ad alcuni tavoli inter-istituzionali operativi presso l’UST, come il GLIP (dalla L. 104/92), progettiamo e predisponiamo numerose occasioni formative per i docenti sul tema dell’inclusione. Abbiamo appena concluso una serie di incontri formativi per i docenti della scuola dell’infanzia e primaria sulle tecniche e strategie per il potenziamento cognitivo degli allievi con disabilità intellettiva. Sono incontri che hanno riscosso un notevole interesse. Siamo anche molto attivi nel supportare le reti locali per l’inclusione, come quella della rete La Musica del Corpo, della Mente e del Cuore, che incentra la propria azione nel promuovere inclusione sociale e potenziamento cognitivo attraverso la pratica della musica d’insieme e corale.
Tra le tante attività organizzate dall’UST di Torino, va citato il corso di I livello sull’autismo che abbiamo appena concluso, frequentato da più di 200 docenti del nostro territorio. Il corso si inserisce nella cornice più ampia del progetto Superiamoci, ideato e realizzato con ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), la Città Metropolitana di Torino, l’Associazione d’Idee Onlus, l’ Associazione Museo Nazionale del Cinema e con la valutazione da parte della FGA. Superiamoci è finalizzato a favorire l’inclusione degli allievi con Disturbo dello Spettro Autistico al primo anno delle scuole secondarie di II grado. Il progetto si avvale della preziosa e competente collaborazione di un’equipe multidisciplinare di operatori, esperti di autismo, che accompagna i ragazzi nel passaggio tra il I e il II ciclo, oltre ad offrire competenze specifiche agli insegnanti di sostegno della scuola accogliente. Gli operatori svolgono, inoltre, in collaborazione con l’Associazione Museo Nazionale del Cinema di Torino, azioni per la sensibilizzazione del contesto classe in cui l’allievo è inserito. Obiettivo principale del progetto è quello di offrire a questi adolescenti l’opportunità di continuare il loro percorso di studi valorizzando e implementando le loro capacità, con la finalità prioritaria di acquisire competenze utili per un inserimento lavorativo. Il processo di valutazione qualitativa di Superiamoci, condotta dalla Fondazione Agnelli, ha messo in luce il valore di questo progetto, condotto in sinergia tra diversi soggetti, e ha ben individuato le caratteristiche che possono trasformare questa buona pratica in un modello di riferimento trasferibile ad altri contesti.
Area onlus ringrazia Sara Coccolo.
Bonus asilo nido e assegno unico universale
Dal 1 gennaio 2022 è possibile presentare domanda per l’assegno unico universale, che verrà riconosciuto a partire da marzo 2022.
L’assegno unico sostituisce una serie di misure precedenti a sostegno delle famiglie:
Il bonus asilo nido
Con la legge di Bilancio 2020 era diventato definitivo il cosiddetto “bonus asilo nido” destinato ai genitori di bambini nati o adottati dal 2016 in poi affetti da gravi patologie croniche, per pagare l’asilo nido o forme alternative di supporto domiciliare.
Il bonus asilo nido non viene assorbito dall’assegno unico di cittadinanza e pertanto resta in vigore.
Cos’è il bonus asilo nido?
E’ un importo erogato dall’INPS per il pagamento di rette per la frequenza di asili nido pubblici e privati autorizzati e di forme di assistenza domiciliare in favore di bambini con meno di tre anni affetti da gravi patologie croniche.
L’importo annuo, misurato in base al”ISEE minori, è suddiviso in 11 rate mensili, fino a un massimo complessivo di 3000 euro.
In ogni caso, il bonus non potrà superare la spesa sostenuta per il pagamento della retta.
Il bonus per assistenza domiciliare viene erogato dall’INPS a seguito di presentazione da parte del genitore richiedente, che risulti convivente con il bambino, di un attestato rilasciato dal pediatra di libera scelta che attesti per l’intero anno di riferimento “l’impossibilità del bambino a frequentare gli asili nido in ragione di una grave patologia cronica”.
Gli importi e le soglie ISEE sono tali e quali quelli per il contributo alla retta, ma non vengono suddivisi in mensilità.
In caso di ISEE non in corso di validità, l’importo erogato sarà di 1.500 euro.
Come si richiede il bonus asilo nido?
La domanda può essere presentata tramite patronato o online dal portale dell’INPS
Alla presentazione della domanda di contributo alla retta dovrà essere allegata la documentazione comprovante il pagamento della retta relativa ad almeno un mese di frequenza per cui si richiede il beneficio oppure, nel caso di asili nido pubblici che prevedono il pagamento delle rette posticipato rispetto al periodo di frequenza, la documentazione da cui risulti l’iscrizione o comunque l’avvenuto inserimento in graduatoria del bambino.
La documentazione di avvenuto pagamento dovrà indicare:
Per richiedere il bonus per assistenza domiciliare a un bambino che non può frequentare l’asilo nido, innanzitutto l’impossibilità alla frequenza deve dipendere soltanto dallo stato di salute fisica.
Il pediatra o il medico curante deve attestare l’impossibilità di frequentare l’asilo nido per l’intero anno solare di riferimento, in ragione di una grave patologia cronica
Il certificato medico deve contenere i dati anagrafici del minore (data di nascita, città, indirizzo e n. civico di residenza
Chi deve presentare la domanda di bonus asilo nido?
La domanda deve necessariamente essere presentata dal genitore che sostiene le spese della retta.
Nell’eventualità in cui non tutte le rette siano pagate dallo stesso genitore, ognuno di essi potrà presentare domanda, con riferimento alle mensilità per le quali ha provveduto al pagamento.
Informazioni e domanda Bonus asilo nido sul sito dell’INPS
Aggiornato il 10-1-2022
Anche quest’anno Area onlus e la mostra Vietato non sfogliare saranno ospiti al Salone internazionale del libro di Torino con uno stand dedicato, presso il Padiglione 5 – Bookstock Village.
Gli incontri con gli autori copriranno praticamente tutte le tipologie di libri accessibili, salvo i libri tattili.
Da non perdere Melvin e Boonen, autori fiamminghi di due fumetti ad alta leggibilità divertentissimi; Aaron Becker, autore della trilogia di silent book “Viaggio” – “Scoperta” – “Ritorno”; e Gabriele Clima che con il libro “Il sole fra le dita” – è candidato al premio Andersen 2017.
Gli appuntamenti
Giovedì 18 maggio
Alle 14:30 – Booktop extra. La parola ai ragazzi
Presentazione delle videorecensioni realizzate dagli alunni di alcune scuole elementari e medie nell’ambito del progetto Book Extra, dedicato alla diffusione della lettura accessibile
6-13 anni – Spazio Stock
Venerdì 19 maggio
Alle 10:30 – Un giorno nella vita di tutti i giorni. La poesia della quotidianità
5-6 anni – Laboratorio Nati per leggere
Alle 12:30 – Incontro con Aaron Becker
6-11 anni – Spazio Stock
Alle 13:00 – Nel lontano mondo di mongolfiera
5-7 anni Laboratorio Parole 1
Alle 14:45 – Il sole fra le dita. Normalità e disabilità
Dai 13 anni – Laboratorio Parole 1
Sabato 20 maggio
Alle 11:45 – Come si disegna un Mammut? – Laboratorio con Melvin e Boonen
6-8 anni Laboratorio Immagine 2
Alle 14:15 – I tre porcellini in CAA – Attività
Dai 3 anni – Laboratorio Nati per Leggere
Alle 15:30 – Filastroccario: Gennaio Febbraio Marzo – Attività
4-9 anni – Laboratorio Parole 2
Domenica 21 maggio
Alle 11:45 – I mei compagni sono mostri! – Attività
Laboratorio Parole 2
Lunedì 22 maggio
Alle 11:45 – Chi ha fatto la spia? – Attività
9-10 anni – Laboratorio Parole 2
Alle 18 – MAVI e il Circolo dei bimbi scrittori. Educare al piacere di leggere e scrivere – Attività
Insegnanti, educatori, genitori – Laboratorio Parole 1
Gli schermi riducono la quantità del sonno dei più piccoli, senza però rovinarne la qualità. Non sembrano infatti incidere sui risvegli notturni. Il consiglio degli esperti: spegnere tutto un’ora prima di andare a letto. Per la prima volta l’indagine ha riguardato bambini sotto i tre anni di età. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Un gruppo di ricercatori americani ha osservato che la terapia a base di corticosteroidi in gravidanza riduce il rischio di morte e di malattie anche nei neonati più prematuri. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Per la prima volta uno studio pubblicato su eLife dimostra il ruolo chiave dell’infiammazione nel generare malattie delle sinapsi anche in assenza di cause genetiche. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Sulle pagine del Medical Journal of Australia, alcuni ricercatori dell’Università di Perth hanno avanzato l’ipotesi che l’ADHD sia in realtà sovradiagnosticata e, di conseguenza, trattata in molti casi inutilmente. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Per la prima volta in Italia,grazie alla rete capillare dei pediatri presenti su tutto il territorio, viene realizzato un progetto per studiare l’influenza dell’ambiente sulla crescita del bambino. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
In un caso su due sono le nonne a rendersi conto che c’è qualcosa che non va. Per i ricercatori il dato non va trascurato perché le diagnosi precoci aprono possibilità di intervento in una fase di sviluppo cruciale. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Gruppi d’incontro per siblings: sono aperte le iscrizioni.
Essere sibling, cioè fratello/sorella di una persona disabile, è una condizione che se da un lato favorisce lo sviluppo di capacità e sensibilità, dall’altro implica una sfida evolutiva e maturativa che può essere affrontata in modo più efficace condividendo la propria esperienza con persone che vivono la medesima condizione.
Area onlus organizza gruppi di parola dedicati ai siblings condotti da professionisti esperti, che si terranno con cadenza quindicinale presso la sede dell’Associazione in corso Regina Margherita 55, Torino.
I gruppi saranno divisi per età
Gruppo adolescenti: età 14-20
Gruppo adulti: età 40-60
Il contributo richiesto ai partecipanti è di 50 euro all’anno (12 incontri).
La partecipazione è subordinata ad un colloquio individuale con i conduttori; per i minori il colloquio preliminare sarà esteso anche ai genitori.
Contatti
Telefonare al 011/837642 e chiedere di
Dr. Alberto Sacchetto ( coordinatore gruppo età 14-20)
Dr. Massimo Poglio (coordinatore gruppo età 40-60)
Federico Vitale è allenatore di canottaggio e di pararowing presso la società Canottieri Cerea di Torino.
Ciao Federico, che cos’è il pararowing?
Pararowing è canottaggio rivolto a persone con disabilità. Qualcuno lo conosce sotto il termine di “Adaptive rowing”, poiché fino a pochi anni fa veniva chiamato così.
Molte persone identificano il canottaggio con la canoa…
Il canottaggio si fa in barca, con una coppia di remi a testa e le barche vanno dal singolo all’otto con, che porta ben nove persone (otto vogatori e un timoniere). Si può praticare soltanto su superfici piatte e la competizione consiste nel raggiungere il traguardo navigando in linea retta, ciascuna barca all’interno di una propria corsia. La canoa arriva al massimo a quattro persone per imbarcazione, non si usano remi, ma pagaie, ha specialità sia su superfici piatte, sia su torrente (canoa slalom per es.).
A chi si rivolge il Pararowing?
Si rivolge a bambini/ragazzi con disabilità intellettiva, o fisica. Quindi in realtà comprende qualsiasi possibilità.
E’ adatto anche a situazioni di disabilità relazionali come l’autismo?
Assolutamente sì. Ovviamente ogni singolo caso va accuratamente valutato, perché è uno sport che può calmare o scatenare reazioni imprevedibili in determinate situazioni, a chi magari ha poca confidenza con l’acqua. In ogni caso è possibile comunque indossare il giubotto salvagente (che però intralcia abbastanza i movimenti, che in situazioni di già scarsa mobilità non è l’ideale). Ogni barca inoltre è seguita in modo ravvicinato dall’allenatore.
Qual è l’età consigliata per iniziare?
In generale l’età consigliata per chiunque voglia iniziare sono i dieci anni: prima è difficile, perché occorre una certa forza fisica per spostare i remi.
Proponete corsi specifici in base al tipo di disabilità?
Di solito valutiamo in base ad ogni situazione: qualche ragazzo è stato inserito in barca con gli altri ragazzini, ma di solito sono corsi uno a uno, individuali.
Quanto dura più o meno un corso?
Attualmente siamo in grado di proporre dei pacchetti adatti ad ogni singola persona, in base a quello che viene richiesto: se si avvicina l’inverno e uno è un po’ incerto facciamo un corso un po’ più breve. Mediamente cerchiamo di fare almeno una decina di uscite per cominciare.
Nei mesi invernali sospendete?
Non sospendiamo mai, soprattutto con la squadra agonistica o con chi fa attività seriamente da anni. Se uno è già capace si scalda velocemente, se sta imparando sicuramente il freddo non aiuta, quindi in questo caso proponiamo un corso più “soft”.
I guanti d’inverno sono permessi?
Sarebbe meglio non usarli, perché tolgono aderenza sul remo…poi ci sono i casi in cui c’è chi è più tranquillo ad usarli.
Allenate pararowing anche anche a livello agonistico?
Certo, abbiamo una squadra una squadra agonistica decisamente ben nutrita, sia sugli adulti, sia sui ragazzi.
Non avendo attualmente al Cerea una squadra paralimpica, collaboriamo su questo con la società Canottieri Armida di Torino, che ha un grosso gruppo paralimpico.
Quindi partecipano alle paraolimpiadi?
Alle paralimpiadi di pararowing non ha partecipato nessun piemontese quest’anno. La nostra squadra ha però partecipato a campionati italiani, dove sempre si classificano in medaglia, per cui a livello naizonale è comunque un buon gruppo competitivo.
Quanti allenatori di pararowing ci sono al Cerea?
Siamo due allenatori fissi, io e Caterina. All’Armida siamo in cinque.
Com’è il rapporto con i genitori?
Di solito è abbastanza facile, nel senso che trovano un ambiente sereno, quindi sono sempre molto collaborativi per quel che riguarda sia gli spostamenti che nel capire che in caso di gare bisogna essere pronti a qualsiasi ora a portare i ragazzi e a stare loro dietro, quando occorre. Mi è capitato di genitori che con più difficoltà accettino che ci voglia più tempo delle loro aspettative per imparare, per iniziare a fare un movimento che visto da fuori sembra molto semplice, ma che in realtà a farsi è molto più difficile. Questo capita anche con qualsiasi ragazzino e qualsiasi cosa a cui ci si avvicini da fuori.
Come sono le barche? Sono adattate?
Per quanto riguarda le disabilità fisiche le barche sono adattate: sono un po’ più larghe, hanno dei galleggianti laterali che evitano che la barca si rovesci. Per garantire pari opportunità a tutti le gambe vengono bloccate entrambe, anche in caso di possibilità di muovere un solo arto.
Per quello che riguarda invece le disabilità intellettive, le barche che si usano sono quelle da mare oppure barche leggermente più larghe (talvolta hanno un galleggiante laterale aggiuntivo): in questo caso è veramente difficile rovesciarsi. Questo da un po’ di tranquillità: è una soluzione che si usa in generale sempre per chi comincia.
Come fa a vogare una persona con disabilità motoria?
Dipende dal singolo caso. Si comincia facendo muovere piuttosto anche solo le braccia, o facendo giocare il ragazzo un po’ con la barca, per fargli prendere confidenza. Dopodiché il risultato può essere differente: succede magari che ci siano dei movimenti più corti, o ci siano ragazzi che nonostante tutto abbiano una facilità particolare a remare. Penso che sia estremamente soggettiva la reazione, come d’altronde per chiunque, al primo approccio alla tecnica di voga.
Comunque bisogna avere come requisito entrambe le braccia?
Eh, quello sì… Anche se in nazionale è successo di persone che avessero una protesi al posto di una delle braccia. Bisogna trovare comunque un sistema per agganciare al remo il secondo arto, perché in quel caso si può remare con un remo solo, in cui un braccio può avere il controllo totale sul remo e l’altro fare solo da supporto.
Può esserci chi usa solo le braccia, in base ovviamente alla problematica, oppure le braccia e il tronco.
La struttura è accessibile?
Sì, in realtà ormai tutte le società, tutte le strutture, hanno la possibilità di fare ingresso e di utilizzare le barche, nel senso che comunque secondo me sono tutte barriere superabili. Non ci sono strutture “impossibili”: credo che avvicinarsi a questo sport si possa fare ovunque in Piemonte al momento.
In Piemonte ci sono altre realtà?
Sì, ci sono molte altre realtà, a Casale c’è la Canottieri Casale, sui laghi è diffuso, a partire dal lago di Candia, il più vicino, fino ad arrivare al lago d’Orta, a Pallanza e Verbania, sul Lago Maggiore. Ci sono realtà in giro in tutto il Piemonte, ovviamente dove ci sia un bacino che lo permetta.
Per partecipare è necessaria una tessera annuale?
Sì, c’è il tesseramento alla Federazione che ovviamente dà una copertura assicurativa, dopodiché bisogna sempre presentare un foglio medico necessario ormai per qualsiasi corso di attività sportiva.
Un’ultima cosa che uno pensa sia scontata, però è sempre bene ripetere: bisogna sapere nuotare e stare a galla, perché facendo uno sport sull’acqua, anche se dalle barche è quasi impossibile cadere, è bene non mettersi in condizioni di rischio.
Come permettete l’entrata in barca delle persone con disabilità?
Nei casi di disabilità fisico-motoria aiutiamo direttamente noi istruttori, senza ricorrere ad ausili. Il carrello è bloccato, per cui la salita in barca è più stabile.
Raccontami un aneddoto…
Devo dire … un’esperienza bellissima: sono andato con quattro ragazzi con disabilità a gareggiare a Firenze. La mattina era veramente faticoso: già la sveglia per recarci in gara era fissata sulle 6.30, ma uno sbagliava e anticipava la sveglia di un’ora, un altro si svegliava due ore prima perché doveva pulirsi bene prima della gara, per far bella figura e ovviamente per la tensione. Facendo sport in gruppo ci sono tanti risvolti divertenti.
Quando andate a fare le gare, come fate per chi ha bisogno di assistenza alla persona, per andare in bagno, lavarsi…
In caso di situazioni particolarmente difficili le famiglie possono accompagnare l’atleta.
Se i genitori si sentono tranquilli, cerchiamo comunque di organizzarci affinché le cose vadano nel modo migliore per l’atleta. In ogni caso sono ragazzi, abituati ad arrangiarsi e a convivere sia con i sacrifici richiesti dallo sport che con le loro difficoltà. Sanno che possono contare su di noi allenatori. E’ un’esperienza di autonomia.
Quindi imparano anche a prepararsi… da soli?
Sicuramente
Parliamo di costi. Le tariffe del pararowing sono le stesse del canottaggio?
Cerchiamo di tenerle veramente più simili possibile, è chiaro che quando occorre il rapporto uno a uno c’è una differenza.
Area onlus ringrazia Federico Vitale e la Società Canottieri Cerea.
L’indennità di accompagnamento fino al 2016 (dal 1980) veniva concessa se la commissione ASL e la successiva commissione ministeriale di seconda istanza valutavano che la persona invalida civile non fosse autosufficiente.
Ora in parte le cose cambiano. Se il medico che compila il certificato telematico per la richiesta di accertamento d’invalidità non spunta la casella relativa alla non autosufficienza, l’INPS non potrà riconoscere il diritto all’indennità di accompagnamento, a meno che il medico non rediga un ulteriore certificato online a integrazione del precedente, su richiesta della commissione medico-legale. Nei casi dubbi è quindi opportuno che il medico spunti la casella corrispondente.
Fonte: INPS – Direzione regionale piemonte
Laboratorio per bambini (5-8 anni)
GIOVEDI’ 23 dalle 17 alle 18:30 presso la Biblioteca, via Carlo Botta, 26
Nella fantasia e nelle mani degli artisti, ogni materiale può trasformarsi in qualcosa di diverso e regalare un’apparenza del tutto nuova a oggetti preesistenti.
A partire dalle avventure di Giorgetto, animale bizzarro che cambia costantemente aspetto, i partecipanti al laboratorio potranno sperimentarlo in prima persona, scatenando la loro immaginazione per creare personaggi imprevedibili da materiali più o meno comuni. Il risultato sarà un libro tattile davvero originale, capace di narrare storie curiose da scoprire tanto per chi legge con gli occhi quanto per chi legge con le dita.
L’iniziativa rientra nell’ambito del progetto “Librabile _BookTop Extra” finanziato dalla Compagnia di San Paolo con il bando “Stiamo tutti Bene 2017”
Workshop per adulti.
Relatrice: Emanuela Valenzano
GIOVEDI’ 23/02, ore 18.00-19
Scuola primaria Ghirotti – Viale Dalla Chiesa 1 – Volpiano
Nato come metodo adatto al lavoro educativo con bambini e ragazzi sordi, da vent’anni è utilizzato con allievi con difficoltà di comprensione del testo. Nell’incontro verrà presentato il manuale “EDUCARE ALLA LETTURA CON I MARCATORI VISIVI” e verrà delineato il metodo.
L’iniziativa rientra nell’ambito del progetto “Librabile _BookTop Extra” finanziato dalla Compagnia di San Paolo con il bando “Stiamo tutti Bene 2017”
Grazie al progetto “Librabile _BookTop Extra” finanziato dalla Compagnia di San Paolo con il bando “Stiamo tutti Bene 2017” la mostra Vietato Non Sfogliare sarà esposta presso la biblioteca di Volpiano dal 20 al 25 febbraio.
In orario scolastico la visita è riservata alle classi; dalle 16 alle 18 in settimana e dalle 15 alle 18 di sabato è aperta al pubblico.
Link sito comune Volpiano http://www.comunevolpiano.to.it/ComAppuntamentiDettaglio.asp?Id=56469
Iniziative correlate:
Due Workshop per adulti:
1. BES e strumenti per lo studio e per l’inclusione scolastica
LUNEDI’ 20/02, ore 17.00-18.30, scuola media via Sottoripa, 3
Relatrici: Laura Grasso e Gabriela Laudario Ferraz (Area onlus)
I Bisogni Educativi Speciali richiedono uno sguardo personalizzato che pone al centro dell’osservazione e della progettazione didattica l’individuo in formazione. Uno degli aspetti più critici della nuova direttiva ministeriale consiste nel tenere insieme lo sguardo alla persona e quello al gruppo, favorendo il processo inclusivo. Le possibilità che gli strumenti informatici offrono, consentono agli insegnanti di personalizzare il programma didattico per gli alunni con disturbo specifico dell’apprendimento e per i BES e ai genitori di supportarli nello studio.
2. Il Metodo Ma.Vi.™: Strumento educativo di visualizzazione dei legami di coesione del testo
GIOVEDI’ 23/02, ore 18.00-19, scuola primaria Ghirotti
Relatrice: Emanuela Valenzano
Nato come metodo adatto al lavoro educativo con bambini e ragazzi sordi, da vent’anni è utilizzato con allievi con difficoltà di comprensione del testo. Nell’incontro verrà presentato il manuale “EDUCARE ALLA LETTURA CON I MARCATORI VISIVI” e verrà delineato il metodo.
Un laboratorio per bambini (5-8 anni):
Un libro da toccare: storie per dita e occhi curiosi
GIOVEDI’ 23 dalle 17 alle 18:30 presso la Biblioteca, via Carlo Botta, 26
Nella fantasia e nelle mani degli artisti, ogni materiale può trasformarsi in qualcosa di diverso e regalare un’apparenza del tutto nuova a oggetti preesistenti.
A partire dalle avventure di Giorgetto, animale bizzarro che cambia costantemente aspetto, i partecipanti al laboratorio potranno sperimentarlo in prima persona, scatenando la loro immaginazione per creare personaggi imprevedibili da materiali più o meno comuni. Il risultato sarà un libro tattile davvero originale, capace di narrare storie curiose da scoprire tanto per chi legge con gli occhi quanto per chi legge con le dita.
Info: http://www.comunevolpiano.to.it/ComAppuntamentiDettaglio.asp?Id=56436
Partono ad Area i nuovi laboratori di letteratura, yoga e cucina per ragazzi con disabilità cognitiva.
I laboratori si terranno ad Area onlus – C.so Regina Margherita, 55 Torino
Per iscriversi alle prime classi, dalla scuola primaria in su, è innanzitutto necessario provvedere all’iscrizione online sul sito del Ministero http://www.istruzione.it/iscrizionionline/
Successivamente dovrete perfezionare l’iscrizione presso la scuola che avete scelto.
NB: Per scegliere la scuola in caso abbiate un figlio o una figlia con disabilità vi consigliamo di consultare il POF (piano dell’offerta formativa), per verificare che ci siano i presupposti per l’integrazione.
Alla scuola prescelta dovrete presentare la documentazione rilasciata dalla NPI, comprensiva della diagnosi funzionale e del verbale di handicap.
Ricordiamo che nessun tipo di scuola può rifiutare l’iscrizione di un alunno in situazione di handicap (L. 104/92 art. 12, comma 2)
Nel caso in cui sia necessaria una riduzione del tempo di frequenza, chiedete alla segreteria della scuola come procedere per la richiesta.
In caso di DSA occorre fornire alla scuola la diagnosi (L. 170/2010)
Dalla scuola materna alle medie prevista la continuità educativa, ovvero un raccordo fra cicli scolastici, su vai piani, nell’interesse del bambino.
Successivamente alla terza media non è più prevista la continuità educativa.
Se i giorni di mensa saranno inferiori a quelli previsti, chiedete alla segreteria della scuola a chi comunicare le frequenza ridotta della mensa.
A Torino (scuole elementari e medie):
http://www.comune.torino.it/servizieducativi/ristorazionescolastica/tariffe/index.htm
Consulta la pagina dedicata del sito della Regione Piemonte
Leggi anche: Come si richiede l’insegnante di sostegno?
Aggiornato al 12-5-2023
I minori riconosciuti invalidi civili hanno diritto all’indennità di frequenza o all’indennità di accompagnamento.
Come chiedere il riconoscimento d’invalidità nei minori
L’indennità di frequenza viene erogata dall’INPS quando il bambino è riconosciuto, sul verbale di invalidità “Minore invalido, con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età o ipoacusico”
Come leggere il verbale d’invalidità
Essa spetta per ciascun mese di frequenza, di un asilo nido, pubblico o privato, o di una scuola di ogni ordine e grado (pubblica o privata), o di un centro riabilitativo in regime pubblico o convenzionato.
Questo significa che il percorso riabilitativo deve essere stato prescritto dalla neuropsichiatria infantile dell’ASL o dell’ospedale.
La frequenza può essere anche saltuaria.
Se, per esempio, un bambino frequenta il nido da settembre al 30 luglio, l’indennità spetterà per 11 mensilità; se egli non va al nido, l’indennità di frequenza spetterà soltanto se, e per i mesi, in cui frequenta un percorso riabilitativo.
L’indennità di accompagnamento invece non richiede la frequenza scolastica o di un centro riabilitativo
Ultimo aggiornamento: 27-2-2023
Paola Cereda è psicologa, scrittrice e regista teatrale. Dopo un lungo periodo come assistente alla regia di Moni Ovadia, è approdata in Argentina, dove si è avvicinata al teatro comunitario. Tornata in Italia, si occupa di progetti artistici e culturali nel sociale. Nello specifico, si occupa della regia e della supervisione alla drammaturgia per la compagnia teatrale integrata AssaiASAI, nata nel 2010 all’interno dell’associazione, con all’attivo già quattro produzioni teatrali, l’ultima delle quali è: “D(i)ritti in porta. Storie di sport e diritti umani”.
Come nasce l’idea di creare la compagnia teatrale AssaiASAI?
La compagnia teatrale nasce da un’attività laboratoriale che era già presente in associazione prima del mio arrivo. Io sono tornata in Italia nel 2010, dopo da tre anni di esperienza in Argentina dove ho approfondito la metodologia del teatro comunitario. In ASAI ho riproposto in parte degli stimoli ricevuti a Buenos Aires, nel campo dell’Arte e Cultura per la trasformazione sociale. Il lavoro in parallelo su processo relazionale e prodotto artistico di qualità si è rivelato utile e funzionale.
Nella vostra compagnia sono presenti ragazzi con diversità di abilità, provenienza ed età. Qual è il valore aggiunto della diversità all’interno del vostro gruppo?
La diversità non è un punto di arrivo, ma il punto di partenza. I ragazzi sono abituati ad accogliere la diversità, propria e degli altri, come una componente naturale dell’apporto che ciascuno può dare al gruppo. Gli attori sono molto numerosi: circa 40, 45. Proviamo a creare uno spazio dove ciascuno si senta soggetto competente, portatore di conoscenze e desideroso di imparare dagli altri e con gli altri. La diversità, per noi, è lo strumento quotidiano attraverso il quale creiamo un insieme a partire dall’individualità del singolo. La forza di AssaiASAI è quella di essere aperta anche ad appassionati di teatro, volontari, educatori in formazione, eccetera. Non è un ghetto bensì una compagnia integrata, dove si costruisce con la diversità di tutti.
Che tipo di disabilità hanno gli attori che fanno parte della compagnia? Come sono entrati a farne parte?
Le persone con disabilità sono circa il 20% del totale dei componenti. Ci sono persone con disabilità fisiche e ragazzi con problematiche psichiatriche importanti, dall’autismo alla psicosi. La mia doppia formazione, in psicologia e teatro, è utilissima in questo contesto così speciale. Mi relaziono direttamente con le persone disabili e, soprattutto, condivido alcuni strumenti relazionali e artistici con gli attori, affinché tutti possano lavorare in maniera trasversale sulle dinamiche di gruppo, sull’organizzazione del lavoro teatrale e anche del tempo libero. AssaiASAI è uno spazio che esce dai muri dell’associazione e crea legami umani fondamentali per l’autostima e la vita sociale dei ragazzi. Ultimamente gli arrivi in compagnia sono per passaparola. Iniziamo a introdurre qualche limite agli accessi, per l’elevato numero di presenze.
Le vostre produzioni teatrali affrontano diverse tematiche, dall’immigrazione e le relative difficoltà di convivenza allo sport e i diritti umani, passando per la categorizzazione della diversità. Come scegliete i temi degli spettacoli?
I ragazzi propongono un tema, raccolgono materiale e lo propongono durante gli incontri settimanali, sotto forma di notizia e/o di breve narrazione che offre spunti per le improvvisazioni di gruppo. Le improvvisazioni sono rielaborate e diventano drammaturgia. Scrivere testi teatrali con i ragazzi è molto stimolante perché gli attori si avvicinano alla storia, alla geografia, alla geopolitica in modo giocoso e allo stesso tempo profondo. Negli anni, abbiamo trattato argomenti impegnativi: l’integrazione, il disagio mentale, la crisi economica e la tutela e violazione dei diritti umani nello sport. Ora lavoriamo sui muri d’Europa e sulle barriere e i confini di ognuno di noi. Impariamo molte cose e le raccontiamo attraverso il filtro dell’umorismo. Freud definiva l’umorismo “il più alto tra i meccanismi di difesa”, uno strumento indispensabile per guardare la realtà con il distacco necessario a trasformare il dolore in riflessione e sorriso. Anche se i nostri spettacoli trattano temi sociali impegnativi, gli spettatori escono da teatro pieni di entusiasmo e gioia. Sono due emozioni contagiose che proviamo in prima persona e che, quindi, riusciamo a trasmettere.
Quali difficoltà avete incontrato nel portare avanti i vostri progetti? Come le avete superate?
Le difficoltà sono svariate. C’è la difficoltà di stimolare sempre la motivazione: i ragazzi tornano ogni settimana perché stanno bene e hanno voglia di fare, componenti fondamentali sulle quali occorre lavorare con attenzione. C’è la difficoltà di gestire tante persone, ognuna delle quali porta risorse e richieste specifiche, che necessitano di attenzione. Ci sono alcuni avvicendamenti, che obbligano a rivedere gli spettacoli. Infine, c’è la difficoltà economica di un progetto che è totalmente gratuito per i partecipanti. Anche i nostri spettacoli sono gratuiti, per dare a tutti la possibilità di andare a teatro, ma hanno costi fissi e docenti professionisti. Con me, collaborano una coreografa, alcuni musicisti e un tecnico. Ci sosteniamo attraverso piccoli progetti di finanziamento e con la vendita di gadget a fine spettacolo, a offerta libera. Infine, segnalo la difficoltà di passare il testimone ai giovani che crescono nel gruppo, affinché AssaiASAI abbia vita propria al di là del regista. Ci stiamo provando.
Secondo te, l’essere parte di una compagnia teatrale può agevolare l’inclusione sociale di persone con diversi tipi di difficoltà?
Assolutamente sì. I ragazzi sperimentano uno spazio di benessere dove si sentono capaci, utili, accettati, ascoltati. Il risultato è un’immagine di sé più complessa e arricchita, che è fondamentale soprattutto al di fuori dello spazio teatrale. Non parlo solo delle persone con difficoltà evidenti, ma di ciascun partecipante. In AssaiASAI ho visto nascere amicizie, sorrisi, possibilità. Ho visto e vedo ragazzi stare bene dentro la compagnia, e stare meglio al di fuori di essa.
Se dovessi fare un bilancio dell’esperienza vissuta finora, cosa ti ha dato a livello umano e personale?
Artisticamente, ho iniziato in ambito amatoriale per poi crescere in ambito professionistico. Con AssaiASAI, ho recuperato il piacere e l’allegria di far teatro con i non professionisti e ho aggiunto la componente del lavoro artistico di qualità. A livello umano, mi metto davanti agli attori con curiosità e scopro ogni volta qualche cosa che mi nutre. Io provo meraviglia, ecco la carta vincente del mio lavoro. Provo meraviglia davanti alla poesia dell’umano.
Immagine tratta da https://www.borgatedalvivo.it/incontro-con-paola-cereda-e-valentina-farinaccio
Area Onlus ringrazia Paola Cereda
La Regione Piemonte ha deliberato i contributi per l’acquisto di parrucche a favore di bambine, adolescenti e donne residenti in Piemonte affette da alopecia a seguito di chemioterapia per tutto il … 2016.
Inoltre, per lo stesso anno, sono prorogati i contributi per:
– la quota eccedente relativa ad apparecchi acustici digitali per minori di età compresa fra 0 e 14 anni
– processore esterno orecchio medio e relativo materiale acustico
– pile ricaricabili e carica batterie per portatori di impianto cocleare
Le famiglie che hanno sostenuto questo tipo di spese nell’arco del 2016, pertanto, possono richiedere il rimborso
Vai alle disposizioni regionali
Come si possono ottenere apparecchi acustici?
In Europa la sperimentazione clinica sarà guidata dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
La legge “Dopo di noi” che garantisce assistenza alle persone con disabilità gravi e prive del sostegno familiare diventa operativa. Lo ha comunica il ministero della Salute in un nota. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
In ogni classe e in ogni scuola vi possono essere alunni che, per una varietà di ragioni, presentano una richiesta speciale di attenzione, anche limitatamente a determinati periodi e anche per motivi socio-linguistici-culturali.
A questi alunni può essere riconosciuta una condizione di “Bisogni Educativi Speciali (BES)” – Direttiva MIUR 27-12-2012. In caso di B.E.S. la scuola mette in atto strategie didattiche alternative e personalizzate, mediante la redazione del Piano Didattico Personalizzato (P.D.P.).
Quando gli insegnanti si rendono conto che un alunno fatica molto nel processo di apprendimento e ritengono che questa fatica non sia legata all’area socio-linguistico-culturale, ma sia invece da imputare a motivi sanitari, invitano i genitori a chiedere una valutazione da parte di uno psicologo, in ambito privato o dell’ASL (Neuropsichiatria infantile).
C’è un’ulteriore distinzione da fare, valida soltanto per il Piemonte. Se all’origine della difficoltà di apprendimento vi sono problematiche sanitarie, i bisogni educativi speciali vengono definiti “Esigenze Educative Speciali” (L.R. 28/07 e DGR 20-7246 1703/2014).
Si possono avere Esigenze educative speciali (EES) nei seguenti casi (la sigla corrisponde alla classificazione ICF):
A livello nazionale i BES comprendono i DSA (disturbi specifici dell’apprendimento, come per esempio dislessia o discalculia). Sia nel caso in cui le difficoltà dello studente derivino da motivi socio-linguistici-culturali, sia quando esse derivino da una delle diagnosi sopra indicate, gli insegnanti predispongono un Piano Didattico Personalizzato.
Il P.D.P. comprende una o più delle seguenti possibilità:
Ministero della Pubblica Istruzione – BES
Direttiva MIUR 27-12-2012, “Misure d’intervento per alunni con bisogni educativi speciali”
L’insegnante di sostegno è previsto soltanto per gli alunni e gli studenti con una certificazione di handicap (con o senza gravità), anche se rivedibile, cioè non definitiva.
Aggiornato al 11-03-2024
Quando un minore è dichiarato invalido civile, può avere diritto a indennità o pensioni, che l’INPS erogherà su un conto intestato al minore (libretto postale o bancario).
Fino al 2014 il tribunale doveva autorizzare la banca o le Poste Italiane all’apertura del conto per il minore. Dal 2014 il Tribunale di Torino ha però escluso di dover autorizzare l’apertura e gestione dei relativi conti correnti. così come l’utilizzo delle indennità di frequenza/accompagnamento destinate ai minori.
Leggi la comunicazione del Tribunale
I genitori di un minore sono di norma i suoi tutori legali. Non occorre l’autorizzazione del tribunale all’utilizzo delle indennità o pensioni di un figlio o una rendicontazione annuale di verifica delle spese sostenute, non sono previste né l’una, né l’altra (salvo che il minore sia sotto tutela o sia in corso una procedura di tutela).
Fanno eccezione gli atti di straordinaria amministrazione relativi al patrimonio di un figlio minore: in questo caso, indipendentemente dalla certificazione d’invalidità civile, i genitori devono obbligatoriamente ottenere l’autorizzazione del giudice tutelare.
Il genitore tutore di figlio maggiorenne o il tutore non genitore di maggiorenne è obbligato a presentare periodicamente al giudice il rendiconto delle entrate e delle uscite. Vi consigliamo quindi di tenere memoria di queste operazioni, di utilizzare quanto più è possibile bonifico con causale e di non gettare ricevute, fatture, scontrini fiscali.
Per informazioni più dettagliate o per verificare possibili deroghe è possibile contattare direttamente la sezione tutelare del tribunale civile.
Per Torino e provincia: clicca qui
Aggiornato al 21-03-2023
Come rendere la lettura accessibile a tutti?
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Il 18 novembre, si terrà l’incontro “Non uno di meno” presso la Casa della Memoria, a Milano. Una giornata di formazione rivolta ai diversi soggetti coinvolti nella promozione della lettura nei ragazzi nel rispetto delle diverse abilità, con l’obiettivo di informare e dare visibilità ai progetti in essere e consolidare alleanze tra esperienze e competenze diverse.destinata al personale delle biblioteche, a educatori ed educatrici, insegnanti, associazioni, editori e professionisti che si occupano di disabilità. Al pomeriggio è previsto un laboratorio per adulti sulle letture accessibili.
Il 19 novembre La Grande Fabbrica delle Parole ha organizzato la tavola rotonda “Letture per tutti, nessuno escluso” aperta a tutti, specialisti e non, con l’intento si sensibilizzare anche chi non si occupa direttamente di questi temi. In concomitanza con la Giornata internazionale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza e a partire dal Patto di Milano per la lettura, ci si confronterà sul tema della lettura inclusiva.
Al pomeriggio è previsto un laboratorio di letture multisensoriali e accessibili per bambini dai 5 agli 8 anni in collaborazione con la Cooperativa Accaparlante Bologna.
L’obiettivo di queste due giornate è condividere esperienze differenti nell’ambito dell’inclusione e scambiare buone pratiche, per fornire strumenti concreti per abbattere tutte le barriere invisibili che impediscono l’accesso al libro.
Durante Bookcity inoltre sarà possibile visitare “Vietato non sfogliare“, mostra di libri accessibili per bambini con necessità speciali e di libri per l’infanzia dedicati al tema della disabilità. Ideata e realizzata da Area Onlus, si compone di 80 testi di recente pubblicazione che costituiscono uno strumento semplice ed efficace di condivisione e di crescita. Lungo il percorso espositivo, accessibile e interattivo, è possibile scoprire libri tattili con traduzione in Braille, in Lingua Italiana dei Segni, ad alta leggibilità, in simboli, senza parole e audiolibri: veri e propri supporti adattati per agevolare la lettura di chi ha bisogni speciali, ma nello stesso tempo capaci di incuriosire e soddisfare tutti i lettori. La mostra è per la prima volta a Milano, sarà ospitata negli spazi della Casa della Memoria, per poi trasferirsi negli spazi della Ex Fornace, presso La Grande Fabbrica delle Parole.
Letture per tutti, nessuno escluso, Tavola rotonda sulla letteratura accessibile
NON UNO DI MENO – Seminario più Formazione per adulti “Storie in codice”
Invito
L’insegnante di sostegno è un diritto previsto nella scuola pubblica di ogni grado, in forma gratuita.
E’ previsto anche nelle scuole paritarie, ma in questo caso il costo deriva dalla contrattazione tra scuola e famiglia. La scuola paritaria deve sfruttare tutte le forme di finanziamento previste in questi casi da parte del MIUR e degli Enti locali.
In particolare, la scuola primaria paritaria può stipulare con il MIUR una convenzione che prevede l’erogazione di contributi che possono coprire anche le spese per gli insegnanti di sostegno.
Spesso intervengono anche le Regioni, o con contributi alla scuola o con rimborsi alle famiglie.
L’iter per chiedere insegnante di sostegno parte formalmente con una domanda da parte dei genitori (o di chi esercita le responsabilità genitoriali), anche se spesso il suggerimento proviene dalla scuola o dalla neuropsichiatra infantile.
Per poter avere l’insegnante di sostegno occorre una certificazione di handicap: leggi “Come si richiede il certificato di handicap?”
Il termine “handicap” significa che la “minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva” è causa di difficoltà di apprendimento o di relazione, tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione (L. 104/92 art. 3).
Per richiedere ore di sostegno, sulla domanda di accertamento dovrete avere cura di verificare che sia spuntata la casella: “Insegnante di sostegno: SI”
Il certificato di handicap e il certificato d’invalidità sono diversi. Per chiedere l’insegnante di sostegno occorre quello di handicap, tuttavia quando ci sono difficoltà a svolgere le funzioni tipiche della propria età, spesso si chiede anche l’invalidità civile, che dà diritto a una provvidenza economica (indennità di frequenza o indennità di accompagnamento) e all’esenzione totale dal ticket.
Leggi: Qual è la differenza fra invalidità e handicap?
La NPI intanto preparerà un documento denominato “Profilo descrittivo di funzionamento“. Questo viene redatto dalle figure di riferimento (docenti della classe, neuropsichiatra infantile, psicologo, terapista della riabilitazione, e da voi genitori). Esso evidenzia le risorse e le difficoltà dell’alunno, prendendo in considerazione più livelli: le funzioni corporee, l’attività e la partecipazione, fattori ambientali e personali, in base all’ICF.
In seguito, famiglia, scuola e operatori coinvolti prepareranno un terzo documento: il Progetto Educativo Individualizzato (P.E.I.). Il P.E.I. verrà aggiornato almeno ad ogni nuovo ciclo scolastico.
Il P.E.I. viene redatto nell’ambito del Gruppo di Lavoro Operativo per l’inclusione (G.L.O.).
Partecipano al GLO: i genitori, i docenti referenti per l’inclusione, figure professionali interne ed esterne alla scuola, l’Unità di Valutazione Multidisciplinare dell’ASL, un eventuale esperto esterno proposto dalla famiglia (se autorizzato dal dirigente scolastico), altre figure coinvolte (esterne o interne, per es. psico-pedagogista privato e collaboratori scolastici interni)
Il GLO e’ validamente costituito anche nel caso in cui non tutte le componenti siano rappresentate.
L’alunno partecipa al GLO e al PEI “nella massima misura possibile” (D. Lgs. 96/2019 art. 4).
Norme di riferimento
Le ore di sostegno richieste sono specificate nel P.E.I.
Vediamo quali sono i massimali di ore riconoscibili in base al grado di scuola frequentata.
Se l’alunno è stato riconosciuto in situazione di handicap con gravità (art. 3, comma 3), le ore di sostegno vengono assegnate interamente a lui/lei.
In caso invece di alunno riconosciuto in situazione di handicap art. 3 comma 1, le ore di sostegno vengono calcolate sui bisogni di più alunni con questa certificazione e distribuite tra loro in base al bisogno.
Questo significa che se in classe esiste un’altra situazione di handicap certificato, il dirigente scolastico può ottenere un insegnante di sostegno in deroga.
Per esempio:
In caso di autonomia ridotta le ore di sostegno possono essere integrate con ore di educatore specializzato (l’assistente all’autonomia e alla comunicazione).
Anche queste ore devono essere proposte all’interno del PEI
Se l’Ufficio scolastico regionale (U.S.R.) ne concede un numero inferiore, la scuola può ricorrere formalmente contro l’U.S.R. (in caso di disabilità grave appellandosi alla Sentenza della Corte Costituzionale n. 80/2010, che ha affermato che il diritto all’inclusione degli alunni con disabilità grave è prioritario rispetto alle esigenze di bilancio).
Una volta compiuti i 18 anni, l’insegnante di sostegno è previsto fino al termine del ciclo scolastico in corso.
Può capitare che le esigenze cambino nell’arco di tempo compreso fra la richiesta delle ore di sostegno e l’inizio della scuola (cioè tra giugno e settembre). Se invece le esigenze cambiano durante l’anno scolastico, solitamente non è possibile richiedere un incremento orario o nuove risorse.
Un annoso problema consiste nel fatto che non vi sia mai certezza di continuità dell’insegnante di sostegno da un anno all’altro.
Un importante comunicato stampa del Consiglio dei Ministri, il n. 75 del 26 marzo 2024, nel paragrafo “Istruzione” recita:
“Per garantire la continuità dei docenti a tempo determinato su posto di sostegno, si prevede che in occasione del conferimento delle supplenze annuali o temporanee il docente di sostegno possa essere confermato sul medesimo posto di sostegno assegnatogli nel precedente anno scolastico con precedenza rispetto ad altri docenti a tempo determinato, fermi restando i diritti di questi ultimi per il predetto posto.”
Comunicato Stampa del Consiglio dei Ministri n. 75 del 26 marzo 2024
In ogni classe e in ogni scuola vi possono essere alunni che, per una varietà di ragioni, presentano un disagio e una richiesta speciale di attenzione, spesso limitatamente a determinati periodi. Questo può valere per motivi “sanitari” (ovvero l’alunno ha una diagnosi rilasciata dalla Neuropsichiatrioa Infantile) oppure per DSA, o per motivi socio-linguistici-culturali.
In questo caso non ricorre la situazione di handicap, ma quella di B.E.S. (Bisogno Educativi Speciali) e all’alunno non verrà rilasciato un Piano Educativo Individualizzato, bensì un Piano Didattico Personalizzato. Lo studente con B.E.S. non ha diritto a ore di sostegno, poiché non è certificabile “in situazione di handicap”.
Aggiornato il 3-4-2024
Nasce la pagina fb dei Servizi online di Area onlus, l’associazione no profit che si occupa di bambini e adolescenti disabili e con DSA e delle loro famiglie che gestisce anche il nostro https://dito.areato.org, il portale senza costi e senza pubblicità rivolto a chiunque si prenda cura di un minore con disabilità.
Il diritto al trasporto scolastico gratuito degli alunni con invalidità civile è indicato dalla Legge quadro sull’handicap, Legge n. 104 del 1992.
Il trasporto deve essere gratuito, deve coprire la scuola materna, scuola dell’obbligo e i corsi di formazione professionale finanziati dallo Stato, deve svolgersi dall’abitazione dello studente alla sede della scuola (o del corso) e viceversa.
In realtà, i comuni devono assicurare modalità di trasporto individuali per le persone disabili non in grado di servirsi dei mezzi pubblici e garantire il trasporto scolastico dalla scuola materna alla scuola primaria e secondaria di primo grado (elementari e medie).
Le Province e le Città metropolitane sono il riferimento per il trasporto degli studenti con disabilità delle scuole superiori e e dei corsi di formazione professionale. Purtroppo a questi studenti il trasporto non è sempre garantito.
Aggiornato il: 11/3/2024
I permessi lavorativi retribuiti (detti “Permessi Legge 104”) e il congedo straordinario retribuito vengono concessi di norma in assenza di ricovero della persona disabile da assistere. Esistono per fortuna delle eccezioni.
Astensione facoltativa: fino al terzo anno di vita del bambino, non può essere concessa nel caso di ricovero in istituti specializzati. Dunque, può essere concessa in caso di degenza ospedaliera.
Permessi lavorativi: dopo il terzo anno di vita e per i maggiorenni, l’eccezione invece è più generale e riguarda qualsiasi tipo di ricovero.
Se i sanitari dell’ospedale dichiarano che è necessaria la presenza del genitore, oppure in caso di prognosi infausta a breve termine, i permessi lavorativi vengono concessi.
Ricovero in struttura residenziale: se vostro figlio è ricoverato presso una struttura residenziale e dovete accompagnarlo al di fuori della struttura che lo ospita per effettuare visite e terapie, avete diritto ai permessi. Dovrete presentare apposita documentazione rilasciata dalla struttura che attesti le visite o le terapie effettuate e i permessi possono essere concessi solo in quella occasione.
Aggiornato al: 6-12-2016
L’APRI (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti) è un’organizzazione di volontariato onlus nata in Piemonte nel 1990 per occuparsi prioritariamente di promuovere la ricerca scientifica contro le malattie degenerative della retina. Nel corso degli anni ha ampliato il proprio raggio di intervento e ha varcato i confini regionali: oggi può essere considerata una delle realtà più attive in Italia con lo scopo di tutelare, assistere e rappresentare le persone non vedenti ed ipovedenti.
Incontriamo Simona Valinotti, presidente Apri servizi ed esperta di educativa e riabilitazione sulle autonomie, Simona Guida, psicologa psicoterapeuta, che collabora con l’APRI fin quasi dalla sua nascita (unica vedente che incontriamo), e Pericle Farris, consigliere e vicepresidente APRI Servizi, che si occupa di legislazione, lavoro e barriere architettoniche.
Simona Valinotti conduce l’Atelier del bastone bianco
Vi muovete ovunque con passo sicuro, stringete la mano senza perplessità e servite il caffè, avendo cura di zuccherarlo, con perizia impeccabile. Come fate? Raccontateci qualcosa di voi.
Simona Valinotti. Ho perso la vista a 17 anni; vivevo fuori Torino e per una serie di ragioni, in particolare quella di poter continuare gli studi più agevolmente e avere maggiore opportunità di servizi, appena sono diventata maggiorenne mi sono trasferita a Torino, andando a vivere da sola. Questo è stato possibile dopo un prezioso lavoro sul recupero delle autonomie, l’uso del bastone bianco e uso di sintesi vocale per l’uso autonomo di un PC per studio e lavoro. In APRI curo il laboratorio di atelier, dove a ogni età si impara a rendere un ausilio che molti sentono stigmatizzante, come il bastone bianco, in un accessorio personalizzato che parli di sé. Insegno alle ragazze e alle donne a truccarsi autonomamente e a come elaborare strategie per vestirsi con gli abbinamenti di colori e di tessuti desiderati, mi occupo di percorsi di autonomia personale, domestica e di orientamento e mobilità con il bastone bianco, attività in convenzione con il centro di riabilitazione visiva dell’Ospedale oftalmico di Torino. Insieme a Simona Guida svolgo nelle scuole progetti educativi, in quanto l’APRI è accreditata presso il Comune di Torino, e nei locali APRI gruppi in cui si svolgono attività riabilitative (gruppi di auto-aiuto e atelier del bastone bianco).
Simona Guida. Lavoro all’APRI da vent’anni, come psicologa (esperta in riabilitazione visiva) e psicoterapeuta, ma anche nelle scuole, in base ai cataloghi dell’offerta formativa comunale e su progetti ad hoc. La psicologia della riabilitazione prevede e progetta spesso azioni di tipo interdisciplinare che, a partire da interventi di tipo prettamente psicologico-clinico, si amplia e si completa grazie ad attività di vario genere previste nel case management.
Pericle Farris. Sono nato con un visus bassissimo. Nel tentativo di recuperarlo ho subìto 28 operazioni agli occhi. Poi una patologia mi ha fatalmente riportato a una cecità parziale. Questa condizione non mi ha mai impedito di fare per tutta la vita il sindacalista ad alti livelli e di girare il mondo per lavoro, sempre autonomamente. In APRI sono consigliere dell’A.P.R.I. onlus e vice presidente di A.P.R.I. Servizi, una emanazione dell’associazione, che collabora con vari enti per sviluppare e portare avanti progetti di autonomia scolastica, riabilitazione rivolta anche a persone ipovedenti o con pluri-minorazioni (non vedenti affetti da altre disabilità). In APRI Servizi mi occupo di legislazione, barriere architettoniche e sensoriali, lavoro.
Su una porta è riportato un cartello: “Ricordati che una porta mezza aperta è una barriera sensoriale”. Cosa significa?
Le barriere sensoriali, o percettive, sono configurazioni non adeguate alle persone con una menomazione sensoriale. Nel caso di persone non vedenti, impediscono la percezione, dunque il riconoscimento, la localizzazione, l’orientamento e la mobilità .
Per diminuire l’impatto negativo di questi ostacoli, esistono dispositivi, quasi sempre semplici e poco costosi, in grado di facilitare non poco la vita: le piste tattili LOGES (le strisce gialle a strisce in rilievo che si incontrano per es. in alcune stazioni ferroviarie o negli ospedali), i semafori sonori, gli annunci vocali sui mezzi di trasporto pubblico, le mappe tattili, i navigatori satellitari vocali e cosa fondamentale, l’uso consapevole di tutto il patrimonio sensoriale e motorio in dotazione ad ognuno di noi.
All’interno dell’APRI opera, da molti anni, un gruppo di studio e di sensibilizzazione su questi temi. Le sue attività consistono essenzialmente in iniziative di sensibilizzazione verso i comuni ed i rispettivi assessori alla viabilità ed arredo urbano, nonché in collaborazione con GTT. L’APRI è inoltre disponibile per sopraluoghi e consulenze gratuite ai progettisti.
Quali servizi offrite?
L’APRI eroga servizi mirati a permettere alla persona colpita da cecità o da ipovisione e ai suoi familiari di imparare a convivere con un senso in meno: assistenza, consulenza ed aiuto psicologico in genere a persone con disabilità visiva di tutte le età, ai familiari e consulenza agli operatori, il citato “Atelier del bastone bianco”, un corso di make-up, consulenza su diritti/doveri, formazione sull’utilizzo di strategie e di dispositivi.
L’APRI inoltre è partner del Centro di Riabilitazione Visiva dell’Ospedale oftalmico di Torino ed in passato di quello di Ivrea.
Infine, è accreditata con il settore educativo del Comune di Torino: svolge numerosi progetti nelle scuole, dalle elementari alle superiori, dove fornisce anche educatori quali assistente all’autonomia (L. 104/92).
Chi può quindi rivolgersi all’APRI?
Che si sia persa la vista o si sia nati privi di questo importante senso, che si sia genitori, insegnanti, progettisti di ambienti fruibili dalla popolazione, insomma la persona non vedente o chiunque vi abbia a che fare, a qualsiasi livello, può imparare qui qualcosa di utile e trovare ascolto ed aiuto competenti.
Per es. se una persona con disabilità visiva desidera imparare l’uso del bastone bianco e lavorare sulle proprie autonomie generali, in segreteria è possibile compilare la richiesta per un modulo (18 ore) di riabilitazione domiciliare ed avere questo servizio; se invece necessita di un percorso di consulenza, sostegno psicologico o di terapia breve, oppure si desidera partecipare ai gruppi di auto-aiuto, si prende appuntamento con la psicologa per un primo colloquio; se ancora un genitore intende richiedere per il proprio bambino ipovedente o non vedente il servizio di assistenza scolastica e alle autonomie previsto dall’Ufficio Disabili Sensoriali del Comune di Torino o dai vari Consorzi Comunali lo si può ricevere all’APRI , grazie al personale educativo.
Come si accede ai servizi e alle prestazioni?
Si prende un appuntamento, ci si conosce e si avvia l’intervento richiesto, o quello che in base alla nostra esperienza pare più opportuno.
A chi consigliereste sicuramente di rivolgersi a voi?
A tutti coloro che hanno una disabilità visiva e vogliono potersi confrontare con chi vive gli stessi problemi, imparare tecniche per aumentare o ritrovare una buona autonomia, a tutti i parenti che vivono la disabilità visiva di un loro caro, ad insegnanti, operatori e tutti coloro che potrebbero trovarsi a lavorare alla formazione o nell’assistenza di persone con deficit visivo.
Dove vi trovate?
La sede si trova a Torino, in Via B. Cellini 14
Tel: 011-664.86.36 – Fax: 011-664.16.56 – www.ipovedenti.it – email apri@ipovedenti.it
La sede è raggiungibile con la metropolitana scendendo alla fermata Carducci, con i mezzi 17, 18.
In caso di problemi motori la sede è raggiungibile grazie ad un’entrata secondaria priva di barriere ed un ascensore accessibile.
Area onlus ringrazia Simona Valinotti, Simona Guida e Pericle Farris
La risonanza magnetica non lascia dubbi: le parole materne, e non altre, riescono ad attivare in un attimo tante diverse aree cerebrali. Un dato interessante anche per comprendere i deficit di comunicazione e interazione sociale presenti in alcuni disturbi, come l’autismo. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
È quanto prevede il nuovo documento “Promozione dell’uso del latte materno nelle Unità di Terapia Intensiva Neonatale e accesso dei genitori ai reparti” elaborato dalla Società Italiana di Neonatologia. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
La Regione Piemonte ha integrato le linee guida per la prescrizione di apparecchi acustici con un documento relativo ai minori di diciotto anni.
Il dr. Silvio Ferraris, dirigente medico della Pediatria Universitaria I presso l’ospedale infantile Regina Margherita di Torino, è il medico pediatra responsabile dal 2015 dell’ambulatorio malattie rare.
Ha cominciato a interessarsi alle malattie rare negli anni novanta, contribuendo alla creazione e alla gestione del “Progetto Malattie Rare Infantili”, coordinato dal dr. Roberto Lala, successivamente evoluto nell’Ambulatorio malattie rare. Ha frequentato il master in patologie pediatriche complesse e durante il dottorato ha svolto attività di ricerca sul metabolismo presso la Columbia University – New York. Con i colleghi specialisti in varie discipline (pneumologia, endocrinologia, ecc.) si occupa di malattie rare, patologie complesse (di cui ha concluso nel 2015 un master biennale) e di sindrome di Prader Willi.
Ringraziamo il dr. Roberto Lala, responsabile dell’ambulatorio malattie rare fino al 2015, per la sua co-partecipazione all’intervista.
Buongiorno, “Che cosa sono le malattie rare? E che cosa sono le malattie rarissime?”
Le malattie rare sono malattie numericamente poco evidenti singolarmente ma nel loro insieme abbastanza significative. La definizione di malattia rara è “che abbia una prevalenza (ovvero quanti malati ci sono nella popolazione in questo momento) inferiore a 1 su 2000 individui”; non esiste una definizione formale di malattia rarissima, si può proporre una prevalenza inferiore a 1 su 500.000. Sono molte e spesso compaiono in età pediatrica. E’ stimato che vi siano tra 6000 e 8000 malattie rare.
Come si contrae una malattia rara?
Per lo più non si contrae: nella maggioranza dei casi si tratta di malattie genetiche oppure malformative. La malattia genetica ha un’origine nella trasmissione dei geni, delle malattie malformative invece non conosciamo completamente le cause. E’ possibile che anch’esse abbiano una base genetica ereditaria che attualmente non conosciamo. Tenga presente che tra le malattie considerate rare che noi trattiamo, di circa il 30% noi possiamo dare una descrizione, ma non siamo a conoscenza della loro causa.
Come si diagnostica una malattia rara?
Non è semplice. Prima di tutto nella clinica delle malattie di cui non conosciamo la causa il più delle volte è il colpo d’occhio che ci permette di riconoscere una malattia rara e di distinguerla da un’altra, si procede dunque clinicamente in base all’osservazione di segni e sintomi. Per alcune di esse c’è una base biochimica, in particolare per le malattie metaboliche, che ci permette di individuare la patologia, riconoscendone l’alternazione biochimica all’origine. Nel caso delle patologie di cui conosciamo la genetica, è invece l’analisi biomolecolare a permetterci di dare un’ etichetta.
Esistono degli screening?
Sì, gli screening di alcune malattie in Piemonte sono iniziati nel 1982-1983: i primi screening si facevano per tre patologie, poi si è cominciato a poterne diagnosticare sei. Ora, con il miglioramento delle capacità diagnostiche sia delle malattie genetiche che di quelle biochimiche, esistono screening capaci di individuare un centinaio di patologie rare fin dalla nascita.
Lo screening, così detto “allargato”, è un tema molto dibattuto in questo momento storico. Gli esami devono essere semplici da fare, ripetibili (per essere attendibili), poco costosi e soprattutto aiutarci a individuare le patologie che riusciamo a trattare preventivamente, impedendo che se ne palesino i sintomi. Ci sono però aspetti etici da prendere in considerazione: quali patologie si meritano di essere “screenate”, ha senso diagnosticare precocemente una patologia invalidante che si contrarrà in età avanzata, con il rischio di far vivere una persona con la spada di Damocle di questa diagnosi, senza di fatto poter sapere se realmente la patologia si esprimerà, in che misura (e con quale probabilità si potrebbero nel frattempo trovare delle cure ndr)? Un esempio è la sindrome di Fabry, altamente invalidante, che può dare segno di sé oltre la quarta o la quinta decade di vita.
Perché un Centro Malattie Rare si trova presso un Ospedale Infantile?
In realtà il coordinamento è presso un ospedale degli adulti, nella fattispecie il Giovanni Bosco, dove c’è l’organizzazione che fa capo al prof. Dario Roccatello e al dott. Simone Baldovino: sono loro che hanno dato vita a tutta l’organizzazione, non solo dal punto di vista scientifico, ma anche dal punto di vista amministrativo e strutturale.
Il fatto che siano malattie per certi aspetti ereditarie o genetiche, che quindi possano in qualche modo essere molto precoci come manifestazione, coinvolge ovviamente i pediatri.
C’è un’incidenza infantile elevata?
In Piemonte, tra tutti i pazienti catalogati in qualche modo nell’ambito delle come malattie rare, il 30% sono infantili.
In Italia il 50%, dipende da chi fa le registrazioni: in Piemonte c’è una rete molto attiva di specialisti dell’adulto, che quindi si esprime. Chiaramente sono dati anche legati alla rilevazione.
Studiare le malattie rare, oltre all’aspetto di importanza etica, è importante anche perché può avere dei risvolti nella diagnosi o nella cure di malattie non rare?
Come sempre, quando si riesce in qualche modo a comprendere un malfunzionamento, questa comprensione può dare degli spunti per comprendere anche il funzionamento fisiologico, cioè in assenza di patologia; comprendendo bene la fisiologia, possiamo quindi spiegarci meglio le alterazioni di quel funzionamento, quindi non solo le malattie rare, ma anche patologie più diffuse.
Volendo fare un esempio alcune malattie hanno eponimi diversi in base ai medici clinici che le hanno descritte per la prima volta, ma si tratta di forme diverse della stessa patologia. Infatti, grazie alla genetica oggi riusciamo a ricondurre a uno stesso fenomeno manifestazioni patologiche che una volta erano considerate slegate. Quindi da questo punto di vista è ovvio che, conoscendo bene una patologia, si riescono a trarre dei vantaggi anche sulla conoscenza più generale.
Esistono siti di riferimento attendibili, aggiornati, relativamente all’argomento delle malattie rare?
Ce ne sono tanti, sia istituzionali, sia gestiti da soggetti non istituzionali (per es. da organizzazioni onlus), talvolta anche molto validi e attendibili. I siti istituzionali sono innanzitutto, per noi, quello della Rete malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta (www.malattierarepiemonte.it), dove è possibile trovare tutti i riferimenti istituzionali (anche il ministero della Salute ha una sezione dedicata: www.salute.gov.it/portale/temi/p2_4.jsp?area=Malattie%20rare ndr)
Ogni regione che abbia realizzato un registro ha anche un proprio sito; i più visitati sono quelli della Lombardia, del Veneto e della Toscana. Il sito non istituzionale più strutturato è quello della federazione di associazioni “Uniamo” (www.uniamo.org), che ha un riscontro europeo, in quanto fa parte di “Eurordis” (www.eurordis.org/it). Ancora da ricordare è un sito semi-istituzionale collegato con l’Europa, che si chiama Orphanet (www.orpha.net/).
Orphanet tratta anche dei farmaci “orfani”, cosa sono?
Sono farmaci che servono per curare una singola malattia e che quindi, se quella malattia è rara, non c’è interesse economico a produrli, quindi hanno dei costi esorbitanti.
Cosa deve fare un pediatra nel momento in cui non riesce a venire a capo di una diagnosi, non riesce a capire che cosa possa avere un bambino?
Sul territorio il primo riferimento è costituito dalle ASL, i cui medici specialisti possono farsi carico della patologia e quindi collocarla eventualmente nell’ambito più ampio di una malattia rara. Il pediatra può inoltre contattare un centro malattie rare. I centri malattie rare si scambiano informazioni e si confrontano molto frequentemente, poiché è impossibile per un singolo centro essere preparato su tutte le malattie rare.
Come si accede al Centro Malattie Rare?
L’invio può essere molto variabile: direttamente dal Pronto Soccorso, se i nostri medici si accorgono che c’è qualcosa che non va possono mettere in moto un sistema, che è ancora farraginoso, ma che stiamo cercando di attivare. Oppure l’inviante può essere lo specialista, o come abbiamo visto il pediatra stesso, o un altro centro malattie rare. Infatti può anche succedere che un centro riesca a diagnosticare una malattia, ma a sua volta invii successivamente la famiglia a far curare il proprio bambino presso un altro centro, specializzato in quella patologia.
Può verificarsi anche il caso del genitore che ha svolto una lunga ricerca per conto proprio e arriva con una diagnosi.
In ogni caso la risposta non può mai confermare o escludere, poiché si tratta di formulare ipotesi, di investigare insieme, a livello multi-specialistico. Inoltre noi facciamo una presa in carico multidisciplinare.
Il dr. Roberto Lala aggiunge: il dr. Ferraris si riferisce al nostro “Ambulatorio Arcobaleno”.
Di che cosa si occupa l’ambulatorio Arcobaleno?
L’ambulatorio Arcobaleno è nato come un ambulatorio infermieristico, nell’ambito della pneumologia, per dare una risposta a tutti i pazienti complessi pneumologici: quelli che necessitano di ventilazione a domicilio, per es.
Quindi è nato come un luogo dove i genitori dei pazienti potessero accedere per risolvere una difficoltà contingente legata a un problema pneumologico. Le patologie complesse non sono però soltanto quelle legate a un problema pneumologico. Per es. prima io mi occupavo di malattie metaboliche, il dottor Lala trattava malattie endocrinologiche, la dottoressa Banaudi, che fa parte del nostro gruppo, si occupava dei bambini cardiopatici e di bambini Down, il dottor Andrea Corrìas, che adesso è andato in pensione, si occupava dei bambini Prader-Willi.
Adesso abbiamo cercato invece di convogliare tutti questi pazienti lì, dando uno spazio fisso settimanale, in modo tale che non ci sia dispersione: la discussione del caso avviene in forma collegiale, insieme a figure quali l’infermiera, la psicologa, l’assistente sociale; diamo risposte anche organizzative e logistiche, per es. attiviamo percorsi di assistenza domiciliare sociale e sanitaria. Il tentativo è quello di far assurgere questo ambulatorio Arcobaleno ad “Ambulatorio delle malattie rare”. E’ ancora un tentativo, al momento.
Il dr. Lala tiene ad aggiungere che nonostante le molte difficoltà logistiche e di mezzi c’è un’équipe anche di giovani molto attiva ed entusiasta: “sappiamo di poter contare più che altro sulle risorse personali”.
Area onlus ringrazia il dr. Ferraris e il dr. Lala per la grande disponibilità dimostrata e per il loro utilissimo e difficile lavoro.
Agli alunni minori di 18 anni con disabilità sensoriale (sordità, cecità, ipovedenza grave) residenti sul territorio cittadino, il Comune eroga un servizio gratuito, che si configura come un insieme di interventi socio educativi ed abilitativi, all’interno di un di un progetto individualizzato, preparato con la famiglia, la scuola, i servizi di Neuropsichiatria Infantile e di riabilitazione delle ASL cittadine, nell’ottica di un lavoro di rete.
Il Servizio si articola in:
– Interventi educativi di mediazione alla comunicazione (sono rivolti a minori sordi o con grave deficit uditivo);
– Interventi educativi di aiuto didattico e all’autonomia (sono rivolti a minori con cecità totale o parziale, o ipovedenti);
– Interventi educativi di prevenzione (sono rivolti a minori con pluridisabilità, per i quali la sordità o il deficit visivo rappresentano l’aspetto prevalente)
Gli obiettivi del servizio vanno dallo sviluppo delle abilità relazionali e dell’autonomia in relazione all’età al sostegno al nucleo familiare.
Per saperne di più: http://www.comune.torino.it/pass/informadisabile/category/minori-con-disabilita-sensoriali/
Aggiornato al: 4-4-2016
Venerdì 1 aprile 2016, dalle 14,30 alle 16,00
Area Onlus propone Linguaggi Speciali.
Un gioco avvincente per scoprire volumi insoliti e bellissimi – tattili, ad alta leggibilità, in simboli o senza parole – e storie capaci di raccontare la disabilità in modo originale.
Il laboratorio “Linguaggi Speciali”, basato su una versione insolita di gioco dell’oca, favorisce la scoperta delle diverse tipologie di libri accessibili e dei meccanismi narrativi che esse innescano.
Di casella in casella, i partecipanti sono invitati a inventare e raccontare storie, a trasformare le difficoltà in occasioni di creatività e a sperimentare segni, simboli, immagini e parole per fare della narrazione un’esperienza multiforme.
A cura di Elena Corniglia
Il laboratorio è rivolto a bambini di età compresa tra i 10 – 12 anni
Di.To – Area Onlus
redazionedito@areato.org https://dito.areato.org tel. 011 837642
Corso Regina Margherita 55, Torino
tel. 011 837642
Festival della Psicologia
Quando un bambino soffre di ipoacusia, può beneficiare di una protesi acustica tramite il Servizio Sanitario.
Per poter richiedere una protesi acustica occorre innanzitutto che il pediatra o il medico di famiglia preparino un’impegnativa di visita specialistica per “valutazione acusia a fini protesici”.
Il medico specialista a sua volta farà fare al minore una serie di valutazioni cliniche per poter prescrivere la protesi più adatta.
Per poter ottenere un apparecchio acustico occorre una certificazione d’invalidità civile.
Leggi: come presentare domanda d’invalidità civile
La fornitura dell’apparecchio acustico rispetta la procedura prevista per tutti gli ausili: vi consigliamo di documentarvi su questo aspetto presso la vostra ASL di residenza (solitamente sul sito aziendale sono riportate le informazioni necessarie.
Il rinnovo della prescrizione dell’apparecchio uditivo, deve essere attestata dallo specialista, sulla base della documentazione tecnica disponibile, quando il dispositivo è divenuto non idoneo per usura (l’apparecchio è definito non riparabile dal fornitore o da un suo mandatario), o per variazione delle condizioni cliniche e/o piano riabilitativo.
In caso di smarrimento del dispositivo, per ottenere una nuova fornitura è necessario presentare all’ASL (servizio ausili e protesi) la denuncia e una nuova prescrizione da parte dello specialista. La fornitura su smarrimento/furto può avvenire solo una volta nell’arco della vita.
CONTRIBUTI PER APPARECCHI ACUSTICI DIGITALI (0-14 ANNI)
La Regione Piemonte ogni anno, (ultimamente a fine anno) delibera i contributi per:
– la quota eccedente relativa ad apparecchi acustici digitali per minori di età compresa fra 0 e 14 anni
– processore esterno orecchio medio e relativo materiale acustico
– pile ricaricabili e carica batterie per portatori di impianto cocleare
NB: Le famiglie che hanno sostenuto questo tipo di spese nell’arco del 2016, pertanto, possono richiedere il rimborso
Vai alle disposizioni regionali
Un ausilio si ottiene se autorizzato dall’ASL di residenza. A parte gli apparecchi acustici, è possibile la prescrizione di un ausilio ai minori anche in assenza di riconoscimento d’invalidità civile.
Le fasi per l’ottenimento di un ausilio sono cinque, e cioè:
NB: in Piemonte anche i bambini stranieri non regolarmente presenti hanno diritto agli ausili (DGR 6-3264 27/06/06)
Per verificare la procedura corretta per ottenere ausili e protesi è opportuno consultare il sito dell’ASL di riferimento. Per Torino: http://www.aslcittaditorino.it/servizi/assistenza-protesica-integrativa/
Aggiornato al 19-4-2021
“Mio fratello non è figlio unico. – Bisogni, difficoltà, risorse dei siblings”. Area sta conducendo una ricerca sul mondo dei fratelli e delle sorelle di persone con disabilità intellettiva lieve e medio-lieve, che prevede due batterie di interviste, una a siblings di 14-20 anni ed una a siblings di 40-60 anni. Se hai un fratello o una sorella con una disabilità intellettiva e la tua età è compresa nelle fasce 14-20 o 40-60 anni, ci sarebbe molto utile poterti intervistare. Titolare della ricerca è Alice Scavarda, dottore di ricerca in sociologia, vincitrice del Master dei Talenti CRT. Per contattarci puoi scriverci a alicescavarda@areato.org o a federicobaldi@areato.org, oppure puoi telefonare al numero 011-837642 e chiedere di Alice Scavarda, Alberto Sacchetto, Federico Baldi, oppure lasciarci un messaggio tramite la nostra pagina facebook.
Alice Scavarda è dottore di ricerca in Sociologia, vincitrice del Master dei Talenti per la società civile proprio con la ricerca in oggetto.
Alberto Sacchetto e Federico Baldi sono psicologi di Area onlus che da alcuni anni si interessano alla tematica dei siblings
Come abbiamo visto, anche i bambini stranieri hanno diritto alle indennità economiche per invalidità civile. Nel caso di bambini extracomunitari tra i requisiti vi è il permesso di soggiorno di durata annuale.
Quando il permesso di soggiorno scade, in previsione del fatto che verrà chiesto il suo rinnovo, le indennità proseguiranno a essere erogate senza soluzione di continuità.
Nel caso in cui l’INPS opponga il fatto che il bambino è stato scoperto per certo periodo, possibile richiedere alla questura un documento che certifichi la continuità della copertura.
Ultimo aggiornamento: 23/2/2016
Anna Maria Rastello è l’organizzatrice della seconda edizione de: “Il cammino di Marcella”, un cammino non stop di 24 ore, patrocinato dalla Città Metropolitana di Torino e finalizzato a cambiare lo sguardo sulla disabilità e a realizzare un brainstorming sui temi dell’identità e dei diritti dell’uomo. La prima edizione del Cammino, finanziata dalla Regione Piemonte, si è svolta nel 2011, con un percorso ad anello di 21 tappe che è partito ed è arrivato a Torino, dopo aver percorso 578 km in Piemonte, tra incontri pubblici con adulti e ragazzi dei Centri Estivi. Una mostra fotografica – https://www.facebook.com/events/526855134056869/ – illustra i momenti più significativi di questo primo viaggio a piedi, alla ricerca di percorsi accessibili e barriere architettoniche, che è stato replicato il 2 e il 3 dicembre 2015 a Torino. Il Cammino di Marcella 24/24, che sarà ripetuto anche in altre città (vedi il sito http://www.camminodimarcella.movimentolento.it, ha fatto tappa ad Area, dove Anna Maria ha condiviso la sua esperienza.
Per iniziare, le chiedo di raccontare com’è nata l’iniziativa: “Il cammino di Marcella”, quali scopi si prefigge e quali città saranno coinvolte.
Il cammino di Marcella trova le sue radici in una promessa da me urlata in una notte di primavera, quando, a causa di un colpo di sonno, persi il controllo dell’automobile su cui viaggiavo con la mia famiglia e Marcella, una figlia, fu risucchiata dal buio in fondo a un viadotto. Quando la ritrovarono la diagnosi fu “tetraparesi spastica”. A distanza di anni e di esperienze nel 2011 decisi di tener fede alla promessa e organizzai un cammino di 1600 chilometri che unì i paesi e le città da Sarzana (SP) e Col du Somport (sui Pirenei, al confine franco spagnolo), passando per Lourdes, in una personale indagine su come cambiare lo sguardo sulla disabilità praticando attività artistiche e sportive.
Da allora continuo a camminare per provare a dare risalto a tutte le esperienze, anche piccole, che realizzano iniziative a portata di disabile.
In particolare da qualche tempo sto realizzando Il Cammino di Marcella 24h/24, ossia un brain storming in cammino per conoscere e far conoscere la realtà di coloro che hanno caratteristiche che rendono la vita più complessa: conoscere per comprendere, comprendere per facilitare!
Molte le città in cui sono previsti i prossimi appuntamenti della 24h/24: Roma, Bracciano, Vicopisano, Milano, Novara, Arezzo e numerose altre, invitata e aiutata nell’organizzazione da tanti amici volenterosi.
Quali associazioni ha incontrato nel suo cammino?
Associazioni di ogni genere: ho scoperto un’infinità di iniziative compiute sia da realtà nate con lo scopo precipuo di svolgere attività ‘con’ i disabili (talvolta ‘per’ i disabili, ma è una preposizione poco inclusiva), sia di realtà nate per svolgere attività sportive o artistiche o culturali per ‘normodotati’ e che si sono trovate, in seguito a una richiesta particolare, a realizzare progetti per persone con caratteristiche ed esigenze meno usuali.
Su quali temi si sono concentrati i suoi incontri? Me ne racconti uno particolarmente suggestivo.
Il focus su cui concentro questa piccola inchiesta “fatta con i piedi” è arte e sport come attività che completano la vita quotidiana di una persona con disabilità e che permettono di superare l’handicap (non la caratteristica personale, che è oggettiva).
Passeggiando a Torino nella notte della 24h/24 il papà di una ragazzina diabetica ci ha aperto gli occhi su quanto può essere complesso relazionarsi con professori e compagni di classe persino quando si ha una patologia diffusa e conosciuta come questa.
Passiamo ora alla sua esperienza biografica: lei è mamma biologica di una donna disabile motoria ed è stata a lungo affidataria di due bambini con disabilità intellettiva e psico-relazionale. Quali differenze ha notato nello sguardo dell’altro nei confronti delle due condizioni?
La differenza fa sempre diffidenza. E la diffidenza può creare indifferenza oppure timore. Quindi, spesso, istintivamente, le persone si ritraggono.
Se però si supera questo primo momento i comportamenti si diversificano.
Nei confronti della disabilità motoria le persone sono spinte alla pietà: “poverina” e l’esclamazione che si sente più spesso.
Se invece ci si deve rapportare con chi ha una disabilità intellettiva istintivamente si è inclini a trattarlo da bimbo piccino: la mia ragazzina rispondeva a queste attenzioni esclamando “Non sono mica scema!”
Differente il discorso sulla disabilità psico-relazionale. Fino a che ci si trova di fronte un bimbo lo si cataloga come “maleducato”, colpevolizzando i genitori, incapaci di arginare le ansie e i fantasmi del piccolo. Ma quando cresce prevale il timore (forse risveglia un mondo che abbiamo dentro) e allora si tenta di allontanarlo, di recintarlo, di sedarlo.
Quale delle due, secondo lei, risente maggiormente di pregiudizi e stereotipi, o meglio quale delle due è maggiormente oggetto di stigma?
Stigma differente, ma sempre stigma. Si tende a non percepire la persona, ma a vedere principalmente la sua caratteristica.
E quando lo si vuole trattare “normalmente” si cerca di dimenticare la sua disabilità. “La sua sedia a rotelle è trasparente!” mi dicevano talvolta le insegnanti, e poi le somministravano test a cui rispondere in pochi secondi, non tenendo conto delle sue gravissime difficoltà nel muovere mani e braccia.
D’altra parte l’eccesso di protezione non permette uno sviluppo armonico della persona e, di conseguenza, segna ancor più l’individuo.
Personalmente credo che il pregiudizio peggiore sia quello che identifica il disabile come un “problema” a cui trovare una soluzione e non come una “risorsa” che può dare il proprio contributo alla società.
Mi piace qui ricordare Rossana Benzi, vissuta per quasi 30 anni in un polmone d’acciaio, ma punto di riferimento per tanti e per tante battaglie contro l’emarginazione sociale.
Dal suo punto di vista, perché la disabilità fisica o psichica continua ad essere associata allo stigma?
Perché il nostro pensiero moderno appoggia su archetipi complessi, difficili da cancellare: Kalos kai Agathos, dicevano i greci, ossia ciò che è bello, preciso, giusto, è anche buono.
Perché c’è il timore di non sapersi comportare “correttamente” con chi è diverso da noi.
Perché ci si fa poco prossimi agli altri; per mancanza di tempo e per mancanza di cuore non sempre si è disposti a conoscere l’altro e a rispettarlo.
Perché la società è complessa e, per semplificare, si incasella il prossimo sotto etichette precostituite e ci si rapporta con lui a seconda dell’etichetta che gli abbiamo applicato.
Perché talvolta ci si dimentica il significato del termine “dignità”.
Perché si ha paura che il diritto dell’altro tolga qualcosa ai nostri diritti.
Cosa si può fare concretamente, secondo lei, per ridurre la percezione di alterità associata alla disabilità?
Esserci, ovunque, semplicemente, contaminando anche solo con la normale presenza coloro che non sono toccati dalla disabilità.
A questo proposito mi piace ricordare l’aneddoto raccontatomi da Francesca Porcellato, atleta e campionessa paralimpica. Nel 1988 era con la Squadra Nazionale all’aeroporto in attesa della partenza verso le paralimpiadi di Seul. Una persona si avvicinò e chiese: “Dove state andando?”. Lei rispose: “A Seul.” “E che santuario c’è a Seul?” ribatté la persona curiosa, dando per scontato che se tanti disabili stavano viaggiando erano certamente diretti verso un luogo di culto, per domandare la grazia. Ma nel 2008, alla partenza per Pechino, ugualmente attirarono l’attenzione, ma di tifosi che chiedevano l’autografo e il calendario delle gare.
Area Onlus ringrazia Anna Maria Rastello
Immagine tratta da https://www.materalife.it/eventi/il-cai-matera-falco-naumanni-ospita-i-due-grandi-camminatori-riccardo-carnovalini-e-anna-rastello/
Il nomenclatore tariffario degli ausili è parte integrante del decreto 332/99. Ovviamente negli anni successivi i progressi tecnologici (materiali, efficienza delle batterie, maneggevolezza, capacità di un ausilio di adattarsi a contesti diversi, ecc.) sono stati notevoli.
Per avere una panoramica sugli ausili in produzione, Internet è un’ottima fonte.
Vi segnaliamo quindi due cataloghi aggiornati: EASTIN e SIVA
La rete EASTIN è un catalogo europeo accessibile in tutte le lingue dell’Unione Europea.
Se avete bisogno di informazioni sugli ausili tecnici disponibili sul mercato europeo, andate alla sezione”Le banche dati” / “Ausili“. I prodotti possono essere ricercati scorrendone la classificazione, oppure per parole chiave, oppure specificando il loro nome commerciale o il nome del loro produttore. E’ possibile limitare la ricerca ai prodotti più recenti; è anche possibile effettuare ricerche avanzate combinando vari parametri di ricerca o specificando le caratteristiche tecniche del prodotto desiderato.
Il Portale SIVA – Servizio Valutazione Ausili è un servizio pubblico di informazione su tutto ciò che la tecnologia può oggi offrire al servizio di una migliore autonomia, qualità di vita e partecipazione delle persone con disabilità. E’ integrato nella rete EASTIN, per cui è in grado di offrire panoramiche anche sugli ausili presenti sul mercato europeo. E’ un’iniziativa della Fondazione Don Gnocchi, con finalità sociali e scientifiche, indipendente da ogni interesse commerciale. Il SIVA ha anche una declinazione operativa nei centri di consulenza ausili.
Scarica i codici dei pannolini per bambini e ragazzi – DGR 30 ottobre 2018, n. 47-7790
Aggiornato al: 21-1-2022
Come comportarsi quando sul verbale d’invalidità, cecità, sordità o handicap è riportata un data di rivedibilità?
La norma recita che vengono conservati tutti i diritti, le agevolazioni, le prestazioni di qualsiasi natura fino al nuovo accertamento e al termine dell’iter di verifica.
Cosa significa nei fatti?
Un piccolo ma significativo studio conferma quanto i genitori già sanno: smartphone e tablet non hanno segreti per i bambini in passeggino. Facciamoglieli pure usare, con qualche accortezzaLeggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
La scuola è un ambiente in cui bambini e ragazzi trascorrono moltissimo tempo dai tre ai 18-20 anni, in cui hanno probabilmente alcune relazioni molto significative, man mano che cresceranno.
Per favorire l’inclusione scolastica in Italia sono previsti due documenti, il P.E.I. (Piano Educativo Individualizzato) e il P.D.P. (Piano Didattico Personalizzato).
Il P.E.I. (Piano Educativo individualizzato) viene redatto dalla Neuropsichiatria Infantile in caso vi sia una disabilità certificata come “handicap” e permette di chiedere l’insegnante di sostegno.
Il P.D.P. (Piano Didattico Individualizzato) viene redatto dalla scuola nelle situazioni di “B.E.S. – Bisogni educativi speciali“: DSA, ADHD, funzionamento cognitivo al limite (Q.I. tra 90 e 70) o svantaggio economico, sociale o culturale.
DSA, ADHD, funzionamento cognitivo al limite vengono certificati dalla Neuropsichiatria infantile, mentre lo svantaggio economico, sociale o culturale viene valutato direttamente dalla scuola.
Leggi: Cosa sono i “Bisogni educativi speciali”?
Il PEI è un documento che permette di delineare un piano personalizzato per ogni studente E può prevedere percorsi d’insegnamento differenziati rispetto agli altri compagni di classe.
Il P.E.I. viene redatto nell’ambito del Gruppo di Lavoro Operativo per l’inclusione (G.L.O.).
Partecipano al GLO: i genitori, i docenti referenti per l’inclusione, figure professionali interne ed esterne alla scuola, l’Unità di Valutazione Multidisciplinare dell’ASL, un eventuale esperto esterno proposto dalla famiglia (se autorizzato dal dirigente scolastico), altre figure coinvolte (esterne o interne, per es. psico-pedagogista privato e collaboratori scolastici interni)
Il GLO e’ validamente costituito anche nel caso in cui non tutte le componenti siano rappresentate.
L’alunno partecipa al GLO e al PEI “nella massima misura possibile” (D. Lgs. 96/2019 art. 4).
Norme di riferimento
L’obiettivo del PEI è quello di delineare e coordinare un piano personalizzato per ogni studente, ovvero una didattica personalizzata che tenga conto sì dei limiti e delle risorse dello studente, ma anche del contesto (scuola, casa, attività ludiche e sportive). Infatti, il riferimento per la redazione del P.E.I. è l’I.C.F. (Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute).
L’ICF parte dal presupposto che la salute sia da intendersi in senso “bio-psico-sociale”. Per questo motivo il PEI fa riferimento non soltanto alle diagnosi, ma anche ai contesti sociali che frequenta lo studente e alle sue relazioni, e in particolare al contesto scolastico, rispetto a cosa possa favorire ridurre o accentuare la disabilità.
Il fattore “contesto” è stato introdotto dal decreto interministeriale n. 182 del 2020
Tra le altre cose, il P.E.I. identifica gli obiettivi da raggiungere, non solo di apprendimento, ma anche di autonomia e relazioni, e identifica le possibili azioni da parte della scuola per raggiungerli. Esso riporta inoltre i criteri per valutare il livello di raggiungimento dei singoli obbiettivi.
Il PEI è soggetto a rivalutazioni durante l’anno, e deve essere ricalibrato (o confermato) a ogni nuovo inizio di anno scolastico.
A ogni inizio di ciclo scolastico (elementari, medie, superiori) esso viene invece rivisto integramente.
Il Piano Didattico Personalizzato, diversamente dal P.E.I., non dipende da una certificazione di handicap e non prevede percorsi d’insegnamento differenziati.
Gli alunni che possono beneficiarne vengono definiti con “Bisogni educativi speciali” (BES)
E’ uno strumento nato per progettare a scuola interventi mirati e personalizzati relativamente ai minori con una certificazione di DSA, del quale possono beneficiare anche alunni senza certificazione ma ugualmente con difficoltà dovute a svantaggio sociale, culturale o linguistico. Nel PDP vengono predisposte soluzioni per permettere all’alunno di poter meglio seguire la didattica e meglio cimentarsi nelle prove di verifica orale o scritta al pari dei compagni di classe; in particolare vengono riportate le misure dispensative (per es. non dover leggere ad alta voce, non dover sostenere interrogazioni a sorpresa) e misure compensative (per es. l’uso della calcolatrice o di specifiche app)
Il PDP è obbligatorio nei seguenti casi:
– diagnosi di DSA – disturbi specifici dell’apprendimento (dislessia discalculia, disgrafia, disturbo misto)
– diagnosi di ADHD (Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder – deficit dell’attenzione e disturbo di iperattività)
– quoziente intellettivo al limite (compreso fra 85 e 70)
E’ previsto, ma non è obbligatorio nei seguenti casi:
– svantaggio sociale
– svantaggio culturale
– svantaggio linguistico
Ultimo aggiornamento: 4-3-2024
L’indennità di frequenza e l’indennità di accompagnamento non vengono erogate nei casi di ricovero presso strutture ospedaliere con retta a carico dello stato per un periodo di degenza pari o superiore a 30 giorni. Viene considerata come effettiva interruzione di ricovero la dimissione che dura più di 24 ore. Per es. è considerato un unico ricovero il periodo [1/1/2015-14/1/2015] + [15/1/2015-19/1/2015] + [20/1/2015 – 31/1/2015].
In caso di minori l’indennità di accompagnamento viene ugualmente erogata se i sanitari della struttura dichiarano che il minore necessita di assistenza da parte di adulti, che la struttura non è in grado di garantire.
La presenza dei minori presso le comunità di tipo familiare è invece compatibile con l’erogazione dell’indennità di frequenza e di accompagnamento.
Ultimo aggiornamento: 18/01/2016
Uno dei requisiti per aver diritto all’indennità di accompagnamento (invalidi civili non autosufficienti) e all’indennità di frequenza (invalidi minori autosufficienti) è l’assenza di ricovero in istituto con pagamento della retta a carico dello Stato (o di Ente pubblico), per es. l’ospedale.
Se per l’indennità di accompagnamento era già chiaro che il ricovero fosse considerato tale quando pari o superiore a 30 giorni, rispetto all’indennità di frequenza la legge la indicava come incompatibile con qualsiasi tipo di ricovero.
L’INPS ha di recente omologato il criterio: le due indennità sono incompatibili con un ricovero a spese dello Stato o di Ente pubblico pari o superiori a 30 giorni.
L’indennità di frequenza e l’indennità di accompagnamento non vengono erogate nei casi di ricovero presso strutture ospedaliere con retta a carico dello Stato per un periodo di degenza pari o superiore a 30 giorni, in proporzione alla lunghezza del periodo di ricovero.
Cosa succede se il ricovero viene interrotto una o più volte durante i 30 giorni?
Si calcola un unico ricovero quando la interruzioni sono minori o uguali a 1 giorno. Per esempio:
periodo 1: 1/1/2015 – 14/1/2015
periodo 2: 15/1/2015 – 19/1/2015
periodo 3: 20/1/2015 – 31/1/2015
In questo caso di esempio, il bambino perderebbe un mese di indennità di accompagnamento o di frequenza.
NB: Nel caso di minori è prevista un’eccezione, ovvero l’indennità non viene sospesa nel caso in cui i sanitari della struttura dichiarino che il bambino necessita di un’assistenza che l’ospedale non può garantire.
La presenza dei minori presso le comunità di tipo familiare è invece compatibile con l’erogazione dell’indennità di frequenza o di accompagnamento.
Ultimo aggiornamento: 21/12/2015
Un metodo sviluppato all’Università Tor Vergata di Roma è il migliore al mondo per l’accuratezza nell’individuare anomalie responsabili di sindromi come quella di Down a partire dall’esame del sangue materno già alla decima settimana di gravidanza. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Nei bambini, il risultato di un regolare movimento potrebbe essere quello di promuovere l’apprendimento e migliorare l’abilità di prestare attenzione e risolvere problemi. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Nell’affannosa ricerca di un parcheggio può capitarvi che tutti i parcheggi destinati alle persone disabili siano occupati.
Fortunatamente in molti comuni italiani, fra i quali Torino, il parcheggio in zona blu è: gratuito per le persone con disabilità, purché in possesso:
1) del contrassegno europeo di sosta e circolazione
2) il permesso per persone soggette a dialisi o con patologie oncologiche che devono sottoporsi a terapie lunghe e ricorrenti, che però possono sostare gratuitamente e senza limiti di tempo soltanto nelle vicinanze delle strutture sanitarie).
Questo “permesso terapie”, viene rilasciato presso i centri servizio al cliente di GTT presentando la documentazione medica che attesta le cure alle quali il malato si deve sottoporre.
In accordo con il decreto semplificazioni DL 90/2014 (che rende obbligatorio al comune 1 parcheggio dedicato a persone in possesso del contrassegno di sosta e circolazione, ogni 50 posti a pagamento, anche nell’ambito delle aree destinate a parcheggio a pagamento e gestite in concessione), il Comune ha approvato l’istituzione del permesso gratuito per disabili per tutte le sotto-zone di sosta a pagamento della Città, valido anche per i minorenni in possesso del permesso di sosta e circolazione di validità almeno quinquennale.
L’attestato ha validità annuale e il rilascio è gratuito.
CUDE – Contrassegno Unificato Disabili Europeo
Aggiornato il 8-4-2022
Uno dei motivi principali per i quali viene richiesto il contrassegno di sosta e circolazione è perché rappresenta il documento necessario per poter richiedere un parcheggio sotto casa.
Il codice della strada (art. 381, c. 5) recita infatti che “Nei casi in cui ricorrono particolari condizioni di invalidità […], il comune può […] assegnare a titolo gratuito un adeguato spazio di sosta individuato da apposita segnaletica indicante gli estremi del “contrassegno di parcheggio per disabili” del soggetto autorizzato ad usufruirne […]
A Torino il Comune autorizza il parcheggio se il contrassegno di sosta e circolazione ha validità quinquennale, ad eccezione dei minori di 14 anni, e se “non si ha il possesso” (proprietà, uso, locazione o comodato) di uno stallo (garage o posto auto).
Dopo il grande successo della prima edizione, dal 9 al 15 novembre 2015 Area organizza la seconda edizione della Settimana del Libro Accessibile: una settimana di incontri, workshop e laboratori incentrata sul tema del libro accessibile (tattile, digitale, in CAA, con marcatori visivi e LIS, ad alta leggibilità, senza parole, in simboli).
Sono previsti incontri per le classi con Angelo Petrosino, Antonio Soggia, Sandra Dema e Anna Curti, Maurizio Molan e Francesca Carbonini mentre le famiglie sono invitate a una straordinaria mattina di letture con l’autrice Elisa Mazzoli.
Dal 9 al 20 novembre sarà inoltre possibile visitare la mostra Vietato non sfogliare, allestita negli splendidi spazi della Scuola Holden (piazza Borgo Dora 49, Torino, dal lunedì al venerdì dalle 10.00 alle 18.00).
La visita alla mostra e la partecipazione agli incontri e ai laboratori sono gratuite previa prenotazione al numero 011837642 (dal lunedì al giovedì dalle 9 alle 18).
Per scaricare il programma in pdf degli incontri clicca qui.
Per avere maggiori informazioni sulla mostra Vietato Non Sfogliare clicca qui.
Comprendere l’organizzazione della rappresentazione cerebrale delle azioni ha importanti implicazioni per lo sviluppo di nuove strategie riabilitative in pazienti con lesioni cerebrali. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Uno studio australiano recentemente pubblicato su Autism Reserach indaga la correlazione fra lo sviluppo cerebrale in bambini nati molto prima del termine di gravidanza (<30 settimane di gestazione o <1250 g di peso alla nascita) e i disturbi dello spettro autistico, alla ricerca dei biomarcatori della malattia. Leggi l’articolo su La Stampa Salute.
A grande richiesta, per il successo delle precedenti esperienze di visita in LIS, prosegue il ciclo di incontri in Lingua dei Segni al Museo di Arte Contemporanea del Castello di Rivoli.
Domenica 4 ottobre alle ore 16 la storica dell’arte Valentina Bani introdurrà due esposizioni, Tutttovero. La nostra città la nostra arte Torino 2015 e Andrea Bruno. Progettare l’esistente.
Tutttovero nella Manica Lunga del Castello declina l’interpretazione artistica del concetto di “vero”, o della realtà, lungo due secoli: dal 1815 al 2015. Per l’occasione il curatore ha selezionato, dall’immenso patrimonio artistico dei musei torinesi, le opere che raccontano come il mondo è cambiato, trasformandoci e trasformando il concetto di realtà nella nostra cultura e società.
La mostra di Andrea Bruno invece ripercorre l’ampia e complessa attività professionale dell’architetto che ha curato il restauro del complesso del Castello di Rivoli, attraverso foto storiche, video e documenti originali: dai primi progetti svolti negli anni ’60, al più recente progetto del restauro della Cattedrale di Bagrati in Georgia. Insieme a Valentina Bani si scoprirà la sezione della mostra dedicata al restauro del Castello di Rivoli e si potrà vedere la sua sorprendente trasformazione.
Il progetto ha il patrocinio dell’ENS – Ente Nazionale Sordi, Consiglio Regionale Piemonte e la conduzione dell’attività è affidata a professionisti sordi, specificamente formati come guide museali.
Il percorso è aperto a tutti, sordi e udenti, adulti e bambini
La prenotazione è indispensabile, all’indirizzo email b.manzardo@castellodirivoli.org entro il 30 settembre.
Biglietto ridotto 4,50 euro comprensivo di ingresso e visita guidata.
Immagine tratta da https://www.italiaccessibile.it/castello-rivoli-visita-lis-domenica-14-ottobre/
Il disturbo non riguarda solo le difficoltà di lettura, ma anche la motricità. Lo rivela una ricerca dell’Università di Milano-Bicocca, condotta con l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, pubblicata sulla rivista Human Movement Science. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Se vi trasferite all’estero, vostro figlio continuerà a percepire l’indennità di accompagnamento o l’indennità di frequenza?
Il diritto a percepire le provvidenze economiche per invalidità civile è legato alla “Residenza stabile e continuativa” in Italia, che è definita come l’avervi “dimora effettiva, stabile e abituale”.
Dal punto di vista operativo, trascorsi sei mesi fuori dall’Italia, a meno che non sia per gravi motivi sanitari (es. trasferimento all’estero per cure mediche autorizzate dal S. S. Regionale), l’INPS sospende l’erogazione delle provvidenze per invalidità civile.
Trascorso un anno dalla sospensione (quindi un anno e sei mesi dopo il trasferimento all’estero), l’INPS revocherà l’indennità economica e al rientro stabile in Italia dovrete presentare da capo la domanda di invalidità civile per vostro figlio. E’ molto probabile (autorevole fonte INPS) che a breve sarà possibile presentare soltanto un’istanza di riattivazione per via amministrativa, senza dover ripetere l’iter sanitario.
Per verificare la permanenza in Italia l’INPS compie dei rilevamenti a campione.
Ultimo aggiornamento: 17/7/2015
L’ISE e l’ISEE sono indicatori relativi alla situazione economica, utilizzati da Comuni, enti e istituzioni per definire se un nucleo familiare abbia diritto ad accedere a prestazioni o a benefici economici. Esso comprende:
L’ISE (con una “E” sola) è l’Indicatore della situazione economica del nucleo familiare; esso deriva dalla somma dei redditi e del 20% del patrimonio mobiliare e immobiliare di tutto il nucleo familiare.
Il calcolo dell’ISEE è gratuito.
E’ possibile presentare domanda di calcolo ISEE direttamente all’INPS, tramite appuntamento o per via telematica; oppure è possibile rivolgersi, sempre gratuitamente, a un Centro di assistenza fiscale (CAF) o a un Ente di patronato.
Dal 2013 il calcolo dell’ISEE l’ISEE è stato riformulato con il DPCM 159/2013 (“Nuovo ISEE”), che comprende nel calcolo anche i “trattamenti assistenziali, previdenziali e indennitari, incluse carte di debito, a qualunque titolo percepiti da amministrazioni pubbliche (…)”.
Per esempio il nuovo ISEE comprende nel calcolo l’indennità di accompagnamento per invalidi civili.
Una novità importante e utile in tempi di crisi, quando il reddito può mutare profondamente da un anno all’altro, è la possibilità di richiedere l’ISEE riferito alla situazione corrente, in caso di variazioni superiori al 25% dell’indicatore, dovute alla situazione lavorativa.
Il Centro di documentazione nazionale della UILDM, Handy.Lex, ne ha dato una lettura critica, che sul proprio sito di informazione legislativa
In caso di invalidità civile, il nuovo ISEE chiede di indicare la condizione di invalidità: Media, Grave, Non autosufficienza. Questi tre livelli di gravità fanno riferimento a una tabella e vengono determinati in base alle diciture riportate sul verbale (Leggi anche: Come leggere il verbale d’invalidità?).
La norma di riferimento nazionale per il calcolo e l’applicazione dell’ISEE è il D.M. 5 159/2013 “Regolamento concernente la revisione delle modalità di determinazione e i campi di applicazione dell’Indicatore della situazione economica equivalente (ISEE)”
Con la Delibera della Giunta Regionale 10-6984 del 5/6/2023 (BUR 23 del 2023) il Piemonte ha definito nuove Linee guida regionali sull’ISEE, in base alle quali in Piemonte il calcolo dell’ISEE non conteggia l’indennità di accompagnamento e la pensione d’invalidità pensione d’invalidità
Vai alla DGR 10-6984 5-Giugno-2023
Se si è persona disabile o si ha una persona disabile fiscalmente a carico, occorre presentare:
Per l’accesso alle prestazioni sociosanitarie, ad esempio assistenza domiciliare per le persone con disabilità e/o non autosufficienti, ovvero di ospitalità alberghiera presso strutture residenziali e semiresidenziali per le persone non assistibili a domicilio, è lasciata la facoltà di scegliere un nucleo più ristretto rispetto a quello ordinario. Questa regola vale soltanto in caso di persone con disabilità maggiorenni.
Per esempio: nel caso di persona con disabilità maggiorenne che vive con i genitori (non coniugata e senza figli), il nucleo ristretto è composto dalla sola persona con disabilità. In sede di calcolo dell’ISEE si terrà conto quindi solo dei redditi e patrimoni di tale persona.
Aggiornato il 7-7-2023
Dalla quinta settimana nel sangue materno circolano frammenti di Dna del feto. Dalla loro analisi è possibile identificare la presenza di malattie genetiche. Ora la tecnica sbarca finalmente in Italia. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Fondamentale la diagnosi precoce che, insieme a un adeguato trattamento, può migliorare le condizioni di salute dei pazienti, consentendo loro di vivere una vita piena e gratificante, evitando disabilità, controlli non necessari e talvolta molto lunghi nel tempo. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
I pazienti che ne beneficeranno in Italia saranno poco più di cento ma è una tappa epocale nella lotta alla fibrosi cistica. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Una ricerca italiana identifica le aree cerebrali coinvolte nella rievocazione di sogni e fantasie. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Una protesi in grado, per la prima volta, di restituire il tatto a chi la indossa; messa a punto i ricercatori dell’Istituto di BioRobotica della Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa che stanno per testarla sui pazienti. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Uno studio tutto italiano getta luce su una rara malattia dello sviluppo. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
L’INPS ritorna sull’accertamento dell’invalidità e dell’handicap per persone con autismo. Ha infatti integrato il Messaggio 5544/2014 (“Autismo: linee guida medico-legali”) con due successive “Comunicazioni tecnico-scientifiche” (2 marzo e 2 aprile 2015).
I punti salienti sono:
– il giudizio medico-legale non può essere basato su una “osservazione clinica estemporanea”, ma deve “derivare da una corretta interpretazione della documentazione clinica presentata”. A questo proposito “è necessario pertanto che la diagnosi di Autismo venga effettuata da strutture specializzate del Servizio Sanitario Nazionale secondo protocolli raccomandati da Linee Guida accreditate”
– non è previsto alcun automatismo rispetto al riconoscimento dell’indennità di accompagnamento e all’handicap con connotazione di gravità (leggi “Certificati e Documenti“), sebbene l’INPS ritenga che debbano essere riconosciuti in presenza di un livello di severità pari a 3 (DSM-V), rilevato da centri specializzati
Per quanto concerne la rivedibilità, l’INPS ribadisce che “le previsioni di rivedibilità in minore affetto da disturbo autistico trovano ragione solo nei casi in cui le strutture di riferimento attestino un disturbo autistico di tipo lieve o borderline con ritardo mentale assente o lieve”.
L’invalidità civile è un riconoscimento che indica quanto la “minorazione” incida sulla possibilità del bambino di svolgere le funzioni e le attività della vita quotidiana, in rapporto alla sua età.
A partire dai 18 anni, invece, l’invalidità civile è espressa anche con una percentuale, che corrisponde a una non meglio specificata riduzione della capacità lavorativa.
A partire dal 46% vostro figlio potrà essere iscritto al Centro per l’impiego e inserito all’interno delle liste speciali, dalle quali attingono le ditte e gli enti pubblici per assolvere alla Legge 68/99 smi, che prevede l’obbligo di assunzione di un certo numero di persone con disabilità.
La percentuale d’invalidità civile può essere richiesta in verità a partire da 16 anni compiuti, ovvero dall’entrata nell’età lavorativa (cioè con la cessazione dell’obbligo scolastico).
Leggi anche: Quando il figlio diventa maggiorenne occorre chiedere un nuovo accertamento d’invalidità?
Quando il figlio diventa maggiorenne occorre ripetere l’accertamento di handicap
Per l’iscrizione al centro per l’impiego e alle liste speciali: Agenzia Piemonte Lavoro – Superabile INAIL
Ultimo aggiornamento: 17/6/2022
In uno studio pubblicato sulla rivista Nature Communications un gruppo di ricercatori del Dulbecco Telethon Institute e dell’IRCCS Ospedale San Raffaele illustra il meccanismo attraverso cui la proteina RAB39B causa i difetti di comunicazione tra le cellule nervose che danno origine alle due patologie. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
La Corte Costituzionale ha decretato che anche le provvidenze per cecità siano un diritto dei cittadini extracomunitari.
La sentenza è la n. 22 del 27 gennaio 2015
Ora i cittadini extracomunitari con permesso di soggiorno (valevole almeno un anno) possono richiedere tutte le provvidenze previste per l’invalidità civile.
Give Kids Sight Day è il programma di screening per i difetti visivi in età pediatrica, immediatamente seguito quando necessario dalle appropriate correzioni con lenti o da altri terapie, offerto ogni anno nella città di Philadelphia con risultati incoraggianti.
Per il solo anno 2012 ne hanno beneficiato oltre 900 bambini e ragazzi di 0-18 anni (età media 9 anni), provenienti da quasi 600 famiglie per un quarto non anglofone. Dalla revisione della documentazione amministrativa e clinica, risulta che soltanto il 42% era iscritto a un programma di assistenza sanitaria che copriva le cure oculistiche occhiali compresi, ma in aggiunta il 35% non conosceva le prestazioni garantite.
La ragione più frequente dell’adesione delle famiglie a Give Kids Sight Day era la prescrizione gratuita di lenti correttive (64%); 6 bambini su 10 ne avevano effettivamente bisogno, in genere per il trattamento dell’ambliopia (condizione meglio nota come strabismo).
Un altro problema riscontrato era la mancanza di continuità nel farsi seguire dall’oculista: solo il 15% dei pazienti visitati nell’anno si era già fatto seguire in precedenza e, nella serie storica di Give Kids Sight Day la quota di pazienti che si ripresentava dopo la visita iniziale era davvero modesta, il 2%. Quest’ultima percentuale è però drasticamente migliorata, arrivando al 59%, introducendo la figura di un’assistente sociale.
Lo screening per la vista in età pediatrica sembra un’opportunità preziosa sopratutto per i giovani pazienti provenienti dalle classi sociali più svantaggiate che non avrebbero altrimenti accesso ai controlli e alle cure della vista.
Per quanto il contesto analizzato nello studio sia diverso da quello italiano per tipologia dell’assistenza sanitaria, emergono elementi in parte comuni: la difficoltà di accesso alle cure, l’insufficiente consapevolezza dei propri diritti di cittadino-paziente, l’adesione a volte non ideale al programma assistenziale. Elementi che in tempo di crisi possono diventare enormi problemi per una famiglia in cui uno o più bambini abbiano bisogno degli occhiali, ma anche dell’apparecchio ortodontico o di ausili per bisogni speciali.
Dotan G, Truong B, et al. Outcomes of an inner-city vision outreach program. Give Kids Sight Day. JAMA Ophthalmol. Published online February 12, 2015. doi:10.1001/jamaophthalmol.2015.8.
Fino ad oggi i bambini senza documenti di soggiorno non avevano diritto al pediatra del Sistema Sanitario, se non ricorrendo al pronto soccorso. Dal 18/3 in Piemonte le regole sono cambiate.
Vai alla delibera regionale
Nasce l’iniziativa “Posso ancora dire la mia!”, lanciata in occasione della Giornata Europea della Logopedia dalla Federazione dei Logopedisti Italiani. Dal 9 al 13 marzo i logopedisti saranno on-line dalle 10 alle 12 al numero 0498647936, per rispondere a domande, dubbi e richieste sulle difficoltà di parola. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
…recitava una canzone del Lo Zecchino d’Oro invitando i bambini che andavano a dormire a non fare capricci. Invito tanto più motivato ora che si conoscono i benefici per lo sviluppo del bambino di un sonno di profondità e durata adeguata.
A questo proposito, una recente revisione della letteratura scientifica condotta da ricercatori australiani e pubblicata sugli Archives of Disease Childhood si è concentrata sul sonnellino pomeridiano ne ha individuato un certo antagonismo rispetto alla nanna notturna.
L’analisi dei dati disponibili, provenienti da 26 studi che riguardavano nell’insieme qualche migliaio bambini dalla nascita ai 5 anni di età, si è basata sull’andamento di alcuni parametri funzionali convenzionalmente utilizzati per valutare la fisiologia del sonno. E’ emerso che dopo i 2 anni di vita il sonnellino pomeridiano può essere controproducente proprio rispetto al sonno notturno in quanto si associa a un inizio più tardivo della sua induzione del sonno notturno e a una sua minore durata e qualità. I ricercatori sottolineano una grande variabilità individuale nei risultati osservati (del resto ogni mamma sa che nessun bambino è uguale a un altro) per cui non ritengono che questa indicazione debba diventare una regola, ma nello stesso si chiedono se sia davvero necessario imporre ai bambini in età prescolare il sonnellino pomeridiano, tanto inviso alla maggior parte di loro.
Thorpe K, Staton S, et al. Napping, development and health from 0 to 5 years: a systematic review. Arch Dis Child 2015; doi: 10.1136/archdischild-2014-307241.
Vietato Non Sfogliare, la mostra di libri accessibili per l’infanzia promossa da Area onlus, approda in biblioteca a Moncalieri.
Allestita grazie a un contributo della Regione Piemonte, la mostra è visitabile gratuitamente dalle classi e dei singoli negli orari di apertura della biblioteca:
Per informazioni sulla mostra: 011 837642 (Area onlus)
Per informazioni sulle visite: 011 6401613 (Biblioteca di Moncalieri)
La Federazione italiana per il superamento dell’handicap (Fish) ha ottenuto un incontro con Gianclaudio Bressa, sottosegretario di Stato agli Affari regionali, per discutere del tema delle competenze in merito al diritto di studio per le persone disabili. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Un nuovo sistema di sorveglianza sulla salute del bambino sarà sviluppato grazie a un progetto promosso e finanziato dal Ministero della Salute/Ccm e coordinato dall’Istituto superiore di sanità (Iss). Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
Alcuni verbali di invalidità o di handicap riportano una data di rivedibilità; significa che il verbale avrà una validità limitata nel tempo e che vostro figlio dovrà sostenere un nuovo accertamento entro la data indicata.
L’INPS ha chiarito con la circolare 10/2015 che in questi casi sarà l’INPS stessa a richiamare a visita le persone e ad effettuare materialmente l’accertamento: dunque l’accertamento per rivedibilità non verrà più svolto presso le ASL di residenza, bensì presso una sede dell’INPS, indicata nella lettera di convocazione.
Dopo un lungo e tortuoso percorso, arriva il primo farmaco contro la distrofia muscolare di Duchenne. Un traguardo raggiunto grazie alle sinergie tra pazienti, ricercatori, clinici e aziende. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
In uno studio apparso sulla rivista Pediatrics, alcuni esperti statunitensi si sono occupati dell’aspetto diagnostico del disturbo. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.
La somministrazione di inibitori farmacologici ripristina il corretto funzionamento di alcuni circuiti molecolari anche in presenza di un anomalo dosaggio di geni, come avviene nell’autismo e nella sindrome di Williams. Lo studio italiano pubblicato su Nature Genetics. Leggi l’articolo su HealthDesk, il portale di informazione sulla salute a tutto campo dalla politica, alla medicina e alla ricerca, con particolare attenzione al sociale.